Ostomizada, influencer e mãe: 'Me agradecem por expor minha bolsinha'

Do dia para a noite, a vida de Thainá Batista Mota, 27, virou de cabeça para baixo. Em 2013, aos 18 anos, ela começou a sofrer com sintomas que incluíam fortes dores abdominais e uma diarreia intensa, com sangue. Levada às pressas pelos pais ao hospital, foi diagnosticada com retocolite ulcerativa, uma doença que a família nunca tinha ouvido falar.

"Estava terminando os estudos e não pude mais ir para a escola. Ia mais de 20 vezes por dia ao banheiro, então era impossível ficar na sala de aula. O maior impacto foi perder a vida normal de uma jovem que eu tinha antes. Poder ir para a aula, sair com os amigos, esse tipo de coisa. De repente, vivia presa em casa, só ia da cama para o banheiro e para hospital. Foi chocante", relata.

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A retocolite é uma doença crônica inflamatória que atinge principalmente o intestino grosso (cólon) e o reto, e não tem uma causa identificada. A cura para a doença ainda não foi descoberta, mas há tratamento. Com ele, é possível controlar o processo inflamatório e minimizar os sintomas.

"A gente meio que amadurece na marra quando passa por situações como essa. Foi um divisor de águas na minha vida como cristã. Comecei a dar valor às coisas pequenas. Lembro uma vez que, num período de estabilidade da saúde, me senti bem e comecei a limpar a casa. Fiquei muito grata a Deus porque consegui varrer a casa e lavar louça, coisas que há tempos não fazia. E tomar banho sozinha porque, às vezes, eu dependia da minha mãe para tomar banho por causa da fraqueza. Não nem trocar de roupa direito."

Cinco anos tentando tratar a doença antes de fazer cirurgia

Ostomia é uma intervenção cirúrgica que faz no corpo uma abertura ou caminho alternativo externo para a saída de fezes ou urina.

Thainá foi diagnosticada com retocolite em 2013 e só fez a ostomia cinco anos depois, em 2018. Nesse período, ela falava sobre o diagnóstico e compartilhava informações sobre seu tratamento nas redes sociais.

"No início, a cirurgia não era nem uma possibilidade, ainda tinha muito caminho para percorrer, muito medicamento pra tentar, então nossa esperança era tentar estabilizar a doença com os medicamentos. Mas não foi o que aconteceu", diz.

Depois de anos de tratamento medicamentoso, a cirurgia era a única alternativa para dar mais qualidade de vida a Thainá, já que nenhum fármaco era mais eficaz. Na época, ela tinha acabado de conhecer Patrick, que hoje é o seu marido.

"Uma das coisas que mais pegou foi ficar imaginando como ele me veria como mulher. Se isso ia interferir em alguma coisa. E não, na verdade ele até me ajudou a ter essa aceitação. Quando nos casamos, ele foi meu enfermeiro em casa, e quis compartilhar nas redes a minha nova rotina, com a bolsinha de ostomia."

"Postei vídeo trocando a bolsinha e as pessoas ficaram impactadas"

Thainá criou um canal no YouTube para mostrar detalhes do seu dia a dia, como a troca da bolsinha, por exemplo, e seus vídeos já tiveram quase 3 milhões de visualizações na plataforma. Em outra rede, o Instagram, um de seus vídeo mais recentes, onde fala sobre ter engravidado sendo ostomizada, já foi assistido mais de 2,5 milhões de vezes. Thainá e Patrick são pais de Noah, de dez meses.

"No começo, quando postei no YouTube um dos meus vídeos de troca da bolsinha, muita gente ficou impactada que isso existia. É tanto um tabu, algo desconhecido, que muita gente me atacou dizendo coisas do tipo: 'Meu Deus! Como tem coragem de compartilhar uma coisa nojenta dessas?'. A pessoa nem tem ideia do que a gente está passando e reage dessa forma. Mas entendi, são coisas que acontecem", desabafa a influenciadora.

Os feedbacks positivos que recebe nas redes, entretanto, superam as críticas preconceituosas e são seu principal combustível.

"Fui recebendo depoimentos de pessoas dizendo que a forma de eu expor minha bolsinha e de como eu levava a vida ajudou a se aceitarem com a ostomia. Recebo muita mensagem de gente que vai passar pela cirurgia e tem receio, medo, e o conteúdo que eu compartilho na internet ajuda. Isso é muito gratificante."

Ostomia é considerada deficiência física

Segundo o Ministério da Saúde, existem mais de 400 mil pessoas ostomizadas no Brasil. A ostomia, de acordo com o Decreto 5.296 de dezembro 2004, é uma deficiência física, concedendo às pessoas ostomizadas todos benefícios que possuem as pessoas com deficiência no Brasil. Entre eles, materiais (equipamento coletor e adjuvantes, a popular bolsinha de ostomia), acesso preferencial em filas, cotas nas universidades e no mercado de trabalho, isenção de certos impostos e acesso ao SUS (Sistema único de Saúde).

Alguns direitos básicos, no entanto, não são respeitados. É o que alerta Thainá.

"Muitas pessoas ostomizadas não recebem material. Isso é um direito nosso, por lei, mas infelizmente não é o que vemos no Brasil. A gente luta para mudar a realidade para o que seria o ideal a todo ostomizado, que é trocar todos os dias o dispositivo. Sentimos falta dessa visibilidade."