'Acham que acelerei clareamento da pele, mas tenho tipo raro de vitiligo'

A modelo e influenciadora digital Barbarhat Sueyassu, 28, tem um tipo raro de vitiligo, em que mais de 70% do corpo é afetado. Ela convive com a doença, que causa despigmentação da pele, desde a infância e enfrentou comentários preconceituosos.

"Olham para mim e acham que acelerei o clareamento da minha pele, sendo que isso nunca aconteceu." Nas redes sociais, a jovem de Apucarana (PR) busca trazer informações sobre a doença, que afeta mais de um milhão de brasileiros.

A VivaBem, ela conta sua história.

Apoio da família

Barbarhat na infância
Barbarhat na infância Imagem: Arquivo pessoal

"Descobri que tinha vitiligo aos 4 anos e, no meu processo de aceitação, tive ajuda da minha família —o que a maioria das pessoas infelizmente não tem.

Sempre senti dentro da minha casa que tinha liberdade de ser quem eu era e que não tinha nada de errado comigo. Minha mãe logo me colocou na terapia para saber lidar com o mundo que poderia não ser acolhedor.

Na época da escola, fui chamada de dálmata, onça-pintada... Já aconteceu também de as pessoas não quererem se aproximar, achando que o vitiligo era contagioso.

Mas também tive muitas amizades, que entendiam e me defendiam do bullying. Namorei tranquilamente, mas na fase da adolescência muitas pessoas não queriam estar associadas a uma pessoa com vitiligo. Acabei sentindo rejeição e só depois fui desconstruindo isso na minha cabeça.

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Quanto melhor resolvida eu estava com a minha pele e comigo, mais facilidade eu tive de me relacionar com as pessoas.

Vitiligo universal

Barbarhat na adolescência; jovem diz que autoaceitação a ajudou a lidar com preconceito
Barbarhat na adolescência; jovem diz que autoaceitação a ajudou a lidar com preconceito Imagem: Arquivo pessoal

Meu vitiligo não 'reagia' tanto aos tratamentos e percebemos que era um tipo diferente. No meu caso, foi crescendo rapidamente e, a partir disso, o dermatologista diagnosticou que o meu tipo de vitiligo é universal.

Não sei dizer com exatidão quanto já perdi de melanina do meu corpo. Ainda tenho alguns pontos de melanina no rosto, nas pernas e braços, além de pequenos pontinhos no restante do corpo, mas que já estão ficando quase imperceptíveis.

Nem pergunto para os médicos se há chances de perder toda a melanina. Na verdade, quando faço checkup no dermatologista é mais para ver como está a saúde da minha pele.

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Acredito que eles também não têm essa resposta, porque o percurso das manchas depende de vários fatores. Por exemplo, quando me exponho ao sol, minha melanina volta em alguns pontos.

Como a pele está mais desprotegida pela falta de melanina, me queimo mais facilmente no sol. Esse é o único agravante, mas nada que não se resolva com o uso do protetor solar.

Sem mitos

Barbarhat: 'Quero que se abram para as diferenças'
Barbarhat: 'Quero que se abram para as diferenças' Imagem: Arquivo pessoal

Enfrento preconceito até hoje: as pessoas olham para mim e acham que acelerei o clareamento da minha pele, sendo que isso nunca aconteceu. As pessoas associam o vitiligo universal a não ter vitiligo.

O vitiligo causa estranhamentos e precisamos combater isso com informações. O maior desafio agora é continuar desmitificando e falando sobre isso porque existem muitas pessoas com vitiligo no país.

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Queria que as pessoas entendessem como funciona e pré julgassem menos. Elas serão muito bem-vindas na minha página e na de várias outras pessoas que falam sobre esse assunto. Quero que se abram para as diferenças, porque no discurso as pessoas falam que aceitam o diferente, mas na prática vemos que não é bem assim."

Entenda a doença

O vitiligo pode estar associado a uma herança genética. Cerca de um terço dos pacientes diagnosticados tem parentes com a doença. Traumas emocionais e físicos também podem desencadear o aparecimento das manchas.

O vitiligo universal é aquele em que mais de 70% da superfície do corpo é afetada. É a forma mais rara da doença, que acontece entre 3% a 5% dos casos, explica Leonardo Abrucio, dermatologista da BP - A Beneficência Portuguesa de São Paulo.

Pessoas com vitiligo universal podem perder toda a melanina, mas é muito difícil saber com que velocidade [isso vai acontecer]. É uma doença imprevisível. Existem casos, inclusive, em que o vitiligo é revertido espontaneamente, sem tratamento.
Leonardo Abrucio, dermatologista da Beneficência Portuguesa de São Paulo

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Geralmente, o vitiligo começa a se manifestar no rosto, nos cotovelos, nos joelhos, nos braços, nas pernas e nas mãos. Depois, pode afetar outras partes do corpo.

Na maioria dos casos, o vitiligo surge antes dos 20 anos. Mas a doença pode surgir em qualquer idade, principalmente após eventos estressantes.

Quanto mais extensa a doença, mais difícil é o tratamento. Nos casos mais localizados, é possível fazer procedimentos que estimulam a pigmentação da pele ou que reduzem a presença de substâncias associadas com a doença.

Outras doenças autoimunes —como a anemia perniciosa, o lúpus eritematoso e alopecia areata— estão associadas ao vitiligo. A doença não é contagiosa.

Reduzir o estresse ajuda a diminuir a progressão. Não usar roupas apertadas ou produtos irritantes também são procedimentos importantes para não piorar o quadro.

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