Mulher com 'pior dor do mundo' diz reconsiderar eutanásia: 'Exausta'

Passei a reconsiderar a eutanásia, porque faz seis meses que operei e até agora não tive alívio significativo da dor, tive redução de 25%. Não foi uma redução completa. Neste último mês, a minha dor piorou bastante, foi o que me levou a reconsiderar.
Carolina Arruda

Descoberta de nova doença

Carolina foi diagnosticada neste mês com uma doença autoimune: a espondilartrite axial — ou espondilite anquilosante, também conhecida pela sigla EA. A progressão do quadro ao longo dos anos e, sobretudo nos últimos meses, piorou as suas dores.

São dois os principais gatilhos associados. O primeiro é o próprio mecanismo da doença, que causa inflamação nos tornozelos, calcanhares e joelhos, por exemplo, levando à dor crônica na região lombar. E o segundo é a intensa fadiga, que aumenta o desconforto da neuralgia.

"O ideal é eu não estar tão exausta para evitar que venham as crises por consequência do cansaço extremo", explica a estudante.

Médicos já desconfiavam que ela tivesse uma doença autoimune, mas nunca investigaram a fundo. Foram oito anos até o diagnóstico da EA. Descobri-la em estágios iniciais é essencial para evitar lesões profundas, principalmente as que prejudicam a mobilidade.

"Tenho muita dor no corpo, nas articulações, e com o tempo fui perdendo os movimentos, tenho uma degeneração na articulação do quadril", conta ela, que passou a usar cadeira de rodas há dois meses.

A ciência desconhece as causas da EA, mas acredita em uma interação de fatores genéticos e ambientes. Os principais sintomas são:

Juntou a questão reumatológica, que piorou bastante no final do ano passado. Fico muito mais cansada, tenho muito mais dor e isso acabou influenciando na decisão [de repensar a eutanásia]. Mas ainda não é certeza. Vou fazer o tratamento até o final. Tomo a decisão de fato quando a gente chegar no limite.

O novo diagnóstico não altera o tratamento contra a dor. Mas Carolina começa uma intervenção exclusiva para a EA, com remédios imunobiológicos.

Bomba de morfina e eletroestimulação

As dores começaram aos 16 anos, quando Carolina estava grávida. Foram quatro anos e 27 médicos até o diagnóstico da neuralgia do trigêmeo, condição sem cura causada por uma disfunção ou lesão do nervo trigêmeo. Depois, conta que levou mais quatro anos até que um cirurgião aceitasse operá-la, pois todos alegavam que ela poderia ter sequelas por ser muito nova.

A primeira cirurgia aconteceu em 2020. Ela fez seis, no total. As duas últimas, em agosto passado, foram as mais eficazes, afirma a estudante. Carolina implantou uma bomba de infusão de remédios (entre eles, a morfina) e eletrodos neuroestimuladores que mudam a intensidade da carga para mediar a dor. "Depois da bomba de morfina as minhas idas ao hospital diminuíram muito. Antes eu ia toda semana", diz.

Apesar de sentir dor todos os dias, 24 horas, agora posso fazer o resgate com analgésico mais rápido. Não chega ao ponto de ir piorando até o limite e ter que correr para o hospital.

Vivendo no agora

A estudante afirma confiar no tratamento mesmo com a recente piora das dores. "Hoje, eu me sinto tão exausta, cansada de tudo, mas estou confiando nesse tratamento e nos profissionais que cuidam de mim. Espero reduzir 50, 60% da dor. É uma expectativa pequena, mas eu tenho. E eu espero que possa desistir da eutanásia, mas isso vamos ver com o tempo."

Para ela, priorizar o presente é a forma de se manter sã. "Evito pensar no futuro. Penso no agora. Enquanto eu puder aproveitar o momento, eu aproveito", comenta.

"A minha filha passou as férias comigo e consegui ficar perto dela, passear, fazer um churrasco em casa, mesmo com as minhas limitações, na cadeira de rodas, tomando cuidado com vários gatilhos. Estou tentando viver o mais no presente possível."

Se, futuramente, eu optar pela eutanásia, eu quero que a minha filha e meu marido tenham essas lembranças comigo, de momentos em que eu não deixei a dor me vencer, momentos que passamos juntos mesmo sabendo que ia ter dor no final.