"É assadura. É micose. Você tem alguma dermatite. Você não tem doença nenhuma, isso é de tanto você se coçar. É uma dermatite de contato causada pelo amaciante de roupas. Você pegou uma infecção hospitalar."

Em busca de uma resposta para explicar por que se coçava tanto e ficava com a pele cheia de feridas, a empresária Mariana Bonfogo da Silveira, 35, recebeu ao longo da vida os mais diversos diagnósticos —como os citados acima.

Ela passou por vários médicos, mas nenhum a diagnosticava corretamente.

Cada um falava uma coisa e indicava uma pomada ou remédio diferente. Com o tempo, fui empurrando as crises com a barriga. Chegou um momento em que simplesmente parei de procurar médicos porque nenhum deles descobria o que eu tinha.

As primeiras lesões apareceram na área dos glúteos quando Mariana tinha 1 ano, mas foram tratadas pela pediatra como assadura. Ela teve outras ao longo da infância e da adolescência, mas foram espaçadas, às vezes ficavam anos sem se manifestar. Quando apareciam, porém, ela recebia muitos palpites e nenhuma certeza sobre qual doença tinha.

Mariana foi diagnosticada com dermatite atópica somente aos 28 anos de idade, após ter acumulado dúvidas, ficado com a autoestima baixa e com o emocional abalado. Ela enfatiza: "Se tivesse recebido o diagnóstico certo antes teria sofrido menos e vivido de forma mais leve."

A dermatite atópica é uma doença inflamatória da pele, crônica, não contagiosa, recorrente, que incide, principalmente, em quem tem história de rinite alérgica, asma ou outras dermatites. Várias causas favorecem o seu desenvolvimento: genética, ambiente, alterações na barreira cutânea e respostas imunológicas alteradas.

Os principais sintomas são o ressecamento da pele e a coceira, que pode ser tão intensa a ponto de ser incontrolável e gerar um ciclo de irritação-coceira-irritação, em que as escoriações podem gerar feridas e sangramento.

O problema é mais comum em crianças e, na maioria dos casos, aparece até o primeiro ano de vida, mas também pode surgir na adolescência e vida adulta.

"Adolescentes e adultos apresentam atraso no diagnóstico porque muitos profissionais consideram outras doenças antes de se lembrarem da dermatite atópica. Achar que é uma doença apenas de crianças é um erro", afirma Dayanne Bruscky, coordenadora do Centro de Referência e Excelência em Dermatite Atópica do Hospital das Clínicas da UFPE (Universidade Federal de Pernambuco) e membro do Departamento Científico de Dermatite Atópica da Asbai (Associação Brasileira de Alergia e Imunologia).

Nos adultos, as lesões surgem principalmente nas mãos, na face (ao redor dos olhos) e nas dobras dos joelhos e cotovelos —diferentemente dos bebês, que geralmente apresentam feridas nas bochechas, nas pernas e nos braços.

O diagnóstico é clínico, feito pela história familiar e avaliação da característica das lesões na pele. Exames complementares podem ser solicitados em casos de dúvidas. Na maioria das vezes, pacientes têm sensibilidade a ácaros e, em alguns casos, a alimentos.

Quando mais jovem, Mariana ficava com medo de as pessoas acharem que ela tinha algo contagioso e sentissem nojo ou repulsa dela. Por esse motivo, não contava nem mostrava as lesões para pessoas fora da família. Não falava sequer para as melhores amigas, com receio de que elas se afastassem.

Era complicado, não sabia explicar o que tinha.

A alternativa para evitar comentários era usar roupas de manga comprida, no entanto, nem sempre dava certo e isso afetava sua autoestima.

"Eu me sentia feia e não queria sair. Perdi as contas de quantas vezes coloquei uma roupa para esconder as lesões e ela não me agradou. Aí, vestia outra e outra e também não gostava, até desistir e ficar em casa."

No calor, ela colocava biquíni quando ia à piscina, mas sempre passava protetor solar para tentar disfarçar as manchas escuras que ficavam após as lesões. "Fazia isso para tentar uniformizar a pele, mas o creme deixava a pele mais irritada e piorava a situação."

Outra dificuldade encontrada pela empresária era lidar com os palpites. Além dos diagnósticos errados que recebeu de pediatras e dermatologistas, Mariana perdeu as contas de quantas vezes foi "diagnosticada" nas filas de mercados e bancos por um monte de gente que se dizia "entender de medicina".

Os palpites variaram de micose, sarna, queimadura, psoríase, hanseníase, lúpus e incluíam até sugestões de tratamento. "Uma vez, falaram para eu fazer um círculo na lesão com caneta azul, pois isso impediria que a ferida se espalhasse para outras partes do corpo. Desesperada, fiz! Mas é óbvio que não funcionou."

Ao ver a neta se coçar sem parar, a avó de Mariana dizia que ela tinha impinge (infecção superficial na pele, causada por fungos), passou alguns chás na pele dela e a levou em uma benzedeira. "Pessoas mais velhas tinham a crença de que algumas doenças se curavam com benza. Minha avó tentou a tática para eu parar de me coçar, mas também não deu certo."

Durante as crises, Mariana ficava cansada, abalada e irritada.

Muitas vezes chorei de ódio de ter aquilo na pele e já chorei também de tanto me coçar. Ficava nervosa e irritada quando algum familiar me pedia para parar de coçar. Brigava, era grossa, virava um monstro, mas depois me arrependia e me sentia culpada porque reconhecia que minha família só queria meu bem.

Segundo a dermatologista Luciana Langhi, um adulto com dermatite atópica desenvolve relações sociais piores e isso se reflete no convívio com cônjuges e familiares. "Um paciente com um componente emocional abalado e um nível de estresse elevado tende a descarregar nas pessoas mais próximas todas as frustrações, os medos e as insatisfações. Isso pode ser bom quando gera e intensifica uma rede de apoio e incentivo, mas também pode levar a relações conflituosas e difíceis", explica.

Um estudo com cerca de 200 adultos com dermatite atópica na Irlanda, feito por meio de um questionário, demonstrou que 52% evitam atividades sociais e 52% evitam intimidade sexual. Isso demonstra que o impacto real da doença compreende não apenas coceira e dor —que já levam à falta de sono, estigmatização e restrições ocupacionais—, como também problemas nos relacionamentos íntimos.

O mecanismo que explica a influência da dermatite atópica na saúde mental do adulto ainda não está completamente elucidado pelos médicos, que acreditam haver multifatores.

O ponto é que a doença pode gerar grande impacto na qualidade de vida do paciente, não apenas pelos sintomas na pela, mas também por desencadear um estresse psicossocial, com prejuízos em aspectos como:

Após passar por um pico de estresse durante um processo seletivo para assumir a empresa da família, Mariana teve uma forte crise. "Isso me deu um estalo, queria entender melhor o que tinha, não queria mais me esconder, já era uma mulher adulta e tinha passado da fase da adolescência de querer me provar e buscar a aceitação dos outros."

Então, ela procurou uma nova dermatologista. "Essa médica foi a única que tocou minha pele, ouviu minha história, analisou as fotos das lesões que eu tirava e pediu até uma biópsia." Após a investigação, aos 28 anos, a empresária finalmente foi diagnosticada com dermatite atópica.

O diagnóstico foi uma libertação, não ia ficar mais presa tentando achar o que tinha e tentando curar algo que não tem cura, mas que tem controle. Quando se sabe o que tem, fica mais fácil de entender, de lidar com a pele, com os outros e conviver com a doença de forma saudável. Foi um alívio, tirei um peso das costas.

Com o tratamento adequado, Mariana passou a se aceitar e não tem mais vergonha. Hoje, ela lida melhor com a doença e afirma que a pior parte continua sendo os palpites: "Gostaria que as pessoas entendessem que sofro quando apontam o dedo para mim, dão sugestões e olham torto. Começo a conversa explicando a doença, mas por mais que explique percebo quando a pessoa está receosa de ter contato ou quando conversa olhando para a minha pele e não para os meus olhos."