Jovem enfrenta a rara hipertensão arterial pulmonar e busca transplante

Aos 21 anos, a estudante Yasmin Jaber vivia umas das melhores fases da vida pessoal e profissional: tinha acabado de se casar, estava no último ano da faculdade e tinha sido promovida no trabalho. Mas em cerca de um ano, a jovem descobriu ter hipertensão arterial pulmonar, uma doença rara em que há um aumento da resistência vascular pulmonar que leva ao aumento da pressão nas artérias do pulmão, com consequente sobrecarga e falência do coração.

Devido à condição, a jovem de 22 anos tem limitações físicas, sente muito cansaço, teve que parar de estudar, trabalhar e se mudar de Mato Grosso do Sul para São Paulo com os pais para fazer o tratamento. Mesmo com as adversidades, Yasmin lida bem com a doença e está confiante de que um transplante pode lhe devolver a qualidade de vida que tinha. A seguir, ela conta sua história:

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"Em agosto de 2021, passei a sentir um leve cansaço e desmaios acompanhados de sintomas parecidos com os de convulsão. Desmaiava do nada e em diferentes situações, como ao levantar da cama, tomando um copo de água ou indo ao banheiro.

Na época fiz vários exames, mas todos estavam normais. Também passei em vários especialistas, desde clínico geral a nutricionista, cardiologista e neurologista, mas nenhum deles fechou um diagnóstico —a suspeita era sempre de gravidez ou de ansiedade.

Aos poucos, novos sintomas foram surgindo e meu quadro piorando, o cansaço leve se tornou incapacitante, não conseguia subir escadas, rampas, dirigir, limpar a casa, tomar banho ou me vestir sozinha.

Qualquer esforço já me deixava exausta, ofegante, com falta de ar e o coração acelerado. Além disso, tossia o dia todo, tinha náuseas, enjoos, fraqueza, retenção de líquido e o corpo inchado.

Já tinha ido ao pronto-socorro diversas vezes, mas após passar mal no dia 5 de dezembro, voltei ao PS acompanhada do meu marido, levei todos os exames que tinha feito e pedi ao médico de plantão para investigar o que eu tinha.

Ele conseguiu uma vaga em um hospital do interior de Mato Grosso do Sul, fui internada no CTI (Centro de Terapia Intensiva) e fiz uma bateria de exames. Os resultados mostraram algumas alterações na estrutura do meu coração, o lado direito dele estava inchado, e eu estava com líquido no pulmão.

Dada a complexidade do caso, fui transferida para a capital Campo Grande, onde passei por dois hospitais totalizando dois meses de internação. Foi durante este período, mais precisamente em janeiro de 2022, que fui diagnosticada com HAPI (hipertensão arterial pulmonar idiopática), aos 21 anos.

Por um lado, o diagnóstico trouxe certo alívio por eu finalmente descobrir o que tinha, mas por outro foi difícil aceitar algumas imposições da doença.

Uma delas é saber que não posso engravidar pelos riscos que isso pode oferecer a mim e ao bebê. Foi uma notícia impactante, mas eu e meu marido compreendemos a situação e sabemos que existem outras possibilidades.

Ainda internada, fui orientada a buscar com urgência um hospital de referência no atendimento a pacientes com HAP, pois o estado de Mato Grosso do Sul não possui nenhum centro especializado. Meu caso foi aceito no Incor (Instituto do Coração), em São Paulo, onde fiquei internada por dois meses e atualmente faço tratamento.

Tive que me mudar com meus pais para um apartamento alugado na capital paulista. Meu marido continua em Mato Grosso do Sul devido ao emprego, mas vem me visitar quando pega folga ou férias e eu vou para lá quando as consultas e os exames são mais espaçados. Além disso, fui afastada do trabalho —não estou recebendo nenhum benefício do INSS— e tive que trancar a faculdade.

Antes da doença, tinha uma vida ativa, normal, independente, mas do nada tudo mudou. No começo fiquei abalada, tive crises de ansiedade e de estresse, mas com o tempo fui me adaptando.

Mesmo com o tratamento, ainda tenho muitas limitações físicas, me sinto cansada, passo a maior parte do tempo sentada ou deitada, e dependo do cuidado dos meus pais para fazer atividades básicas como ir ao banheiro.

No dia a dia procuro distrair minha cabeça com atividades que me dão prazer, como ler, cantar, cozinhar e costurar. Também criei uma conta no Instagram (@yasmin_rbj), onde compartilho minha rotina, falo sobre a hipertensão arterial pulmonar, me conecto e troco experiências com outras pessoas.

Atualmente, estou testando uma nova medicação em terapia tripla. Também há uma grande chance de eu entrar para a fila de transplante —meus médicos estão avaliando se será o transplante só de pulmão ou o de coração e pulmão. Sei que é um procedimento arriscado, mas acredito que será algo bom e que me trará qualidade de vida.

Ser diagnosticada com HAP não é o fim, mas o início de uma fase de aprendizado e amadurecimento. Com fé em Deus, apoio da minha família, amigos e equipe médica tenho me fortalecido a cada dia. Acredito que a vida é como um instrumento musical e nós decidimos que nota tocar e que ritmo escolher.

Escolho não reclamar, escolho a melodia da esperança que me faz acreditar que vou ficar bem de saúde, vou voltar a morar com meu marido, terminar minha faculdade, voltar a trabalhar e ajudar outras pessoas através da minha história de vida. Tenho fé que no fim tudo vai dar certo."

O que é a hipertensão arterial pulmonar

A HAP (hipertensão arterial pulmonar) é uma doença em que há um aumento da resistência vascular pulmonar que leva ao aumento da pressão nas artérias do pulmão, com consequente sobrecarga e falência do coração.

• Em condições normais, o sangue venoso (com pouco oxigênio) retorna ao coração e vai até o pulmão pelas artérias pulmonares onde ocorrem as trocas gasosas (eliminação do gás carbônico e oxigenação do sangue).
• O sangue oxigenado sai do pulmão pelas veias pulmonares, chega às cavidades cardíacas esquerdas e é bombeado para todo o corpo.

A HAP pode estar associada a diferentes condições, como:

• doenças reumáticas autoimunes
• infecção pelo vírus HIV
• hipertensão portal
• esquistossomose (doença parasitária)
• cardiopatia congênita
• forma idiopática (sem causa conhecida)
• hereditária
• induzida por algumas drogas e anorexígenos

A doença é rara, com prevalência estimada de entre 15 e 50 casos por milhão de habitantes. A sobrevida da HAP idiopática, sem tratamento, é de apenas 2,8 anos (menos de 3 anos).

Os principais sintomas são cansaço, fadiga e falta de ar. Em fases mais avançadas, pode causar tonturas, desmaios, inchaços nas pernas, tosse seca e dor no peito.

O atraso no início do tratamento traz impactos negativos na evolução da doença. É importante que o médico ouça e valorize os sintomas dos pacientes e faça a investigação adequada.

O tratamento consiste no uso de medicações que atuam na circulação arterial pulmonar com ação vasodilatadora e antiproliferativa. Alguns pacientes podem necessitar de oxigênio.

• Por tratar-se de doença rara e complexa, o paciente deve ser avaliado e seguido em centros especializados de referência.
• Existem medicamentos que atuam em diferentes vias, sendo recomendada a combinação de diferentes classes. Os pacientes devem ser avaliados periodicamente, e a terapia ajustada.
• Medidas gerais, como atividade física supervisionada, vacinação e suporte psicológico são recomendadas.

A doença não tem cura, mas com o tratamento há redução dos sintomas, melhora da qualidade de vida e aumento da sobrevida. A avaliação para transplante de pulmão ou pulmão e coração é indicada, quando mesmo com o tratamento farmacológico e medidas gerais, o quadro do paciente permanecer grave.

• Na maioria dos casos é indicado o transplante de pulmão bilateral. O transplante de coração e pulmão é recomendado quando há falência acentuada do coração ou na presença de cardiopatia congênita complexa.

A gestação é contraindicada pelo alto risco de morte da mãe, além de muitos medicamentos utilizados no tratamento da HAP poderem levar a má formação do feto. Métodos anticoncepcionais devem ser orientados e prescritos. O aborto terapêutico é indicado na fase inicial da gestação.

Fonte: Jaquelina Ota-Arakaki, pneumologista responsável pelo setor de circulação pulmonar do Hospital São Paulo, Hospital Universitário da Escola Paulista de Medicina da Unifesp, e membro da Comissão de Circulação Pulmonar da SBPT (Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia).