"Em vários momentos, o desgaste emocional causado pela dermatite atópica (D.A.) é muito pior do que o físico".

Aos 17 anos, Lucas Miranda Santana resume, em uma frase, um dos aspectos mais desafiadores de conviver com esta doença dermatológica inflamatória crônica.

Experiência para falar sobre D.A. não falta a Lucas. Aos 3 anos de idade, o estudante começou a alternar quadros graves de bronquite com algumas crises de coceira e ressecamento da pele das dobras dos braços e das pernas e ao redor da boca.

"Quando uma melhorava, a outra piorava. Aí, aos 7 anos, a bronquite melhorou de vez... E a dermatite piorou pra valer!", lembra.

Já na primeira consulta ao dermatologista, as lesões avermelhadas que coçavam e doíam não deixaram dúvidas: era dermatite atópica, uma inflamação crônica da pele, desencadeada por vários fatores.

Mesmo com o diagnóstico rápido e o início de tratamentos específicos, a gravidade da doença de Lucas o lançou em uma dura jornada. A D.A. passou a se espalhar por todo o corpo e, aos 8 anos, uma crise severa infeccionou a pele atrás dos dois joelhos do menino. "Começou a ser vergonhoso, porque eu não sabia como ir para a escola todo diferente, cheio de feridas", relata Lucas. A seguir, ele e a mãe, a assistente administrativa Regiane Miranda Santana, compartilham o impacto da doença no emocional e no cotidiano de quem lida com ela.

Lucas: O início foi muito complicado. Começou a ser vergonhoso, porque eu não sabia como ir para a escola todo diferente, cheio de feridas. Era pequeno, não conseguia explicar para os colegas o que eu tinha. Só falava que era um problema de saúde não contagioso. Por sorte eles foram muito compreensivos, continuamos convivendo normalmente. Mesmo assim, a vida escolar foi impactada. Algumas crises me faziam perder prova e me deixavam sem ânimo para estudar, para fazer lição. Aí, quando passavam, eu corria atrás. Ficava nesses altos e baixos.

Lucas: Ah, várias... Eu gostava muito de fazer natação e tive de parar, porque o cloro atacou muito a dermatite. Até hoje, quando vou na piscina, fico pouco e quando saio já vou para o banho e tenho que hidratar bem a pele. Verão e inverno não são fáceis, pois um me faz suar (o que agrava o quadro) e o outro resseca a pele, o que também provoca crises. Daí eu adorar a primavera e o outono (risos). Um dos momentos bem angustiantes foi quando tive que dar o meu cachorro, o Pikachu. Ele já estava comigo havia dois anos, mas fui desenvolvendo uma alergia tão grande ao pelo que bastava chegar perto para dar água que as lesões já começavam a estourar. Também tive de parar de comer várias coisas que adoro, porque elas desencadeiam crise... Em crises mais fortes, deixei de ir a festas por não me sentir bem comigo mesmo. Inventava que minha mãe não havia me deixado ir. Olha, não é fácil!

Regiane: É muito desgastante viver na expectativa de ver a criança ter outra e outra crise. É desafiador gerir as suas próprias emoções, a do seu filho e as de quem o cerca. Aí, tem que buscar ajuda de especialistas em quem confie e procurar informação de qualidade, entender todas as opções que existem de tratamento, conversar com quem tem a doença. Porque é isso que vai te ajudando a aprender a lidar com as crises em si e com as situações que elas desencadeiam. Ninguém na nossa família havia tido D.A., então, muito cedo eu comecei a ensinar o Lucas a explicar a doença, a dizer que não era contagiosa. E a ter disciplina para conviver com ela, passando segurança para ele.

Lucas: Valeu a pena. Durante anos, meus planos se resumiam a dar jeito na dermatite. Hoje, como ela já está melhor, com pontos focados no rosto e no pescoço, estou cheio de planos que vão muito além de questões de saúde. Todos bem bonitos!