Sobrevida: as histórias de quem vive com doenças incuráveis

Eles se descobriram em estágios avançados de doenças graves e, submetidos a tratamentos agressivos, tiveram que mudar completamente a rotina. Mas esse foi o menor dos impactos. A seguir, eles contam como é conviver, diariamente, com a iminência da morte e o que fazem para que cada dia vivido seja especial.

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“A ideia da morte não me angustia, estou sujeito a um ciclo de início, meio e fim”

"Em 2013, eu tinha acabado de ser admitido em um novo emprego quando recebi a notícia de ter um tumor gastrointestinal, que demorei nove meses para descobrir, depois de perambular por vários gastroenterologistas e clínicos gerais. A notícia caiu como uma bomba na minha vida.

O médico que me atendeu também não tinha muita sensibilidade, disse simplesmente que eu tinha um câncer e que eu precisava tirar aquilo o mais rápido possível, porque já estava muito grande. Perdi o chão. Eu, que sempre fui praticante de esportes e nunca tive nada, de repente, estava com um câncer. Mas, passado esse primeiro momento, do baque psicológico, eu até consegui reagir bem ao tratamento. E decidi que ia fazer o que eu gostava: passei 40 dias viajando. Fiz 1.180 km de bike, no litoral de Santa Catarina. 

Comecei até um blog, o "Viaje na Cura". Só que, dois anos depois, meu quadro começou a se complicar, o tumor no estômago cresceu e tive metástase no fígado. Desde então, não consegui mais viajar de bicicleta, que era o meu plano inicial. Tive que mudar os remédios e os atuais provocam efeitos colaterais muito fortes, preciso poupar minhas energias. Tem dias que só levanto da cama para me alimentar e volto, de tão cansado que fico. Nesse processo, posso dizer que perdi muitas coisas, mas também ganhei outras.

Atualmente, fico feliz simplesmente por receber carinho dos meus amigos e familiares, por contar com um tratamento humanizado por parte de enfermeiros e médicos. Também aprendo diariamente convivendo com as histórias de vida de outros pacientes. A doença me ensinou a desapegar ainda mais de tudo e, hoje, não sofro nem mesmo com a ideia de que vou me separar da minha filha, pois fiz tudo o que pude por ela. Aos 19 anos, ela está qualificada e preparada para viver uma vida tranquila, com total autonomia. Isso me deixa em paz.

No mais, a ideia da morte não me angustia, porque não me sinto, de forma alguma, especial. Como tudo o que há na natureza, todas as plantas e animais, sei que estou sujeito a um ciclo, que tem início, meio e fim.” Richard da Silva, 45, aposentado

“Acordar na minha cama, longe do hospital, já me basta”

“Antes do diagnóstico, tinha uma outra visão sobre a vida. Desejava muitas coisas, marcas, conquistas. Hoje, acordar na minha cama, longe do hospital, ter minha família por perto e ter o básico para viver bem já me basta. Minha história com uma doença incurável começou aos 18 anos, ao descobrir que parte do meu pulmão direito havia parado de funcionar.

Fiz duas cirurgias seguidas e, a partir daí, passei por diversas internações, muitas delas bastante críticas, com isolamento na UTI e utilizando o aparelho de oxigênio para respirar o tempo todo. Continuei tendo pneumonias e foi só quando eu completei 23 anos que um médico diagnosticou fibrose cística, uma doença genética, ainda sem cura, cujo cálculo estatístico de sobrevida, no Brasil, é de 19 anos.

Ela faz com que toda secreção do organismo seja mais espessa do que o normal, ocasionando problemas nas glândulas. Hoje em dia, pode ser identificada no teste do pezinho. Quando fiquei sabendo de tudo isso, fiquei preocupada, mas também aliviada: finalmente alguém havia descoberto o que eu tinha.

Comecei a pensar em quantas Verônicas poderiam estar na mesma situação que eu ou nas que já não estavam mais aqui porque não tiveram a chance que eu tive, de ser diagnosticada e tratada.

Comecei um projeto, "Respirando com Amor", que depois virou o "Unidos pela Vida" e agora é o "Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística", uma das principais organizações sociais do tema no Brasil. Desse modo, o diagnóstico me trouxe um novo propósito e uma nova missão: contribuir para busca do diagnóstico precoce no Brasil, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida das pessoas com fibrose cística.

Atualmente, eu agradeço pela minha vida do jeito que ela é. Posso dizer que todas essas dificuldades me deixaram muito mais forte, por mais clichê que essa frase pareça ser. Não penso no que vou deixar de material, mas nas histórias e lembranças que viverei agora e que serão lembradas depois. Não posso fazer um novo começo, mas posso fazer um novo fim, a cada dia.” 
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, 31, psicóloga

“Sinto por não ter me dedicado mais aos meus sonhos”

“Já fui diagnosticado com três tipos de cânceres, de intestino, linfoma de iHolding e laringe. O primeiro veio em 2014. No ano passado, descobri que estava com metástase no pulmão também. Ouvir que eu estava com câncer, há quatro anos, foi algo absolutamente aterrorizante. Mas, com o tempo, aprendi a conviver com a doença. Nos primeiros anos, consegui dar continuidade à minha vida e ao meu trabalho, mesmo com a quimioterapia. Retirei as cordas vocais e, ainda assim, conseguia me comunicar, por conta da prótese.

Levava uma vida praticamente normal. Até 2016, viajava, ia ao cinema, tinha muita energia. Para mim, o grande baque foi descobrir, naquele mesmo ano, o tumor maligno no pulmão, uma metástase do câncer de laringe.

A partir de então, a doença começou a me debilitar. Meus médicos me afastaram do trabalho por tempo indeterminado. Hoje, sinto cansaço ao caminhar, falta de ar e esse quadro limita as minhas atividades.

Por outro lado, posso dizer que me aproximei mais das pessoas que realmente importam para mim e, agora, tudo o que eu quero é aproveitar ao máximo o convívio com elas. Meu único objetivo é viver bem o presente, contemplar o que é belo, comer o que eu gosto.

Não sou consumista, mas se vejo algo que me chama a atenção, vou lá e compro. Não me preocupo em deixar nada para ninguém, pois não tenho cônjuge ou filhos. Olhando para a vida que construí, sinto por não ter me dedicado mais aos meus sonhos, o maior deles era trabalhar no teatro. Pensava em ter estabilidade financeira para depois retomar esse projeto. Porém, quando finalmente estava me preparando para essa transição, descobri que não tinha mais tempo.”Walmir Heron Biella, 62, analista de sistemas

Agradecimento: Carla Bianca Salcedo, neuropsicóloga, psicóloga hospitalar e terapeuta de luto.