O isolamento social dá preciosas lições sobre a mente de quem tem Alzheimer

A cada 3 segundos, ao redor do mundo, uma pessoa recebe um manto de invisibilidade. A partir do diagnóstico de uma demência, ela vai se tornando mais e mais isolada. As conversas, no início, são pontuadas de esquecimentos bestas e pequenos constrangimentos que, com o tempo, se transformam em prolongados silêncios. Aos poucos, a interação com os outros vai diminuindo. Na cabeça, um véu parece descer sobre os amigos, os filhos, os momentos vividos.

Hoje, há mais de 1 milhão de casos assim no Brasil. E, das demências, o Alzheimer é a mais conhecida, com cerca de 55 mil novos diagnósticos por ano na população brasileira que já passou dos 65.

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As pessoas ao redor de alguém assim até imaginam que não adianta dar um olá, já que a criatura às vezes parece nem se lembrar do seu nome. Deduzem que tudo na mente desse indivíduo é ausência. Tremendo engano.

Embora esse não fosse o foco do estudo que o neurologista Paulo Caramelli me mostrou, foi a lição mais preciosa que aprendi dali. Publicado recentemente no Journal of Alzheimer's Disease, o objetivo do trabalho era avaliar o impacto do isolamento social decorrente da pandemia nos pacientes com demência e —importante! — em seus cuidadores também.

O médico teve essa ideia ao ver esvaziados os corredores do Ambulatório de Neurologia Cognitiva e do Comportamento da Faculdade de Medicina da UFMG (Universidade Federal de Minas Gerais), onde é professor.

Há muitos anos dedicado ao atendimento e à pesquisa na área de Alzheimer e de outras demências, Paulo Caramelli concordava, é claro, com a recomendação para que as pessoas permanecessem em casa em vez de se aglomerarem em salas de espera. Ainda mais porque, quando nos referimos a demências, estamos falando de idosos, notório grupo de risco.

"Além disso, a mortalidade de quem tem Alzheimer é sempre mais elevada, independentemente da causa", justifica. "E, no caso específico da covid-19, não bastassem os efeitos devastadores dessa doença em qualquer um, notamos que durante o período de infecção há um prejuízo significativo na cognição do paciente que já tinha uma demência", completa. Ou seja, é bem provável que a covid-19 acelere o declínio de algumas funções.

"Apesar de necessário, se o distanciamento social representa um desafio enorme para jovens sem qualquer comprometimento, imagine então como é ficar em casa por todo esse período para os idosos, interrompendo o tratamento de uma demência e sem o menor tempo de preparo para enfrentar o tsunami dessa pandemia", observa o médico. Daí a vontade de criar um questionário para avaliar a situação.

As perguntas serviram de roteiro para 321 entrevistas por telefone — 111 delas realizadas no Brasil pela UFMG e também pela Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais; 108, na Argentina ; finalmente, 102 foram feitas no Chile. Sim, o estudo acabou envolvendo outras importantes instituições nesses dois países.

Entre os pacientes, a idade média foi de 77 anos e 57% eram mulheres. Já os cuidadores tinham em média 58,8 anos. O nível socioeconômico e de educação é que foi menor entre nós, brasileiros — "talvez porque os centros participantes no país atendiam exclusivamente pelo SUS", pondera o professor Caramelli.

O curioso é que isso não teve reflexo no resultado quando os pesquisadores avaliaram mudanças na capacidade funcional, no comportamento, na cognição das pessoas. A demência colocou todos no mesmo patamar de sofrimento diante do isolamento.

O que mudou nos pacientes

Pelas respostas — na maioria das vezes dadas apenas pelos cuidadores — , 53% dos idosos com Alzheimer e outras demências apresentaram uma redução de memória importante. "A percepção foi de que esse declínio tinha sido maior ou mais acelerado do que na fase anterior à do isolamento social", explica o professor Caramelli.

O questionário aponta ainda que 28% passaram a ter muito mais dificuldade para realizar atividades simples e cotidianas. Quase um terço se viu bem mais triste, sendo que 16,2% se sentiram extremamente solitários. E 37,4% manifestaram muita ansiedade.

Os pacientes com quadros leves ou moderados de Alzheimer, diga-se, foram os que mais ficaram ansiosos, enquanto aqueles com demência severa apresentaram predominantemente sintomas de agitação.

Para ouvidos leigos, como os meus, agitação e ansiedade soam quase à mesma coisa, mas não são. "A ansiedade é um estado mais psicológico", diferencia o neurologista. "O indivíduo demonstra estar preocupado, com receio, perguntando o tempo inteiro se algo vai acontecer. Em geral, fica falante e repetitivo."

Já agitação, segundo o médico, é um estado mais psicomotor. Ou seja, envolve movimento. Isso foi observado em quase um quarto dos pacientes. "A pessoa começa a perambular pela casa. Às vezes, quer sair dali de qualquer jeito", descreve o professor Caramelli.

Faz parte, ainda, verbalizar essa agitação gritando. Em um nível mais extremo, o indivíduo pode trocar os berros pelo confronto físico. Infelizmente, o que se constatou foi que 16,8% dos portadores de demência se tornaram mais agressivos.

Tem mais: durante o isolamento, 18% passaram a ter comportamentos obsessivos-compulsivos que não exibiam antes. E, nos casos severos, mais de 15% tiveram alucinações.

"Essa é apenas a primeira análise", conta o professor Caramelli. "O questionário levantou tantos dados que devem surgir desdobramentos do nosso estudo." O preocupante é que as entrevistas foram realizadas entre maio e julho do ano passado, quando as pessoas estavam há poucos meses isoladas. O cenário deve ser bem pior agora, com todos seguindo no inevitável distanciamento, mais de ano depois. "Por isso, uma sugestão é de a gente tentar ouvir essas mesmas pessoas novamente".

O impacto nos cuidadores

Era de se esperar: metade dos cuidadores passou a sentir mais cansaço do que antes. Na realidade, 56,7% afirmaram que estavam sobrecarregados pra valer. Um terço relatou ter ficado com dificuldade para pegar no sono e, por conta de tudo isso, 44,5% reconheceram que estavam mais irritados.

Se antes essas pessoas, ao menos em algumas famílias, dividiam certas tarefas para cuidar do indivíduo com Alzheimer, o isolamento demandado pela pandemia fez com que 48% se vissem completamente sozinhos nessa função.

"Um agravante é que, em geral, quem convive com pacientes com demência são pessoas mais velhas também, muitas vezes o cônjuge." Ah, sim, 34% dos cuidadores passaram a manifestar algum problema de saúde nesse período nada fácil.

O que fazer nesse cenário?

Paulo Caramelli lamenta o Brasil ainda não ter um plano nacional de demências, garantindo apoio, inclusive social, para pacientes e cuidadores, como recomendado pela OPAS (Organização Panamericana de Saúde) desde 2015.

Para aliviar um pouco a situação, as orientações são simples. Uma delas: "É bom quando os cuidadores conseguem participar de encontros, mesmo que sejam virtuais", informa Paulo Caramelli. "A tecnologia pode ajudá-los a trocar ideias, escutar quem tem experiências semelhantes, encontrar suporte."

Na opinião do médico, tomando todos os cuidados com a segurança — isto é, evitando aglomerações, usando máscaras, higienizando bem as mãos —, pacientes e cuidadores devem ser estimulados a fazer atividades externas, nem que seja passar alguns minutos por dia no playground do prédio, se houver. Ajuda demais essa pausa ao ar livre.

Mas, acima de tudo, o que importa é o contato com as pessoas queridas. E, ao meu ver, essa é a tal lição preciosa nas entrelinhas do estudo: o jeito de quem vive distante do mundo é enganador. "Se os pacientes com Alzheimer não sentissem falta de seus familiares e de amigos, eles não teriam apresentado essas alterações todas", nota o neurologista. "Na realidade, eles continuam extremamente ligados aos outros, apenas é uma ligação diferente."

Quem tem demência registra a comunicação não verbal, por exemplo. Um toque — com todos os cuidados para não transmitir o vírus — pode fazer diferença. "Valeria até usar aqueles sacos para abraço", ilustra Paulo Caramelli. "O brasileiro é tão criativo que bem que poderia encontrar soluções para estar mais próximo desses pacientes e dos cuidadores, nem que seja por video-chamada", opina.

A sua voz, a sua mão no ombro, o seu carinho na pessoa com Alzheimer já aliviam um bocado. Portanto, não se desligue de quem, contrariando as aparências, continua ligado em você.