Ela teve embolia pulmonar, parto prematuro e mini AVC decorrentes do lúpus

Em menos de um ano, a empresária Thaís Giraldelli (@thaisgiraldelli), 35, apresentou embolia pulmonar quando estava grávida, teve um parto prematuro e um mini AVC após o nascimento da segunda filha. Ao fazer uma investigação, a influenciadora digital descobriu a origem dos problemas que causaram esses episódios: ela tem lúpus associada a uma síndrome.

Diagnosticada aos 27 anos, Thaís enfrentou períodos difíceis da doença que incluíram muitas dores, queda de cabelo e emagrecimento. Mas mesmo entre altos e baixos, ela nunca desistiu e diz o que a motivou a continuar lutando contra o lúpus: "Meu trabalho e amar o que eu faço salvaram a minha vida". A seguir, ela compartilha sua história:

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"Estava grávida de 22 semanas da minha segunda filha quando comecei a ficar ofegante e com falta de ar. Achei que fosse por conta do peso da barriga e não liguei. Dois dias depois, fui ao hospital tratar uma infecção urinária, mas tive uma piora dos sintomas respiratórios e desenvolvi um quadro de embolia pulmonar. Fiquei 18 dias na UTI e passei a usar anticoagulante.

Com 34 semanas de gestação, a Maitê nasceu de parto prematuro no dia 16 de julho de 2015. Quando ela tinha dois meses de vida, sofri um ataque isquêmico transitório (AIT) em casa enquanto assistia TV. Tive uma confusão mental, não sabia onde estava, minha boca ficou torta. Uma tia me levou ao hospital. Lá me explicaram que o AIT é como se fosse um mini AVC, tive um bloqueio temporário do fornecimento de sangue ao meu cérebro.

Segundo os médicos, não era normal eu ter tido uma embolia pulmonar, um parto prematuro e um AIT em tão pouco tempo. Eles me encaminharam para um reumatologista para descobrir o que estava acontecendo.

No exame clínico, o reumatologista notou que minhas mãos estavam inchadas. Ele perguntou se doía, eu disse que sim, que sentia dor nas articulações, mas achava que era por conta do meu trabalho. Era maquiadora e usava muito as mãos e os dedos. À medida que fomos conversando, fui relatando outros sintomas e sinais que tinha: fadiga, falta de energia e algumas manchas no corpo.

À pedido dele, fiz uma bateria de exames. Alguns vieram alterados e sinalizavam que eu tinha alguma doença autoimune. Ele pediu exames complementares. Entre o período de investigação e o diagnóstico, que durou cerca de três meses, apresentei novas manifestações, que impactaram profundamente a minha autoestima.

Quase fiquei careca e muito magra

Comecei a ter uma queda de cabelo muito grande, ele ficou bem ralinho e com buracos na parte da frente. Passava maquiagem para tentar disfarçar, mas chegou a um ponto em que quase fiquei careca e resolvi colocar um aplique de cabelo.

Uma outra coisa que me incomodou bastante foi a perda de peso, emagreci 13 kg e cheguei a 43 kg. Tenho 1,61 de altura, fiquei muito magra e irreconhecível. Algumas pessoas perguntavam por que eu tinha emagrecido tanto, outras achavam que eu estava fazendo dieta por estética, e havia ainda as que perguntavam se eu estava com anorexia e diziam que eu tinha que comer.

Foi uma fase bem difícil, fiquei abatida, quase não me olhava no espelho e não gostava de tirar fotos.

No final de 2015, fui diagnosticada com lúpus associada à síndrome antifosfolipide (SAF), o que ajudou a explicar o porquê da embolia pulmonar, do parto prematuro e do AIT.

Fiquei bem assustada com o diagnóstico, lembrei de uma prima de 21 anos que tinha falecido devido às complicações do lúpus e achei que ia morrer também. Passei a tomar várias medicações e segui o tratamento da forma correta por um tempo.

Como o lúpus é uma doença que tem períodos de exacerbação e remissão, tive fases boas e ruins. Na fase ruim, sentia muitas dores, tive complicações na parte neurológica, convulsões, perda de memória, não conseguia lembrar o nome das coisas. Mesmo muito debilitada, nunca fiquei prostrada e não me entreguei.

Levantava todos os dias, me arrumava e ia trabalhar. Com um sorriso no rosto ia maquiar minhas clientes. Meu trabalho e amar o que eu faço salvaram a minha vida, era a motivação que eu precisava para lutar todos os dias contra o lúpus.

Na fase boa, tive remissão dos sintomas por quatro anos, e fiquei sem tomar remédio por dois. Nessa época, minha carreira deu um salto, abri uma empresa de extensão de cílios e passei a dar aulas e palestras.

Aprendi a lição e nunca mais vou abandonar o tratamento

Mas aí veio a pandemia, o isolamento social, o fechamento temporário dos comércios e tudo isso me desestabilizou. Voltei a apresentar sintomas, mas resisti em retornar com o reumatologista. Abandonei o tratamento por dois anos, embora o recomendado seja fazer acompanhamento periódico por toda a vida.

Entrei em uma fase de negação, tinha muito de o médico dizer que a doença estava ativa de novo e que ia ter que voltar com as medicações. Resisti até onde pude, mas no começo deste ano tive quatro episódios de tromboembolismo, sendo um deles no intestino, causados pela SAF.

Senti na pele as consequências da minha negligência, corri risco de vida, fiquei na UTI e, assim que recebi alta, retomei o acompanhamento com o reumatologista.

Aprendi a lição e nunca mais vou abandonar o tratamento. Estou bem e sigo convivendo com a doença sem desistir dos meus sonhos."

Saiba mais sobre o lúpus

O que é? Uma doença inflamatória crônica e autoimune em que há um desequilíbrio da defesa do organismo. São produzidos vários autoanticorpos contra células do próprio corpo que deveriam combater substâncias estranhas, como vírus e bactérias. Este desequilíbrio provoca inflamação em vários órgãos, alterando suas funções normais, e provocando danos.

E os sintomas? Falta de apetite, perda de peso, febre e o aumento dos gânglios. As manifestações de pele são constatadas em 70% dos pacientes no início da doença, e em 80-90% na sua evolução.

A principal lesão cutânea aguda é o rash na face, chamada "asa de borboleta", identificado em 30-60% dos casos, sendo altamente sensível à luz solar.

Quais as principais complicações?

• Rins: até 75% dos pacientes terão alguma manifestação renal. Entre elas, a urina pode apresentar alterações, como sangue e proteínas, o que não é normal. São as manifestações mais graves da condição.
• Pulmões: de 30% a 60% dos casos apresentam inflamação da membrana que envolve os pulmões, a pleura, levando à pleurite. De 16% a 40% podem ter derrame pleural (água nos pulmões). Pode ocorrer também a hipertensão pulmonar, e a síndrome do pulmão encolhido, onde o pulmão "encolhe", e cujo sintoma é falta de ar.
• Coração: pode ocorrer a pericardite, um processo inflamatório na membrana que envolve o coração. A miocardite, inflamação do músculo do coração, pode apresentar maior frequência dos batimentos cardíacos com sinais clínicos de insuficiência cardíaca aguda.
• Neuropsiquiátricas: Existem várias manifestações do sistema nervoso central e periférico como os distúrbios de comportamento que acometem 50% dos pacientes, e a psicose, que atinge 10%. Além disso, a pessoa pode ter quadros convulsivos. O AVC (Acidente Vascular Cerebral) também pode ocorrer e estar associado a outras doenças.

Qual a relação com perda de peso e queda de cabelo? No lúpus ocorre uma alta taxa de inflamação por diversos mecanismos que altera o metabolismo dos pacientes, o que pode provocar falta de apetite, perda de peso, febre, mal-estar e falta de ar. Por ser uma doença que ataca o sistema imunológico, muitas vezes, essa alteração imunológica atinge e mata os folículos capilares, a partir dos quais crescem os fios de cabelo. No entanto, os folículos capilares destruídos pela inflamação têm chances de se regenerar.

E a síndrome antifosfolipide? Geralmente, a trombose e a embolia pulmonar estão associadas com a SAF (síndrome antifosfolopide), que é uma patologia autoimune caracterizada pela obstrução de artérias e veias, morbidade obstétrica e presença de anticorpos antifosfolipides. Nesta síndrome, vasos de todos os tipos e calibres podem ser afetados. O lúpus e a SAF são percebidos como duas doenças intimamente relacionadas.

Fonte: Marco Antonio Araujo da Rocha Loures, reumatologista e presidente da SBR (Sociedade Brasileira de Reumatologia).