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Autismo: Inclusão é entender e aceitar que precisamos de adaptações e apoio

Cena da série "Atypical", da Netflix, que conta a história de um jovem no espectro autista - Divulgação
Cena da série "Atypical", da Netflix, que conta a história de um jovem no espectro autista Imagem: Divulgação
Joana Scheer

Joana Scheer

É autista, autodidata, webdesigner e social media. Joana integra a Liga dos Autistas, o grupo de palestras Vozes do Autismo e escreve na página Ela é Autista.

02/04/2020 04h00

Autismo não é uma doença, e não há cura para esta condição. Por isso, é importante haver a compreensão de que apenas a conscientização não é o suficiente. É necessário e urgente que haja a aceitação do autismo. Ter consciência significa saber da existência, já aceitar significa algo muito maior e mais inclusivo de fato.

Há ainda profissionais que mencionam a expressão "sair do espectro". O que eles descrevem é, na verdade, a supressão de um fenótipo. Ou seja, apesar de serem autistas, com tratamentos e terapias voltadas para as suas dificuldades em particular, passam a não "aparentar o autismo".

Isso significa, entre outras coisas, não andar mais nas pontas dos pés, passar a olhar nos olhos, exibir menos movimentos estereotipados, etc. Muitas dessas medidas têm o objetivo de nos ajudar de fato, mas diversas outras são apenas tentativas para que nós nos adaptemos ao mundo, e não o contrário.

Olhar para com quem se conversa por exemplo, é importante não pelo ponto de vista do outro se sentir bem, mas sim para que nós possamos, como uma verdadeira estratégia, observá-los e copiar seus comportamentos quando não soubermos como agir. Sendo assim, é algo totalmente útil e válido de se aprender, diferente de proibir ou impedir o bater palmas ou pular, simplesmente por ser socialmente "feio".

As diversas terapias existentes nos ajudam em diversas áreas de nossas vidas e são essenciais para aprendermos a lidar com as dificuldades individuais que apresentamos, jamais para nos forçar a "parecermos menos autistas" para que nos encaixemos na sociedade como ela é.

Absolutamente nenhuma terapia é ou será capaz de fazer com que um autista deixe de ser autista. A sociedade como um todo precisa mudar, não apenas para nos acolher, mas também para que seja mais acolhedora para todos os deficientes.

É muito raro experimentar, como autista, um ambiente com pessoas realmente dispostas e aceitar e incluir. Digo isto até mesmo no ambiente familiar, especialmente na vida adulta. Às vezes, me parece que as pessoas se esquecem que a criança autista vai crescer e se tornar um adulto autista, ainda com limitações e necessidade de apoio que variam de pessoa para pessoa.

São comuns, inclusive, os casos de familiares que normalmente não convivem diariamente conosco e simplesmente desacreditam do diagnóstico, nos acusando de exagero, fingimento, preguiça, relaxo, entre outras barbaridades.

Seja no próprio ambiente familiar, no trabalho, na escola, na faculdade ou em qualquer outro lugar, situações assim nos colocam em posição de autoquestionamento. Geram frustração, tristeza e culpa, o que não traz absolutamente benefício algum. Passamos a achar que não temos função ou utilidade no mundo e que não há lugar para nós aqui. Isso nos leva a outro assunto de caráter emergencial: a baixa expectativa de vida e a alta taxa de mortalidade precoce por suicídio dos autistas de grau 1 (antigo "autismo leve") comparada à expectativa de vida da população fora do espectro.

Ansiedade, depressão, síndrome do pânico, estresse pós-traumático e muitas outras condições são coexistentes ao autismo na maioria das vezes por uma razão. Não há ainda a aceitação da sociedade, e a conscientização está apenas engatinhando. Mas quanto mais espaço tivermos para comunicação, mais evolução haverá em ambas estas áreas.

Por mais que um autista escreva com maestria, ele pode se comunicar verbalmente com dificuldade, gaguejando ou não sabendo que palavras escolher para cada sentença, ou até mesmo não utilizando a fala como comunicação (autistas não verbais).

Um adulto autista pode saber dirigir, mas pode não saber usar o transporte público, por exemplo, ou não suportar aglomerações, o que faz dos assentos e filas preferenciais não apenas uma necessidade, mas uma emergência para que crises sejam evitadas. Aquela mesma pessoa que não precisou de faculdade para aprender a sua profissão e fala diversos idiomas pode não saber atravessar a rua ou amarrar os próprios sapatos. Exemplos não faltam.

Termos acesso a filas e assentos preferenciais é um ótimo começo. Mas nada mais do que um começo. Muito há de se caminhar para que possamos ter mais qualidade de vida neste mundo que não nos acolhe como deveria.

Como o autismo não tem características físicas tão aparentes que o identifique — como a Síndrome de Down, por exemplo —, enfrentamos diariamente, adultos ou crianças, situações de constrangimento e julgamento, o que está longe de ser a tão desejada inclusão.

Nos últimos anos, tem se falado muito acerca do autismo. Séries de TV, palestras, mídias sociais e um aparente aumento no número de diagnósticos graças aos avanços na área da saúde mental ajudam a trazer visibilidade. Mas, infelizmente, mesmo neste cenário aparentemente favorável, ainda percebemos um grande número de profissionais incapacitados para detectar o autismo, seja precocemente ou na vida adulta, o que prejudica muito a vida dos próprios autistas.

Por esta razão, é essencial que este assunto seja ainda mais abordado, e que autistas sejam ouvidos, pois nós somos os principais afetados por isso, assim como nossos familiares que na maioria das vezes deixam suas próprias vidas de lado para cuidar de nós.

É por isso que diariamente milhares de autistas adultos, profissionais de saúde realmente capacitados, professores e pais, mães e tutores de autistas trabalham em suas redes sociais, clínicas e salas de aula divulgando a causa, trazendo informações e métodos que devem ser urgentemente implementados em locais de trabalho, em casa e na sociedade como um todo, independentemente do nível de apoio que os autistas necessitem em sua vida.

O dia 2 de abril é oficialmente o Dia Mundial da Conscientização do Autismo desde dezembro de 2007. Esta data foi criada pela Organização das Nações Unidas com o objetivo de levar informação à população e alertar a sociedade e seus governantes sobre a importância da conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista.

O que falta desenvolver ainda é a compreensão, empatia e a tão sonhada inclusão. Inclusão que acolhe e compreende que precisaremos de adaptações e apoio em algumas áreas da vida independente da idade, provavelmente pelo resto de nossas vidas, e que não há problema nenhum nisso.

Sobre a autora

Me chamo Joana Scheer e sou autista. Devido a dificuldades sociais, nunca consegui trabalhar em um emprego formal. Aos 14 anos aproximadamente aprendi a programar e a fazer sites e aos poucos fui seguindo por este caminho, o que me deu possibilidade de exercer uma profissão através do Design, Webdesign e Social Media, que aprendi sozinha graças ao autodidatismo. Exerço o meu ofício aonde quer que eu possa levar meu notebook e onde quer que haja silêncio.

Faço parte da Liga dos Autistas, do grupo de palestras Vozes do Autismo e possuo um blog pessoal, assim como uma página no Facebook chamada Ela é Autista, em que abordo, exclusivamente, o tema autismo. Meu objetivo é trazer cada vez mais informação para as pessoas, mostrando o autismo em todas as suas vertentes em minha vida.

Você também pode me encontrar no Instagram @joanascheer.

Para saber mais sobre o autismo

A Liga dos Autistas tem parceria com a Revista Autismo, onde escrevemos colunas trimestrais e com o site Vida de Autista onde escrevemos colunas mensais. O grupo de palestras Vozes do Autismo é composta por diversos autistas que palestram por todo o Brasil e é mediado pela psicóloga Lúcia Silva, da clínica Più Abilità Núcleo Terapêutico.

** Este texto não reflete, necessariamente, a opinião do UOL.

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