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Com doença rara, jovem consome cerca de 20 kg de amido de milho por mês

Arquivo pessoal
Imagem: Arquivo pessoal

Priscila Carvalho

Colaboração para VivaBem

03/07/2022 04h00

A auxiliar de cozinha Letícia Andréa Ramos, 31, sempre teve uma infância diferente das demais crianças. Com restrição a diversos alimentos e sempre com uma garrafa e amido de milho nas mãos, ela precisava levar o "remédio" para todos os lugares onde ia para evitar uma hipoglicemia. Diagnosticada com uma doença rara, ela tem uma alimentação regrada e tem que se preocupar com a medicação a cada três horas. No relato abaixo, ela conta como é a vida de quem sofre com o problema e quais são os maiores desafios no dia a dia.

"Eu era muito nova, tinha mais ou menos 2 anos, e meu abdome aumentava bastante de tamanho. Tinha tido algumas convulsões e episódios de desmaios que me faziam ir várias vezes ao médico.

Demorou quase um ano e meio para os especialistas falarem o que eu tinha. Como somos de Minas Gerais, precisávamos ir até São Paulo para consultas e internações. Não tínhamos tantas condições financeiras e meu pai chegava a dormir uma semana dentro do carro.

Durante esse período, fiquei bastante inchada. Fiz algumas biópsias e continuei indo para a capital paulista realizar um exame mais minucioso. Na segunda vez, os médicos identificaram uma deficiência de glicogênio no meu organismo.

Nem eles entendiam direito o que estava acontecendo. Falavam que eu não iria sobreviver e foram tirando minha alimentação aos poucos. Fui diagnosticada com glicogenose do tipo 9C.

Não podia comer tudo, pois dava muita reação. O que fazia parte do tratamento era me alimentar com amido. Aos poucos, os médicos foram liberando alimentos como arroz, feijão e um um pedacinho de carne. Também não podia comer açúcar, ingerir lactose e muitas outras coisas.

Medicação à base de amido de milho

Letícia Andréa Ramos 1 - Arquivo pessoal - Arquivo pessoal
Imagem: Arquivo pessoal

Como ainda não existe um remédio para tratar a doença e aqui no Brasil ele segue em fase de estudos, os médicos recomendaram que eu tomasse amido de milho para tratar a condição. É necessário misturar o amido com água e ingeri-lo a cada três horas para não desmaiar.

Na minha infância era um pouco complicado. Tinha que levar o amido sempre comigo e seguir uma alimentação bem regrada.

É preciso que a água seja em temperatura ambiente e a quantidade de amido calculada para cada peso corporal. Então, sempre saía com tudo pronto nas mãos.

Se eu não tomar em determinado horário, posso ter hipoglicemia severa, desmaiar e, em casos mais sérios, ficar em coma. Também não posso ficar muito tempo em jejum, pois sei que sofrerei com os sintomas da doença.

Até hoje não posso consumir bebida alcoólica, produtos industrializados, gordura e várias outras comidas. O meu fígado trabalha com muita dificuldade por causa da falta de enzima para quebrar a glicose.

Crise grave na adolescência

Quando tinha mais ou menos 16, 17 anos passei por uma fase meio rebelde e engordei bastante. Estava bem acima do peso, queria emagrecer e deixei de lado o amido de milho. Tomava apenas duas vezes por dia.

Uma vez não tomei, passei muito mal e custei a acordar. Desmaiei e quase perdi minha vida. Em três dias, não tinha força para mais nada.

Percebo que estou ruim porque começo a ter confusão mental, ficar trêmula, suar frio, com arritmia e perco a força.

Uma vez, quando tive intoxicação alimentar, o médico que me atendeu não sabia que minha condição era séria e me dava soro com glicose, mas os níveis baixavam rapidamente. Me deu uma hipoglicemia e afetou meu sistema neurológico.

Na época, perdi peso e fiquei uma semana debilitada, sem mexer o braço, perna e desencadeou uma doença neuromuscular, conhecida como miopatia muscular. Até hoje preciso fazer fisioterapia.

Consumo de 20 kg de amido por mês

Como o amido é minha fonte de energia e remédio, preciso consumi-lo sempre. Por semana ingiro aproximadamente cinco quilos. Costumo ir aos atacados para comprar sacos grandes.

Geralmente, consumo uns 20 kg por mês. Gasto com cada pacote em torno de R$ 120. No mês, já são pouco mais de R$ 400. Metade do meu salário vai para o amido.

Cheguei até a ir atrás da empresa que produz o produto de uma marca famosa, mas como é muito difícil subir no prédio, acabei não entrando. Já mandei vários emails, tentando fazer com que eles me notem e me ajudem, mas só recebi a resposta: 'Nunca desista dos seus sonhos'. Já tentei outras marcas, mas só uma em específico que funciona melhor.

Letícia Andréa Ramos 3 - com o amido de milho - Arquivo pessoal - Arquivo pessoal
Imagem: Arquivo pessoal

Por causa do consumo excessivo, já tive bastante dificuldade com o intestino. Já tomei bastante laxante e outras coisas. Hoje, tomo bastante água e realizo atividade física, o que melhorou bastante o funcionamento do meu intestino.

Atualmente, tenho uma vida praticamente normal. Como sou auxiliar de cozinha, estou até vendo uma forma de trabalhar um pouco menos, e melhorar um pouco minha rotina.

Mas mesmo a doença estando mais estabilizada hoje em dia, ainda continuo indo para São Paulo para fazer meu tratamento. Tenho que ir a cada três meses para o Hospital das Clínicas e fazer acompanhamento com nutrólogo, nutricionista e realizar outros exames.

Por causa de toda a minha rotina, comecei a compartilhar um pouco sobre a minha doença nas redes sociais e o Tik Tok é a plataforma em que mais posto conteúdos. Me considero uma pessoa forte e muito determinada. Como toco piano, tenho o sonho de seguir trabalhando nessa área e realizar muitos sonhos ainda."

O que é a glicogenose?

A glicogenose é um distúrbio hereditário que afeta o metabolismo do glicogênio. Ele é proveniente das transformações dos carboidratos e é uma forma de estocar energia pelo fígado para ser utilizada conforme a necessidade da pessoa, que inclui atividade físicas ou períodos de jejum. A doença é considerada rara e existem 11 tipos diferentes, sendo a mais frequente o tipo 1A.

O principal sintoma é a hipoglicemia, que pode levar a episódios de convulsões, aumento dos níveis de lactato, triglicerídeos e concentração exagerada de ácido úrico no organismo. Também ocasiona alterações no crescimento e desenvolvimento, além do aumento do fígado (hepatomegalia).

Pode ainda provocar aumento do tamanho dos rins, gerar mudanças na face (bochechas mais redondas e cheias) e baixa estatura. Em alguns casos, a condição pode interromper o desenvolvimento e o crescimento do paciente.

O diagnóstico precoce é importante para o indivíduo não ter consequências graves. Geralmente, o tratamento tem dois objetivos: evitar a formação de glicogênio no fígado e a hipoglicemia.

O acompanhamento deve ser feito de forma multidisciplinar, que envolve médicos geneticistas, endocrinologistas, nutricionistas e nutrólogos.

O medicamento indicado é o amido na versão crua, que tem um processo de metabolização mais lento no organismo. Como ele é considerado remédio, tem que ser calculado de acordo com o peso e deve ser ingerido em horários corretos.

Os especialistas acreditam ainda que no futuro será possível tratar a doença com terapia gênica, mas a técnica ainda está em fase de testes.

Fontes: Carolina Fischinger Moura de Souza, geneticista do Serviço de Genética/Serviço de Referência para Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e especialista em erros inatos do metabolismo e Renata Liboni, endocrinologista, professora do curso de medicina da PUC-PR (Pontifícia Universidade Católica do Paraná) e mestre em ciências da reabilitação.

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