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Mães e filhos

"O médico não sabia quanto ele ia viver", diz mãe de bebê com hidrocefalia

Sabrina e seu filho Emanuel - Cine Group/Divulgação
Sabrina e seu filho Emanuel Imagem: Cine Group/Divulgação

Juliana Simon

Da Universa

09/03/2018 08h00

Em 2017, Sabrina dos Santos Barbosa, de 36 anos, de São Gonçalo, foi surpreendida por uma terceira gestação. Casada há sete anos com o administrador Jefferson Dias de Araújo, ela já era mãe de Felipe, hoje com 5 anos, e Isaac, de 2 anos.

O terceiro bebê foi diagnosticado com mielomeningocele, uma lesão congênita na coluna que causa hidrocefalia [acúmulo do líquido cefalorraquidiano nas cavidades cranianas] em muitos quadros.

“As outras duas gestações foram planejadas, mas Emanuel não. Iríamos esperar o do meio ficar maiorzinho para tentar uma menina. Descobri a gestação com quase três meses, quando comecei a vomitar.

Na primeira ultrassonografia, na 15ª semana, o médico perguntou quantos filhos eu tinha e se elas eram normais. Já fiquei nervosa, perguntei e ele respondeu que viu uma alteração na coluna do bebê. Perguntou há quanto tempo eu tomava ácido fólico – que, como não sabia da gestação, não tomava há muito tempo– e me disse para que eu não criasse alarde. Só na morfológica fecharam o diagnóstico de má formação e consequente hidrocefalia.

Emanuel, Sabrina e Jefferson - Arquivo pessoal - Arquivo pessoal
Emanuel, Sabrina e Jefferson
Imagem: Arquivo pessoal

Desumanidade e liminar

O médico foi muito desumano comigo, disse que naquele momento não sabia nem quanto tempo meu filho ia durar e que ia me dar muita 'aporrinhação'. Saí de lá sem chão, chorando muito e pedindo a Deus para me dar forças, que eu precisava ter coragem para lutar.

Procurei minha ginecologista que disse que conhecia uma cirurgia intrauterina e optei fazer a por vídeo com meu médico e a dra. Denise Lapa, de São Paulo, que opera na Perinatal do Rio.

Começou minha luta. Entrei com uma liminar judicial porque não tinha condições de pagar uma cirurgia que custaria quase R$ 100 mil e meu plano de saúde (Unimed) só pagaria o hospital.

Consegui a liminar e, em 25 de setembro, a lesão da coluna foi fechada. Dois dias depois minha bolsa rompeu e deu rota – ou seja, sem entrar em trabalho de parto. Tentaram segurar até 32 semanas. Mas, com 30 semanas (o mínimo para uma gestação completa é de 37 semanas), surgiu uma alteração no fluxo sanguíneo do cordão umbilical e não deu para segurar. Tiveram que tirar o Emanuel para segurança dele.

Sabrina e seu filho Emanuel - Cine Group/Divulgação - Cine Group/Divulgação
Imagem: Cine Group/Divulgação

Rotina de cuidados e dificuldade financeira

Em 11 de outubro, ele nasceu com 37 cm e pesando 1,2 kg e foi para UTI, para acompanhar a lesão e a hidrocefalia, que estava controlada. Durante o primeiro mês, a cabeça dele começou a crescer e, em 11 de novembro, ele colocou uma válvula na cabeça, que controla doença até hoje e funciona muito bem. Foi o momento mais difícil até hoje.

Emanuel após a cirurgia - Arquivo pessoal - Arquivo pessoal
Emanuel após a cirurgia
Imagem: Arquivo pessoal

O momento em que mais fiquei tensa foi durante a cirurgia, mas passou, pois foi muito rápida. Durou duas horas e meia, apesar da previsão de quatro horas, e o Emanuel ficou tranquilo.

Estava apavorada com a anestesia e, por ser na cabeça, vinham muitas coisas no meu pensamento. ‘O que pode gerar isso nele?’ Mas deu tudo certo.

A hidrocefalia me assusta muito porque você não tem controle nenhum sobre ela e pode levar a morte. Se a pressão intracraniana aumentar, pode gerar problemas. É um quadro bem preocupante. Mas a válvula está fazendo o trabalho e não tivemos intercorrências.

Emanuel não perdeu os movimentos e hoje, aos 4 meses, faz fisioterapia para ganhar força muscular. Com relação à questão motora, vamos vendo conforme o crescimento dele.

Sabrina e seu filho Emanuel - Arquivo pessoal - Arquivo pessoal
Imagem: Arquivo pessoal
Hoje, além da fisioterapia, ele vai ao pediatra todo mês em Niterói e é coberto pelo plano. Neuro, em que vai acompanhar a válvula quando necessário, é particular. Nefrologista, que vou tentar de graça e, em abril, ele começa tratamento na Rede Sara, também gratuita e referência. Vou tentar fisio na Associação Brasileira de Assistência ao Excepcional (ABRAE), que é de graça e fica próximo da minha casa.

A gente faz esse esforço de transporte por um melhor tratamento. A Rede Sara, por exemplo, fica na Barra e quem me leva para as consultas é o meu marido, que está desempregado há mais de um ano. Colocamos tudo na ponta do lápis, contando moeda.

Meu carro está com a documentação atrasada, porque não tem dinheiro e contamos com o empréstimo dos carros de uma amiga e de um compadre. Se a consulta é em Niterói, vamos de ônibus mesmo.

Ajuda valiosa

Aqui eu falo que trabalho em equipe e que tenho mãe e sogra maravilhosas, além da ajuda da minha cunhada, irmã e irmão.

Por mais que eu esteja de licença até julho, a gente se desdobra entre as crianças. Quando fiquei internada para a cirurgia e quando o Emanuel nasceu e eu precisei acompanha-lo na UTI todos os dias. Nesse período, eu fiquei na casa da minha comadre, que mora em Jacarepaguá.

Meu marido ficou em São Gonçalo com nossos outros dois filhos e a minha sogra. O Emanuel precisava de mim naquele momento. As crianças ficaram bem, não sofreram demais e conseguimos dar conta. Papai do céu vai ajudando e colocando as pessoas no nosso caminho.

De onde vem a força?

Emanuel durante a fisioterapia - Arquivo pessoal - Arquivo pessoal
Imagem: Arquivo pessoal
Quando a gente pensa que não vai aguentar mais, a gente aguenta. Nunca tive uma personalidade pessimista. Se tiver que ir para luta, eu vou, mesmo que eu chore. Eu já chorei muito por querer proteger o meu filho.

Você vai para internet, começa a ler e é horrível. Será que ele vai ficar bem? Vou ser uma boa mãe? Também pensava nas situações financeiras.

Teve três vezes que eu chorei na frente do Felipe e do Isaac e me arrependi, mas não consegui controlar. Os meninos vieram para mim e colocavam a mão no meu rosto. Eu ficava pensando, eles precisam ser protegidos disso. Também não queria passar aquela tristeza para o Emanuel e isso foi importante: hoje ele é uma criança calma, dorme a noite toda, é amável e tranquilo.

A pressão foi tão grande que, no fim do ano, tive crise de ansiedade e tive que procurar uma terapia, que está me ajudando demais. A gente tem vontade, tem a fé, mas nem sempre a gente consegue lidar com tudo na vida.

O futuro de Emanuel e sua turma

Sempre procuro ter muita fé em Deus e sempre acreditando que o amanhã será melhor. O Emanuel precisa dos tratamentos dele, vamos enfrentar o período de escola e o preconceito. Ele tem a deficiência, como os outros podem apresentar outras dificuldades, e vou ensiná-lo a vencer os obstáculos.

Com muita esperança e força de vontade e muito amor vencendo as dificuldades. O futuro será muito bom".

Sabrina é uma das mães retratadas no programa "Diário de Maternidade", produção da Cine Group, que estreia neste 9 de março, no GNT.

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