Mãe consegue arrecadar R$ 12 milhões para 'remédio mais caro do mundo'

A gerente comercial Talita Roda, 31, conseguiu arrecadar R$ 12 milhões em doações para comprar o "remédio mais caro do mundo" que pode ajudar sua filha Marina (de 1 ano e 11 meses) a andar.

Marina foi diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal), doença genética rara que prejudica as funções motoras, e precisava receber o remédio antes dos 2 anos para ter chances de andar.

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Quem ter AME nasce sem o gene SMN1, que produz uma proteína que alimenta os neurônios que enviam impulsos elétricos do cérebro para os músculos. Sem ela, o paciente vai perdendo a função muscular até a atrofia e a paralisação completa — o que pode prejudicar a respiração, a alimentação, a fala e os movimentos.

O remédio de custo milionário se chama Zolgensma, fabricado pelo laboratório Novartis. O dinheiro para a compra do medicamento foi arrecadado com ajuda de uma campanha feita por Talita nas redes sociais que durou 10 meses.

"Criamos o perfil @cureamarina [no Instagram] e no dia 4 de agosto abrimos oficialmente nossa campanha no estádio do Corinthians. Era uma partida entre Corinthians e Palmeiras, entramos em campo com a Marina e com os jogadores, com faixas e camisetas da campanha. Ali começamos a ganhar mais seguidores, mas fechamos o ano com cerca de R$ 800 mil, um valor muito aquém do que precisaríamos", contou Talita em entrevista à Época.

A mãe conta que o grande ponto de virada na campanha aconteceu quando Alok se engajou na campanha. "O DJ Alok publicou um vídeo da Marina nas redes sociais e disse "Força, guerreira". Foi impressionante, conquistamos mais de 20 mil seguidores e R$ 89 mil em um único dia", relatou.

Meta subiu por causa da pandemia

Até o início de 2020, o objetivo da campanha era arrecadar cerca de R$ 9 milhões, valor suficiente para comprar o medicamento e bancar todos os custos com viagem, hospedagem e tratamento nos EUA. Porém, com a pandemia do coronavírus, o dólar subiu e a meta aumentou para cerca de R$ 12 milhões.

Mesmo preocupada com a dificuldade para conseguir esse novo valor em tão pouco tempo e em um momento que a economia do país "parou" por conta da quarentena, Talita não desanimou e seguiu firme na campanha. A meta de R$ 12 milhões foi alcançada no dia 25 de junho desde ano, quando a campanha foi encerrado e Talita pôde, enfim, começar os procedimentos para a compra do remédio. A mãe também encontrou uma solução para que o medicamento fosse aplicado aqui no Brasil, em vez de nos EUA. "Eu chorei muito quando conseguimos finalizar a campanha, queria agradecer a cada pessoa que nos ajudou", disse.

Na terça-feira (4), Talita levou Marina à última consulta médica antes do início do tratamento com o "remédio mais caro do mundo".

"Assinamos os últimos termos e autorizações e fizemos a última consulta antes do Zolgensma. Eu nem sei como expressar o tamanho da nossa felicidade nessa foto, o quanto esperamos por esse momento, essa semana. Sinto que a missão que foi dada está prestes a ser cumprida. Meu coração está em festa", escreveu a mãe no Instagram da campanha de arrecadação de doações para Marina.

Outras crianças buscam o tratamento

Estima-se que a AME afete cerca de 8 mil pessoas no Brasil e, além da Marina, muitas crianças ainda lutam para arrecadar dinheiro e poder comprar o Zolgensma. Uma delas é a Emilly (@ameemilly), que com 1 ano e 11 meses está bem perto do prazo para tomar o medicamento —que nos EUA é até a criança completar dois anos e, na Europa, até pesar 21 kg).

A campanha de Emilly conseguiu até o momento juntar cerca de R$ 1,5 milhão e ainda é preciso arrecadar, em um curto período, mais de R$ 10 milhões. As doações podem ser feitas em ameemilly.com.br/