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Ao estudar na França, jovem com baixa visão ouviu que não merecia estar ali

Arquivo pessoal
Imagem: Arquivo pessoal

Thais Szego

Colaboração para VivaBem

15/11/2020 04h00

Aos oito anos a mineira Marina Leite Brandão, que atualmente está com 30, começou a ter dificuldade para enxergar. Mas foi só aos 12 que ela recebeu o diagnóstico da doença de Stargardt, que tem origem hereditária e leva à degeneração progressiva da mácula, uma pequena região localizada no centro da retina que é responsável pela visão de detalhes em alta definição.

Ela acontece porque uma substância chamada lipofuscina, que é resultante da atividade celular normal do organismo, e outras substâncias tóxicas se acumulam sobre a retina.

"O processo que decorreu até a definição do que eu realmente tinha não foi fácil, pois, apesar da influência genética, não existem outros casos na minha família e alguns oftalmologistas chegaram a dizer que eu estava mentindo", conta.

Também foi complicado saber que não há tratamento e nem cura para o mal e que a única forma de amenizá-lo um pouco é utilizar óculos escuros com bloqueio para os raios UV, pois a luz solar pode influenciar no acúmulo da lipofuscina na retina.

Entre os 12 e os 18 anos foi a fase em que os sintomas evoluíram com mais rapidez e ela começou a ter fotofobia, ou seja, muita sensibilidade à luz, dificuldade para enxergar à noite, para perceber as cores e ver detalhes em situações como ler e identificar as pessoas.

Dos 18 aos 25 o progresso foi um pouco mais lento e dos 25 aos 30 mais devagar ainda. Atualmente, Marina tem o que é chamado pelos especialistas de cegueira legal ou baixa visão severa, que se dá quando a acuidade visual da pessoa é menor que 0,05 no melhor olho e o campo visual é inferior a 60 graus.

Ela vê constantemente uma mancha no centro da visão que costuma ter o tom próximo ao do ambiente, mas, quando está muito cansada, fica escura. Além disso, perdeu boa parte da sua visão periférica, fazendo com que passasse a não ver direito o que acontece a cerca de um metro do seu corpo, o que atrapalhou muito a sua locomoção.

"Tive que começar a usar uma bengala em locais que não são familiares, além de me ajudar a não cair, me protege e protege os outros, já que não percebo a aproximação de carros, crianças e animais, por exemplo, e posso trombar com eles", conta.

As atividades do dia a dia também exigem cuidados. Na hora de comer, por exemplo, o ideal é que o prato seja branco, pois se tiver estampas, ela as confunde com o alimento. Cortar a comida ou pegar um copo transparente com água também não são tarefas fáceis. "Eu até consigo ver um filme e ter uma noção geral do que está se passando, mas já aconteceu muitas vezes de as pessoas estarem rindo de uma cena e eu não entender a razão", lembra-se.

Superação e preconceito

Mas a deficiência não foi um impedimento para que Marina fosse uma vencedora na vida. Ela terminou a escola, fez história na UFMG (Universidade Federal de Minas Gerais) e, em seguida, pós-graduação em relações internacionais. O próximo passo foi o MBA em comunicação e marketing digital na conceituada FGV (Fundação Getúlio Vargas).

E ela não parou por aí. Através da UFMG conseguiu uma bolsa na famosa Universidade de Sorbonne, na França, e agora está estudando para um mestrado na área de inovações e políticas públicas, possivelmente também fora do Brasil.

Além disso, trabalha como voluntária na Retina Brasil e no Grupo Retina Minas, associações sem fins lucrativos que têm como objetivo apoiar pessoas com doenças da retina e seus familiares, e é administradora de um grupo de pacientes com doença de Stargardt.

Apesar da sua história de sucesso, Marina enfrentou muitos obstáculos. "O mundo não está preparado para lidar com pessoas com limitações", afirma.

Ela teve que lidar com muito preconceito por causa da ignorância das pessoas e da falta de acolhimento. "Quando estava na França, por exemplo, ouvi comentários de que não merecia estar lá e que deveria deixar a minha vaga para pessoas normais", lembra.

Coincidência ou não, na primeira vez que ela se candidatou à vaga na universidade francesa, contou que tinha deficiência visual e não foi aceita. Na segunda, omitiu a informação e foi aprovada.

"Tenho muita sorte de ter tido o apoio da minha família e uma mãe muito batalhadora que foi atrás das informações e oportunidades e fez o que pôde para me ajudar, o que me fez conseguir chegar onde estou hoje."

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