Demora no diagnóstico: 'Aos 21, já usava muletas e tinha dor o dia todo'

Há quatro anos, a bancária Carmen Santana Espindola, 24, foi diagnosticada com uma crise de estresse que a fez ficar uma semana internada. Como sintomas ela teve movimentos involuntários, rigidez muscular e ficou com um lado do corpo paralisado. Após os dias de tratamento, ela teve alta médica e pôde retomar à sua rotina.

No ano seguinte, seis meses após contrair covid-19 e ser internada duas vezes para tratar os sintomas, a bancária ainda sentia muitas dores nas articulações, principalmente no quadril, e um cansaço que não passava.

As dores começaram a limitar a vida de Carmen, que sentia dificuldades para abaixar, e ela passou a precisar do auxílio de bengala para andar.

A minha mobilidade foi ficando cada vez mais comprometida. Passei a buscar médicos e todos me diziam que era sequela da covid-19. Carmen Santana Espindola, bancária

Após passar por dezenas de consultas com reumatologistas e ortopedistas, o único diagnóstico que ela tinha é de que estava com desgaste no quadril, mas ninguém apontava uma causa, segundo ela.

Doença faz com que Carmen tenha dificuldades para andar
Doença faz com que Carmen tenha dificuldades para andar Imagem: Arquivo Pessoal

"Em 2022, tinha 21 anos, já usava muletas e tinha dor o dia todo. Não conseguia trabalhar e ter uma vida normal", recorda.

Na busca por mais qualidade de vida, Carmen foi submetida a uma cirurgia para a colocação de uma prótese no quadril. Após o procedimento, ela passou a se locomover com menos dificuldade.

No entanto, a rigidez no corpo não desapareceu e ela continuou a buscar por respostas passando por mais consultas com diversos profissionais.

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Em outubro do ano passado, após se consultar com mais de 10 médicos e fazer diversos exames, finalmente veio o diagnóstico: espondilite anquilosante.

"Apesar de ser uma doença que choca por não ter cura, fiquei aliviada porque estava apenas remediando os sintomas e não tratava a doença em si", diz.

O que é a espondilite anquilosante?

A espondilite anquilosante é uma doença inflamatória crônica que atinge as articulações, principalmente, da bacia e da coluna. Ela pode comprometer também o quadril, o joelho e o tornozelo, fazendo com que o paciente tenha dificuldade de mobilidade e flexibilidade.

"Além do aparelho locomotor, esta condição também pode afetar outros órgãos como olhos, coração, pulmões e, ocasionalmente, a pele", explica Roberto Heymann, reumatologista do Hospital Israelita Albert Einstein (SP).

Ainda não se sabe exatamente a causa, mas acredita-se que haja uma combinação entre fatores genéticos, imunológicos e ambientais.

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"Acredita-se que a exposição a certos fatores ambientais ou infecções, e a exposição a microrganismos que afetam o microbioma gastrointestinal ou urogenital, podem servir de gatilho para despertar uma resposta imune anormal em indivíduos geneticamente predispostos", acrescenta Heymann.

Jovens do sexo masculino e brancos são mais afetados pela doença do que mulheres e negros. Os sintomas, normalmente, começam na adolescência ou próximo aos 20 anos.

A razão para essa predisposição do gênero masculino não é totalmente compreendida, mas pode estar relacionada a fatores genéticos, hormonais e ambientais, segundo os especialistas.

Quais os principais sintomas?

Os principais sintomas da espondilite anquilosante são dores e rigidez na coluna, principalmente ao acordar, inchaço nos dedos e tornozelo, e cansaço.

A inflamação das articulações entre as costelas e a coluna pode causar dor no peito e ao redor das costelas que piora com a respiração profunda.

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Essa dor geralmente começa nas nádegas e vai com o tempo subindo para a coluna lombar, dorsal e cervical. Ela aparece à noite, quando é bastante intensa e pode melhorar durante o dia. Percival Degrava Sampaio Barros, coordenador do Núcleo de Reumatologia do Hospital Sírio-Libanês (SP)

Essas dores, segundo os especialistas, melhoram com a prática de exercício físico e pioram quando o paciente faz repouso. Algumas pessoas podem ter ainda perda de apetite, de peso e anemia.

Qual é o tratamento?

Por ser uma doença crônica, a espondilite anquilosante não tem cura. Os tratamentos buscam amenizar os sintomas e as dores, dar mais qualidade de vida ao paciente e retardar a progressão da doença.

Além do tratamento medicamentoso com antiinflamatórios não hormonais, é importante que o paciente faça fisioterapia para manter a mobilidade das articulações e preservar a flexibilidade.

Nos casos que evoluem com lesões degenerativas severas nas articulações pode haver a necessidade de colocação de prótese articular.

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"A atividade física regular, incluindo exercícios de alongamento e fortalecimento, é crucial para manter a flexibilidade da coluna e não comprometer os movimentos desse paciente", explica Marco Antônio Rocha Loures, presidente da SBR (Sociedade Brasileira de Reumatologia).

A alimentação saudável e não fumar ajudam a reduzir a inflamação das articulações.

Além disso, o paciente deve fazer um monitoramento do sistema cardiovascular e circulatório, pois a espondilite é um fator de risco cardiocirculatório.

É importante também que o paciente faça acompanhamento psicológico para que o profissional o ajude a entender algumas limitações que podem ser causadas pela doença.

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