"O médico não sabia quanto ele ia viver", diz mãe de bebê com hidrocefalia

Em 2017, Sabrina dos Santos Barbosa, de 36 anos, de São Gonçalo, foi surpreendida por uma terceira gestação. Casada há sete anos com o administrador Jefferson Dias de Araújo, ela já era mãe de Felipe, hoje com 5 anos, e Isaac, de 2 anos.

O terceiro bebê foi diagnosticado com mielomeningocele, uma lesão congênita na coluna que causa hidrocefalia [acúmulo do líquido cefalorraquidiano nas cavidades cranianas] em muitos quadros.

“As outras duas gestações foram planejadas, mas Emanuel não. Iríamos esperar o do meio ficar maiorzinho para tentar uma menina. Descobri a gestação com quase três meses, quando comecei a vomitar.

Na primeira ultrassonografia, na 15ª semana, o médico perguntou quantos filhos eu tinha e se elas eram normais. Já fiquei nervosa, perguntei e ele respondeu que viu uma alteração na coluna do bebê. Perguntou há quanto tempo eu tomava ácido fólico – que, como não sabia da gestação, não tomava há muito tempo– e me disse para que eu não criasse alarde. Só na morfológica fecharam o diagnóstico de má formação e consequente hidrocefalia.

Desumanidade e liminar

O médico foi muito desumano comigo, disse que naquele momento não sabia nem quanto tempo meu filho ia durar e que ia me dar muita 'aporrinhação'. Saí de lá sem chão, chorando muito e pedindo a Deus para me dar forças, que eu precisava ter coragem para lutar.

Procurei minha ginecologista que disse que conhecia uma cirurgia intrauterina e optei fazer a por vídeo com meu médico e a dra. Denise Lapa, de São Paulo, que opera na Perinatal do Rio.

Começou minha luta. Entrei com uma liminar judicial porque não tinha condições de pagar uma cirurgia que custaria quase R$ 100 mil e meu plano de saúde (Unimed) só pagaria o hospital.

Consegui a liminar e, em 25 de setembro, a lesão da coluna foi fechada. Dois dias depois minha bolsa rompeu e deu rota – ou seja, sem entrar em trabalho de parto. Tentaram segurar até 32 semanas. Mas, com 30 semanas (o mínimo para uma gestação completa é de 37 semanas), surgiu uma alteração no fluxo sanguíneo do cordão umbilical e não deu para segurar. Tiveram que tirar o Emanuel para segurança dele.

Rotina de cuidados e dificuldade financeira

Em 11 de outubro, ele nasceu com 37 cm e pesando 1,2 kg e foi para UTI, para acompanhar a lesão e a hidrocefalia, que estava controlada. Durante o primeiro mês, a cabeça dele começou a crescer e, em 11 de novembro, ele colocou uma válvula na cabeça, que controla doença até hoje e funciona muito bem. Foi o momento mais difícil até hoje.

O momento em que mais fiquei tensa foi durante a cirurgia, mas passou, pois foi muito rápida. Durou duas horas e meia, apesar da previsão de quatro horas, e o Emanuel ficou tranquilo.

Estava apavorada com a anestesia e, por ser na cabeça, vinham muitas coisas no meu pensamento. ‘O que pode gerar isso nele?’ Mas deu tudo certo.

A hidrocefalia me assusta muito porque você não tem controle nenhum sobre ela e pode levar a morte. Se a pressão intracraniana aumentar, pode gerar problemas. É um quadro bem preocupante. Mas a válvula está fazendo o trabalho e não tivemos intercorrências.

Emanuel não perdeu os movimentos e hoje, aos 4 meses, faz fisioterapia para ganhar força muscular. Com relação à questão motora, vamos vendo conforme o crescimento dele.

Hoje, além da fisioterapia, ele vai ao pediatra todo mês em Niterói e é coberto pelo plano. Neuro, em que vai acompanhar a válvula quando necessário, é particular. Nefrologista, que vou tentar de graça e, em abril, ele começa tratamento na Rede Sara, também gratuita e referência. Vou tentar fisio na Associação Brasileira de Assistência ao Excepcional (ABRAE), que é de graça e fica próximo da minha casa.

A gente faz esse esforço de transporte por um melhor tratamento. A Rede Sara, por exemplo, fica na Barra e quem me leva para as consultas é o meu marido, que está desempregado há mais de um ano. Colocamos tudo na ponta do lápis, contando moeda.

Meu carro está com a documentação atrasada, porque não tem dinheiro e contamos com o empréstimo dos carros de uma amiga e de um compadre. Se a consulta é em Niterói, vamos de ônibus mesmo.

Ajuda valiosa

Aqui eu falo que trabalho em equipe e que tenho mãe e sogra maravilhosas, além da ajuda da minha cunhada, irmã e irmão.

Por mais que eu esteja de licença até julho, a gente se desdobra entre as crianças. Quando fiquei internada para a cirurgia e quando o Emanuel nasceu e eu precisei acompanha-lo na UTI todos os dias. Nesse período, eu fiquei na casa da minha comadre, que mora em Jacarepaguá.

Meu marido ficou em São Gonçalo com nossos outros dois filhos e a minha sogra. O Emanuel precisava de mim naquele momento. As crianças ficaram bem, não sofreram demais e conseguimos dar conta. Papai do céu vai ajudando e colocando as pessoas no nosso caminho.

De onde vem a força?

Quando a gente pensa que não vai aguentar mais, a gente aguenta. Nunca tive uma personalidade pessimista. Se tiver que ir para luta, eu vou, mesmo que eu chore. Eu já chorei muito por querer proteger o meu filho.

Você vai para internet, começa a ler e é horrível. Será que ele vai ficar bem? Vou ser uma boa mãe? Também pensava nas situações financeiras.

Teve três vezes que eu chorei na frente do Felipe e do Isaac e me arrependi, mas não consegui controlar. Os meninos vieram para mim e colocavam a mão no meu rosto. Eu ficava pensando, eles precisam ser protegidos disso. Também não queria passar aquela tristeza para o Emanuel e isso foi importante: hoje ele é uma criança calma, dorme a noite toda, é amável e tranquilo.

A pressão foi tão grande que, no fim do ano, tive crise de ansiedade e tive que procurar uma terapia, que está me ajudando demais. A gente tem vontade, tem a fé, mas nem sempre a gente consegue lidar com tudo na vida.

O futuro de Emanuel e sua turma

Sempre procuro ter muita fé em Deus e sempre acreditando que o amanhã será melhor. O Emanuel precisa dos tratamentos dele, vamos enfrentar o período de escola e o preconceito. Ele tem a deficiência, como os outros podem apresentar outras dificuldades, e vou ensiná-lo a vencer os obstáculos.

Com muita esperança e força de vontade e muito amor vencendo as dificuldades. O futuro será muito bom".

Sabrina é uma das mães retratadas no programa "Diário de Maternidade", produção da Cine Group, que estreia neste 9 de março, no GNT.