Bastante sorridente, a paulistana Dina Barile, 67, passou a infância acreditando que ter dor era algo normal. Sempre que brincava, jogava bola ou andava de bicicleta sentia um desconforto intenso e sem explicação.

"Não sabia qual médico procurar. Encontrei um reumatologista que me receitou vários medicamentos e nada adiantou. Depois, recebi o diagnóstico de fibromialgia. Foi constatado que eu sentia nove vezes mais dor do que era considerado normal."

Formada em ciências atuariais, ela relembra que a dor sempre atrapalhou os seus relacionamentos e seu bem-estar.

"A minha dor lateja, é como se enfiassem agulhas repetidamente no meu corpo, e demora muito para passar. Evito andar em multidões, não gosto que encostem em mim. Muita gente acha que é frescura, mas a sensação é que a dor nunca mais vai passar."

Dina começou a tomar antidepressivos para lidar melhor com a condição, que não tem cura. Atualmente, convive melhor com a dor, criou estratégias para ficar bem e faz tudo para que o desconforto não a impeça de viver.

Conheço 142 países e fui a primeira mulher brasileira a chegar à estratosfera (segunda camada mais próxima da Terra). Gosto de quebrar paradigmas e sempre lutei pelo que quero.

Em 2016, a fonoaudióloga Adriana Rodrigues, 48, teve uma crise forte de dor nas pernas e foi ao hospital. Foi aí que sua vida mudou para sempre. Após vários exames, uma punção medular (coleta de líquido da medula espinhal, feita com uma agulha) foi solicitada para investigar a causa da sensação tão intensa.

Durante o procedimento, saiu muito sangue e fiquei paraplégica. Logo depois, fiz uma ressonância que comprovou que a medula tinha sido perfurada e estava com hemorragia. Deixei o hospital sem andar e com muita dor.

Sem entender o que havia acontecido com seu corpo, gastou todos os seus recursos financeiros em consultas com diversos especialistas de São Paulo, cidade en que ainda mora. Pouco depois, foi diagnosticada com aracnoidite adesiva crônica, um tipo de lesão que acontece após uma reação inflamatória nos nervos.

"Não sei o que é viver sem dor. A intensidade varia bastante e, algumas vezes, é quase insuportável. Não tenho mais rotina e não consigo mais trabalhar. Passo o dia na cama ou sentada. Hoje, minha saúde está abandonada e sigo sem tratamento."

A assistente administrativa Viviani Bertholetti, 38, escorregou na escada do trabalho e bateu o ombro e o tornozelo. Era 2006 e até hoje ela convive com dores por causa do acidente.

"Pouco tempo depois, comecei a sentir uma dor de cabeça horrível. Fui para o hospital e o exame mostrou que a torção causou um vazamento do líquido da coluna. Já fiz mais de seis procedimentos para fechar o local."

Ela, que mora na cidade de Cajuru, no interior de São Paulo, recebeu o diagnóstico de aracnoidite adesiva e dor neuropática. Devido a essas condições, diminuiu o ritmo, pois as dores são excruciantes.

Tive que parar totalmente minha vida. Deixei de estudar e trabalhar e, de repente, me vi na cama chorando de dor. Tenho um filho e não conseguia cuidar dele. Sentia como se fosse uma cãibra na perna toda. A sensação era que tomava um choque e depois queimava. Não aguentava nem a roupa encostando na pele.

Para lidar com a situação, ela já usou um tipo de neuroestimulador medular que estimula o cérebro a não enviar sinais de dor. Também segue tomando diversos medicamentos, faz radiofrequência e atualmente usa o implante de bomba de morfina, que tem sido bastante eficaz.

Por cinco anos, Mickaelly Santos, 20, procurou médicos para identificar a causa de dores tão intensas no maxilar. Chegou a realizar uma cirurgia para extrair parte da gengiva e dois dentes. Mas dor continuou a atormentar seus dias.

A moradora de Betim (MG) perdeu as contas de quantos especialistas buscou para ter uma resposta. Apenas após o diagnóstico de neuralgia do trigêmeo entendeu o que estava acontecendo. A condição provoca crises de dores intensas em um nervo que controla a musculatura da mastigação e a sensibilidade facial.

É uma dor no ouvido com choques. As crises são insuportáveis. Já acordei gritando e chorando. Parece que estou perdendo os dentes ou que um caminhão passou pela minha cabeça.

As dores podem durar desde cerca de três minutos ou permanecer por vários dias —e depois ficar meses sem aparecer. Mas ela sabe que uma hora o sofrimento vai voltar.

"Quando acontece não consigo fazer nada sozinha. Fico 'dopada' por conta dos medicamentos. As pessoas não acreditam em mim. Você me olha e parece que não tenho nada."

Por conta da dor e das sequelas, Mickaelly perdeu o emprego. Atualmente, não consegue pagar os medicamentos que aliviam, mesmo que momentaneamente, suas crises.