Distonia: "Diagnóstico veio após 4 anos fazendo movimentos involuntários"

Em 2011, sob pressão constante em seu trabalho na área de vendas, Maria Nilde Soares, 49, passava por crises de estresse que desencadeavam sintomas físicos. Sentir dores no peito, fortes palpitações e sudorese a levaram a tomar a decisão de pedir demissão.

Uma semana depois, enquanto lavava o cabelo, com a cabeça para trás, seu pescoço tensionou e não voltou ao normal. Ao correr para o hospital, a possibilidade de se tratar de um quadro de distonia passou longe. A primeira suspeita dos médicos foi que o episódio tivesse sido causado pelo nervosismo.

"Fiquei internada uma semana, fiz todos os exames possíveis e ninguém soube dizer o que tinha. Naquele ano passei por muitos especialistas. Eu já tomava ansiolítico (remédio para diminuir a ansiedade) e os médicos diziam que meu problema era apenas emocional", conta.

Sintomas pioraram aos poucos

Nilde conta que fazia movimentos involuntários, inclusive algumas caretas, mas eram sinais leves que passavam quase despercebidos. "A dor veio depois. Os médicos dizem que em distúrbios de movimento, as emoções costumam agravar o quadro, e meus sintomas foram aumentando. No ano seguinte, além dos 'tiques nervosos', eu comecei a ter torções. Eram movimentos fortes e incontroláveis, eu parecia um boneco de posto de gasolina. Vieram devagar e tomaram conta do meu corpo", lembra.

Natural de São Luís, Nilde tinha o sonho de ter a casa própria com o marido em São Paulo, onde já morava há anos. Sem emprego e com uma doença que levava boa parte de suas economias na busca pelo diagnóstico, ela via o plano ficar cada vez mais longe.

Ao entrar em contato com o INSS (Instituto Nacional do Seguro Social) para conseguir o auxílio-doença, ouviu que sua doença não era limitante. "Pensei 'como assim?' Já tinha avançado em um ponto que não conseguia andar ou comer sozinha. Meu pescoço fazia espasmos involuntários sem parar", diz.

Até o fim de 2014, tendo passado por sete neurologistas diferentes, a condição de Nilde continuava sem nome. Ela precisava de ajuda constante para realizar tarefas simples e tomava medicamentos para dormir e para diminuir a sudorese e a dor.

Diagnóstico veio após 4 anos e muitos gastos

Foi só no começo de 2015, ao consultar-se com um médico particular, que a maranhense finalmente descobriu o que tinha: distonia cervical idiopática (que não se sabe a causa).

Um filme se passou em sua cabeça: anos indo dormir e acordando com dor todos os dias, isso quando conseguia descansar. "Já cheguei a ficar 48 horas sem dormir. Como não ficar deprimida? Não conseguia sair, as pessoas me diziam para reagir, que não era possível que eu estivesse sentindo tanta dor assim."

Ela pagou R$ 500 pela consulta e mais R$ 3.500 por uma aplicação de toxina botulínica na coluna, procedimento que ajuda a normalizar os movimentos por cerca de três meses. "Fiz a aplicação no consultório e no percurso até a minha casa já comecei a mexer o pescoço. Pedi para o meu marido ir para a churrascaria. Fazia mais de um ano que não conseguia deglutir e foi um momento de êxtase", afirma.

Ao chegar em casa, Nilde conta que a alegria durou pouco. Ela se apegou ao fato de que a doença, que afeta seu cérebro, não tem cura e o tratamento seria caríssimo. Depois de sofrer com a nova realidade da condição, ela começou a se informar pelo convênio de saúde do marido.

Tratamento de Nilde inclui vários métodos

Em conversa com um neurologista clínico, ela recebeu a indicação de outro tratamento, a neuroestimulação cerebral profunda. "Trata-se da modulação dos impulsos elétricos das regiões afetadas pela disfunção por meio do implante de eletrodos na cabeça. A técnica é minimamente invasiva, tem resultados muito expressivos e traz o benefício de não lesar estruturas do cérebro, sendo totalmente reversível, caso necessário", explica Cláudio Corrêa, neurocirurgião funcional e coordenador do Centro de Dor do Hospital 9 de Julho.

Antes de testar o tratamento, que apesar de minimamente invasivo requer implantes, Nilde apostou na ECT (Estimulação Cerebral Trancraniana), um tratamento de efeito similar, mas totalmente externo.

Além da ECT e aplicações de botox, ela também faz uso de medicamentos para evitar espasmos, convulsões e dores, além de praticar atividade física, uma recomendação dos médicos para melhorar a qualidade de vida.

"Faço Lian Gong (prática de movimentos oriental), pilates aéreo, zumba e ioga. Minha qualidade de vida hoje é ótima. Nunca pensei que poderia viver bem assim de novo quando tudo começou", afirma.

Além da conquista de uma vida sem dores, Nilde conta, alegremente, que ela e o marido conquistaram o sonho da casa própria. "Mesmo com os gastos dos tratamentos, fizemos muita economia durante os anos, sem festas ou viagens, e conseguimos. Ele é meu melhor amigo e maior apoiador", diz.

Projeto busca ajudar outros a encontrarem diagnóstico

"Até receber um diagnóstico assertivo, é comum os pacientes peregrinarem por diferentes médicos. Sendo assim, e tendo ainda que encarar o desconhecimento e preconceito, é muito comum que indivíduos que convivem com a doença também desenvolvam problemas psicológicos, como depressão e ansiedade", relata o neurocirurgião Cláudio Corrêa.

Para ajudar outros a não passarem pela mesma experiência, Nilde criou o Distonia Saúde, um site que reúne as principais informações sobre a doença, contatos de médicos e pesquisas científicas recentes. "Minha maior missão é levar o paciente até o médico para que ele não sofra como eu, por anos, sem um diagnóstico correto", diz.

Diferentes tipos de distonia

A distonia pode se apresentar sob diferentes formas, mas tendo sempre em comum a hipertonia muscular, ou seja, um aumento do tônus muscular. "Esta característica gera a contração repetitiva ou a incapacidade total de relaxamento dos músculos, que acabam por desencadear quadros de dor intensa", explica Corrêa. Seus tipos variam de acordo com a região acometida, sendo classificadas como:

- Distonia focal: quando apenas um segmento do corpo apresenta movimentos involuntários, como um braço, uma perna ou a região cervical (pescoço). A gesticulação é sem ritmo e possui maior amplitude.
- Distonia segmentar: quando duas regiões apresentam os movimentos involuntários, como, por exemplo, cervical e um dos braços ou uma das pernas.
- Distonia multisegmentada: quando afeta um lado inteiro do corpo, incluindo os membros superiores e inferiores.
- Distonia generalizada: acomete todo o corpo, da cabeça aos pés.

Causas da doença

De acordo com o neurocirurgião, a distonia ainda não tem causa definida e pode ter fundo genético, ser desencadeada após traumas ou lesões no crânio, doenças degenerativas ou até intoxicação por agentes químicos, que acabam ocasionando o mau funcionamento de uma área cerebral conhecida como núcleos da base (gânglios da base).

Tratamento pode incluir cirurgia

O tratamento da distonia é multifuncional, compreendendo medicações e terapias de reabilitação geral dos membros afetados, bem como apoio da psicoterapia. Além de medicamentos atuam no relaxamento da musculatura, aplicações de toxina botulínica aplicada de 3 em 3 meses apresenta ótimos resultados para a devolução da autonomia dos pacientes.

'Em casos mais complexos e generalizados, as cirurgias passam a ser indicadas. Embora procedimentos como a rizotomia —uma cirurgia minimamente invasiva que atua lesionando parte das raízes nervosas da medula para interromper a comunicação dos estímulos distônicos— já tenham sido prescritos, a técnica mais eficaz usada atualmente é a neuroestimulação cerebral profunda", indica Corrêa.