Com doença rara, mulher supera expectativa de morte precoce e forma família

Stephanie Turner nasceu com uma doença genética rara, a ictiose arlequim, que deixa a pele extremamente seca, escamosa, com feridas e rachaduras. Com perspectiva de vida de apenas três anos ao nascer, a americana hoje tem 23 e é a pessoa mais velha nos Estados Unidos com essa condição. As informações são da versão on-line do periódico britânico "Daily Mail".

Além de superar a expectativa sobre sua sobrevivência --de acordo com o "Daily Mail", na maioria dos casos, os bebês com ictiose morrem após poucas semanas de vida--, Stephanie é a primeira portadora da doença a se tornar mãe --de Willy, de dois anos, e Olivia, de quatro meses. Nenhum dos filhos de Stephanie nasceu com o problema.

A americana disse ao portal britânico que viver com o transtorno é difícil, principalmente pela discriminação que sofre por conta de sua aparência. "As pessoas me perguntam se sou vítima de um incêndio."

No entanto, apesar de todo o sofrimento, foi a forma positiva como Stephanie se comporta diante da dor constante e do desconforto que atraiu seu marido --e pai dos seus filhos--, Curtis.

"Quando a conheci, eu não enxerguei alguém com uma doença de pele, mas uma mulher bonita. Ela é uma supermãe, engraçada e está sempre tentando fazer as coisas boas para todos e com um belo sorriso no rosto", declarou ao "Daily Mail".

Para Stephanie, toda dor que ainda terá de enfrentar é apenas um detalhe diante da satisfação por ter uma família.

"Não consigo descrever o quanto é bom ter filhos saudáveis e felizes. Não espero nada da vida a não ser felicidade."

As causas da ictiose arlequim ainda não são totalmente esclarecidas, mas pais consanguíneos --com algum parentesco-- têm maiores chances de ter um bebê assim.