Epidermólise bolhosa deixa pele de crianças frágil como asas de borboletas

Feridas muito doloridas que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau, aparecimento de bolhas e descolamento da pele especialmente nas áreas de maior atrito. Estamos falando da doença rara Epidermólise bolhosa, uma doença de pele genética e hereditária que tem mais de trinta tipos.

As crianças com a condição são conhecidas como "Crianças Borboleta", pois a pele fica tão frágil que se assemelha às asas do inseto.

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Apesar de não ser uma doença infectocontagiosa e nos tipos menos graves da condição a pessoa conseguir levar uma vida praticamente normal e frequentar qualquer ambiente, a epidermólise bolhosa merece atenção, pois pode causar impactos físicos e psicológicos no paciente.

As bolhas normalmente aparecem em certas partes do corpo desde o nascimento, o que favorece o risco de infecções e sepse, quando há inflamação em mais de um órgão ao mesmo tempo. Elas podem surgir também logo após um episódio de pressão ou trauma.

A doença pode se apresentar em várias formas. Na mais simples, as bolhas aparecem somente nas mãos e pés. Já a forma juncional, que é mais grave, afeta também a boca, o esôfago e o intestino, o que faz com que a pessoa tenha dificuldade para engolir alimentos. Outra forma é a distrófica, também considerada grave, quando os dedos podem se juntar e ter feridas.

Diagnóstico

Independentemente da classificação da doença, a avaliação deve ser feita por uma equipe multidisciplinar, com médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista, dentista e enfermeiro. Mas em alguns casos, é preciso um profissional especializado em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, entre outros.

Cuidados com o bebê

No caso dos bebês, logo após o nascimento, muitos procedimentos realizados na maternidade podem traumatizar e ocasionar lesões na pele e mucosas dos portadores da doença.

Por isso, um protocolo de cuidado, direcionado aos profissionais de saúde e elaborado com base em evidência científica, é tão necessário e importante!

Tratamento

Medidas devem ser adotadas para evitar ou minimizar o atrito e, consequentemente, a formação de novas lesões bolhosas. Dessa maneira, o cuidado com as feridas é a base do tratamento.

A dor de cada paciente é variável. Muitas vezes, o incômodo se agrava em quadros de ansiedade e depressão e pode ocasionar novas lesões, se a pessoa coçar a pele.

Fatores como lesões em cicatrização, pele seca, lesões infectadas, calor e alta umidade do ambiente podem acentuar o sintoma, por isso, em alguns casos, é necessário medicamento.