Leishmaniose, hanseníase, esquistossomose, elefantíase... Conhece algum desses problemas? Provavelmente, você vai se lembrar do que falaram nas aulas de ciências ou biologia da escola: "são doenças 'assustadoras', que afetaram muita gente nos séculos passados". Mas, na verdade, elas ainda existem e causam mortes pelo mundo, principalmente na África, Américas do Sul e Central e Ásia.

A OMS tem uma lista com 20 doenças consideradas negligenciadas (veja abaixo), que é atualizada periodicamente. São problemas causados por agentes infecciosos, como bactérias, protozoários e fungos, com maior impacto em países localizados na faixa tropical do globo, em áreas onde o acesso à água potável e ao saneamento é escasso.

"Essas doenças são majoritariamente associadas com pobreza e locais de vulnerabilidade, mas podem atingir qualquer pessoa de qualquer classe social", explica Denize Ornelas, médica de família e comunidade, e diretora da APMFC (Associação Paulista de Medicina de Família e Comunidade).

E mais do que "doenças negligenciadas", os especialistas preferem citar as "populações negligenciadas", já que existem outras condições —que não são tropicais nem constam na lista da OMS— também consideradas negligenciadas, como tuberculose, malária e HIV.

No entanto, elas recebem maior investimento apenas porque começaram a atingir populações com maior poder aquisitivo, segundo Ornelas.

"Com isso, essas condições ganharam uma atenção mundial, assim como foi com outras ISTs (infecções sexualmente transmissíveis), como a sífilis. Por atingirem outras populações, elas receberam maior valor na sua pesquisa, com medicamentos de larga escala, mais pesquisa, inovações e tecnologias", diz a médica.

Algumas das doenças negligenciadas causam modificações no corpo, como a elefantíase, que deixa membros inchados, com um tamanho anormal, além da sarna e das micoses profundas, que podem provocar feridas na pele.

Outra que também é carregada de estigma é a hanseníase, que causa manchas vermelhas ou brancas na pele. Muita gente acredita que é transmissível pelo contato, mas na verdade é via gotículas presentes no ar.

Antigamente, a condição era chamada de "lepra", termo que não é mais utilizado justamente por carregar um estigma enorme, impactando diagnóstico e tratamento.

Quem já sofreu com o problema sabe bem como é. O professor universitário Alysson Diniz, 34, teve hanseníase quando era criança, aos 13 anos. Na época, morava em João Pessoa (PB), onde nasceu e passou boa parte da infância.

Ele teve manchas avermelhadas e em alto-relevo na lateral da perna esquerda. Quando foi diagnosticado, o médico explicou como funcionaria o tratamento e que duraria por mais de um ano. Mas Alysson tinha mais uma dúvida: "Doutor, isso é lepra?"

"Já conhecia da bíblia e o médico explicou que era a mesma doença, mas que o nome ficou estigmatizado, não era mais como ocorria no passado. Ele seguiu com esse tom lúdico, de cuidado, mas sugeriu que eu não conversasse com ninguém sobre o problema, por se tratar de uma doença com estigma", lembra.

Até por isso, o professor escondia as manchas na época e, se alguém perguntasse, dizia que era uma alergia, conforme orientação da mãe. Hoje, ele entende a conduta do médico, de protegê-lo de preconceitos. No entanto, teve um preço.

"Parecia que eu tinha algo 'muito grande', que não podia contar a ninguém. Mas hoje sou pesquisador, professor, cientista, e falo abertamente que tive hanseníase."

Todas essas doenças podem ser diagnosticadas na rede privada, mas é o SUS (Sistema Único de Saúde) que irá acolher os pacientes. Isso começa nos postinhos de saúde da rede pública, onde a população tem acesso aos medicamentos e consegue agendar exames e consultas. E não é por acaso.

"Como são doenças que atingem as classes mais baixas e exigem controle sanitário, os tratamentos são oferecidos pelo SUS", explica Karen Mirna Loro Morejón, infectologista no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (SP) e diretora da SPI (Sociedade Paulista de Infectologia).

A maioria das doenças negligenciadas também exige notificação compulsória, isto é, um aviso à vigilância epidemiológica. Até para entender se está ocorrendo algum surto em determinada região e, futuramente, pensar em campanhas de conscientização.

É exatamente por isso que essas enfermidades exigem acompanhamento contínuo para evitar que as pessoas deixem de seguir o tratamento e, com isso, ofereçam maior risco à população.

Aliás, essas doenças também podem impactar a convivência social e, consequentemente, a procura por ajuda, segundo Andréa Silvestre, pesquisadora do Instituto Nacional de Infectologia Evandro Chagas, da Fiocruz.

"Algumas condições causam deformidades até faciais, como a leishmaniose. Tem doenças relacionadas a um estigma social muito forte. É mais uma limitação para que essa pessoa possa buscar ajuda. Além disso, há prejuízos na capacidade laborativa, já que esse paciente não se sente confortável perto dos outros. Isso tudo alimenta esse grande ciclo de negligência."

Laércio, citado no começo do texto, descobriu a doença de Chagas em uma fase já avançada e, portanto, sem medicamento para tratá-lo. Já para quem descobre o quadro de forma aguda, existe o remédio benznidazol, o único com registro na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).

Por causa da demora no diagnóstico, os problemas de saúde do empresário foram além. Quatro anos após ter descoberto o problema, sentindo muita tontura, ele foi internado e os médicos precisaram implantar um aparelho chamado de CDI (cardiodesfibrilador implantável), para controlar os problemas cardíacos causados pela doença. O equipamento deve ser trocado, em média, a cada cinco a oito anos. O de Laércio deve ser substituído em 2026.

"Levo uma vida normal, com poucas restrições. Mas tomo muitos remédios para controlar os batimentos cardíacos e evitar as crises de arritmia. São cerca de oito tipos de medicamentos diferentes. Nenhum deles é para tratar a doença de Chagas, mas, sim, os distúrbios causados pelo protozoário", diz.

Já no caso do professor Alysson, ele contou com remédios gratuitos pelo SUS por mais de um ano, acompanhamento médico mensal, além de sessões de fisioterapia, para evitar as sequelas da hanseníase.

"A mancha já não é mais visível praticamente. Mas não tenho as terminações nervosas, não sinto nada na região, se alguém me furar com uma agulha, eu não sinto. Tenho um tremor muito residual nas mãos, só que não me atrapalha em nada na vida corriqueira", conta.

A maioria das doenças negligenciadas possui tratamentos. No entanto, muitos deles são considerados ultrapassados, tóxicos e causam diversos efeitos colaterais —o que, consequentemente, prejudica a adesão.

Mas algumas DNTs contam apenas com auxílio de medicamentos para aliviar sintomas. Caso da dengue e chikungunya, provocadas pelo mosquito Aedes aegypti.

A professora Ana Carolina Reis, de Caruaru (PE), teve chikungunya e entende esse sentimento. Tudo ocorreu no auge do surto da doença no Brasil, em 2016. "Na época, dizíamos assim: se você não teve, você vai pegar."

Com fortes dores nas articulações e febre alta, Ana, hoje com 27 anos, foi ao posto de saúde para receber os remédios diretamente na veia. Foi só assim que ela sentiu alívio do desconforto.

Vacinas para dengue e chikungunya já se encontram em fases avançadas de pesquisa. Um levantamento da OMS, inclusive, mostra que, entre as doenças tropicais negligenciadas, a dengue é a que tem o maior número de pesquisas em desenvolvimento (117), seguida de leishmaniose (63), raiva (60), doença de Chagas (42) e chikungunya (33).

No entanto, dos mais de 56 mil produtos com pesquisas em andamento, apenas 0,5% (395) são para as DTNs. Enquanto 57% são destinados a tumores, por exemplo.

Na prática, tudo isso tem um preço. São mais pessoas doentes, sem acesso a tratamentos e, consequentemente, menor controle da doença em questão.

Ana Carolina se recuperou bem, mas até hoje tem sequelas. "Sinto um incômodo nas dobras do pé, principalmente em dias mais cansativos. E olha que sou jovem! Sei de pessoas mais velhas que sentem dores no corpo todo até hoje", diz.