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Bebê recebe remédio mais caro do mundo e volta a mexer braços 4 dias depois

Bernardo foi diagnosticado com AME, uma doença que afeta as células nervosas da medula espinhal - Reprodução/Arquivo Pessoal
Bernardo foi diagnosticado com AME, uma doença que afeta as células nervosas da medula espinhal Imagem: Reprodução/Arquivo Pessoal

Caio Santana e Maurício Businari

De VivaBem, em São Paulo e colaboração para VivaBem, em Santos

18/11/2021 12h54Atualizada em 18/11/2021 21h42

A enfermeira Camila Mariela Cattanio, de 37 anos, e o marido, o funcionário público Alexandre Aparecido Martins, de 40 anos, passaram momentos difíceis após o nascimento do filho, Bernardo, em maio deste ano. Diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) Tipo 1, o bebê só conseguiu pelo SUS acesso ao remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 11 milhões por paciente e, por isso, é considerado o mais caro do mundo, após uma decisão da Justiça.

Bernardo tomou a dose na quinta-feira passada (11). Quatro dias depois, foi capaz de esticar os braços e mantê-los erguidos, além de conseguir firmar as pernas, sinais de que o medicamento agiu rapidamente. Antes, o sistema público de saúde estava fornecendo um medicamento que apenas "estaciona" a evolução da doença.

A família, que vive em Três Lagoas, em Mato Grosso do Sul, está esperançosa com a melhora do quadro do bebê. Apesar dos sentimentos ruins com a chegada do diagnóstico, ao pensar que o filho poderia morrer sem um atendimento adequado, o sonho de Camilla e do marido passou a ser ver o menino crescer saudável e sem sequelas.

A esperança da família é ver Bernardo crescer saudável, fazendo tudo o que um menino é capaz de fazer na infância - Reprodução/Arquivo Pessoal - Reprodução/Arquivo Pessoal
A esperança da família é ver Bernardo crescer saudável, fazendo tudo o que um menino é capaz de fazer na infância
Imagem: Reprodução/Arquivo Pessoal

"A gestação do Bernardo foi muito tranquila", contou Camilla a VivaBem. "Ele nasceu no dia 5 de maio com 39 semanas, de uma cesariana agendada, pesando 3,5 kg, com 48 centímetros e chorando muito, gritando muito forte. Quando ele tinha um mês, comecei a perceber que ele era mais molinho, que ele dormia demais, o choro era fraco, não sustentava a cabeça e não mexia os braços e pernas".

Desconfiada de que a criança tivesse algum problema, ela começou a questionar médicos e pessoas próximas sobre o seu comportamento incomum. Chegou a ser tranquilizada até pelo pediatra, que disse a ela que ele ainda seria muito "novinho". Decidiu trocar de pediatra. A médica, assim como ela, também percebeu que havia algo errado e iniciou as investigações clínicas. O resultado positivo para AME saiu no dia 20 de agosto.

Eu chorei muito quando peguei o resultado. Eu já sabia que ele tinha alguma coisa, mesmo com todos me dizendo que não. Eu havia pesquisado muito sobre aqueles sintomas e, com minha experiência de 14 anos como enfermeira, sabia que havia algo errado, meu coração de mãe também me dizia isso. Já desconfiava que fosse AME.

O bebê foi então encaminhado para atendimento em Campo Grande, capital de MS, com uma neuropediatra especializada em crianças com AME. A médica iniciou um tratamento com um medicamento chamado Spinraza (nusinersena), injetável, utilizado no tratamento de casos de AME. Um tipo de medicação fornecido pelo SUS, que Bernardo teria que tomar por toda a vida.

Em 8 de setembro, já sabendo que essa medicação iria apenas "estacionar" a evolução da doença, Camilla e o marido entraram na Justiça com um pedido de liberação, pelo SUS, do medicamento Zolgensma, uma solução considerada a melhor para esses casos. Mas também a mais cara do mundo. O tratamento com o remédio custa por volta de R$ 11 milhões.

Foi tudo muito rápido. Entre o desenrolar das questões judiciais, pagamento, importação, aplicação, foram só dois meses. Tivemos muito apoio da população, fizemos uma campanha, conseguimos arrecadar verba suficiente para custear as viagens, o processo judicial. Escolhemos fazer a aplicação em Curitiba, pois soubemos de outras crianças que foram tratadas com sucesso por essa especialista.

Acompanhamento em Curitiba

Bernardo ainda passará mais duas semanas internado em um hospital da capital paranaense. Depois disso, o bebê poderá voltar para casa, em Três Lagoas. Mas terá que visitar a médica curitibana a cada 6 meses, para fazer um acompanhamento clínico. Com exames laboratoriais (enzimas hepáticas, contagem de plaquetas).

"Bernardo vai precisar também de muita fisioterapia, fono, terapia ocupacional para poder estimular a medicação no corpo dele. Ele tem que ser estimulado para retomar os movimentos", declarou Camilla.

Mas eu fiquei surpresa com a rapidez com que ele reagiu. Ele vivia com os bracinhos encolhidos junto ao corpo, como um tiranossauro. Mas depois da aplicação, ele conseguiu erguer os braços e mantê-los no ar. Chorei muito também, mas dessa vez, de alegria e emoção.

A enfermeira agora quer ajudar a fortalecer o Movimento Zolgensma, iniciado no Brasil para que crianças diagnosticadas com AME possam ter acesso ao medicamento pelo SUS. Ela deseja que a AME seja inclusa no teste do pezinho pelo SUS e, consequentemente, o remédio também.

"Se a criança toma essa medicação nos primeiros dias após o nascimento, vai crescer saudável e normal, não vai precisar de aparelhos, não vai sofrer. Espero que outros pais não precisem brigar mais na Justiça. É muito sofrimento ficar esperando alguém decidir pela vida do seu filho. É um sentimento de impotência, de não poder fazer nada pelo seu filho", disse Camila.

Errata: o texto foi atualizado
A cidade de Três Lagoas foi chamada incorretamente de Sete Lagoas. O conteúdo foi corrigido.

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