Aos 9 anos, menino que nasceu com fissura labiopalatina já fez 8 cirurgias

Uma das maiores paixões da vida de Rosemar Pimenta, 48, sempre foi o Carnaval. Em 2012, ela estava se preparando para voltar a sambar na Salgueiro, onde havia sido passista, quando uma palavra mudou todos os seus planos: positivo. Aos 39 anos, Rose, como é mais conhecida, descobriu que estava grávida. "Meus planos eram outros, eu queria voltar para meu samba, para o Carnaval", confessa.

Mas a gravidez de Rose foi conturbada e de alto risco, com apenas 29 semanas de gestação, Rose deu à luz Emanuel. O bebê nasceu com 895 gramas, 33 centímetros, o coração aberto, pé (esquerdo) torto congênito, síndrome da brida amniótica, hidrocefalia, retinopexia e fissura labiopalatina. "Ele nasceu totalmente deformado e eu senti uma tristeza muito grande", lembra a mãe.

Mulher de fé, Rose conta que escutou a voz de Deus em seu ouvido dizendo "vou te sustentar", e foi isso que lhe deu esperança. Dos médicos, ouviu que sua caminhada com Emanuel seria longa, por isso, ela conta com ajuda de uma rede de apoio formada por amigos e familiares. "Ser mãe é cuidar, zelar e amar com todos os defeitos e qualidades", reflete. "Quando você é mãe de uma criança especial, você é mais do que mãe, você é mãe especial."

Já no ultrassom morfológico, Rose conta que "algo me dizia que tinha algo errado com o meu filho". Quando nasceu, Emanuel passou 79 dias internado e, aos 9 anos, já fez oito cirurgias para corrigir os problemas com que nasceu, e passou por uma série de médicos desde os primeiros meses de vida.

Uma das primeiras operações que Emanuel fez foi a de fissura labiopalatina, um problema congênito de má formação dos lábios e do palato (região do céu da boca). A fissura afeta 1 a cada 650 bebês nascidos no Brasil, segundo dados do HRAC/Centrinho (Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais) da USP (Universidade de São Paulo), em Bauru, e pode prejudicar o desenvolvimento infantil. Crianças com fissura labiopalatina podem enfrentar má nutrição, fome, problemas na fala e auditivos, além de problemas psicológicos.

Por causa da fissura, vez ou outra Emanuel sofre de otite e fala "que não ouve nada". Rose não pensa duas vezes e corre para o hospital com o filho. Em uma das últimas cirurgias que fez, Emanuel recebeu um carretel permanente —tipo de tubo plástico de ventilação que ajuda a drenar a secreção do ouvido.

Para amenizar a tristeza do filho cada vez que ele precisa passar por um novo procedimento cirúrgico, Rose diz a ele que ele é como um "boneco de ciências".

Em qualquer consulta ou reunião na escola, Rose carrega consigo uma "pasta do Emanuel" com exames, laudos e fotografias que mostram a evolução do filho ao longo da vida. Ao se ver recém-nascido, Emanuel diz que fica feliz. "Eu mudei e fiquei mais bonito", orgulha-se.

Na escola, Emanuel nunca sofreu bullying e Rose elogia a equipe pedagógica que o acompanha em um colégio filantrópico. Matemática e geografia são as disciplinas favoritas do menino. "Ele presta muita atenção nas coisas e tem dificuldade na escrita, ainda não terminou a alfabetização, mas ele tem um poder de gravação muito grande, lembra tudo", conta Rose.

Em casa, Emanuel gosta de ver filmes de super-heróis —Homem de Ferro é seu favorito— e acompanha a novela "Carrossel". Aos finais de semana, Rose libera o celular e o videogame, que ele adora. Ao contrário da mãe, ele não gosta de Carnaval, acha "chato", sonha em ser jogador de futebol e torce para o Flamengo. "Ele é o maior amigo da mamãe", fala Rose, olhando para o filho. "É a minha bênção, eu faria tudo de novo por ele", completa.

Fissura labiopalatina

Emanuel faz acompanhamento multidisciplinar que inclui fonoaudiologia, odontologia, pedagogia, psicologia e terapia ocupacional. Tudo pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e por meio da Smile Train, uma instituição filantrópica que oferece cirurgia e tratamento para crianças com fissura labiopalatina em todo o mundo.

Existem mais de 147 tipos de má formação que podem acometer o rosto de uma criança, segundo Marconi Delmiro, cirurgião plástico e responsável técnico do ambulatório de fissuras labiopalatinas do Hospital Regional da Asa Norte, em Brasília. A fissura pode ser detectada ainda na gravidez por meio de ultrassom.

Ainda é difícil, segundo especialistas, determinar as causas da fissura labiopalatina. "Tem um componente genético muito forte. Antigamente se falava que isso era 'coisa de país subdesenvolvido', mas não é verdade. Em países ricos, se opera mais cedo e se vê menos. Em países subdesenvolvidos, tem menos recursos e menos lugares para operar", afirma Nivaldo Alonso, membro do conselho médico consultivo da Smile Train e chefe técnico da seção de cirurgia craniofacial do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP de Bauru (SP).

Delmiro acredita que há subnotificação, porque nem todo caso de fissura é visível. "Existe um tipo de fissura chamada fissura submucosa, que não aparenta ser fissura, mas fica no céu da boca. O médico precisa iluminar e olhar, não apenas passar o dedo, porque tem uma falsa camada e parece que está tudo bem", explica.

Cirurgia

Em alguns casos, a fissura pode ser apenas no lábio ou apenas no palato, que inclui má formação óssea do céu da boca. Em muitos casos, os dois tipos surgem juntos.

"E existem muitas técnicas de cirurgia, o que indica que o problema é muito complexo. Se fosse fácil, teria uma forma só de resolver", afirma o médico.

Durante o 16º Congresso Brasileiro de Cirurgia Crânio-Maxilo Facial e Fissuras Lábio Palatinas, a Smile Train lançou um simulador cirúrgico que replica o nariz e a boca de um bebê com o problema.

A base do simulador é impressa em 3D e os moldes são feitos de forma artesanal com silicone. Durante o treinamento, os médicos posicionam o molde da mesma forma como o bebê fica posicionado na hora da cirurgia.

O lábio deve ser fechado primeiro, porque ele ajuda a reposicionar o osso, explica Nivaldo Alonso, membro do conselho médico consultivo da Smile Train e chefe técnico da seção de cirurgia craniofacial do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP de Bauru (SP). Depois, se fecha o céu da boca antes de a criança começar a desenvolver a fala. "O céu da boca tem a função de aumentar a pressão e fazer com que a cavidade oral fique fechada na emissão de alguns fonemas, por isso, [a fissura] pode prejudicar a fala."

"A cirurgia do lábio é menos complexa do que a do palato", explica Delmiro. O lábio deve ser operado entre 3 e 6 meses de vida, e o palato, entre 9 meses e 1 ano. "Se não for operado no tempo certo, o paciente pode ficar com a voz anasalada, fora as sequelas psíquicas. Quanto mais rápido for operado, melhor, principalmente pela questão da fala."

O tratamento da fissura deve ser multidisciplinar, como é feito com Emanuel, e pode se estender até os 18 anos, diz Alonso. A cirurgia de fechamento do lábio e do palato é apenas o primeiro passo. "Houve um grande avanço. O que se fazia antigamente era operar e dar alta para o paciente. As técnicas de cirurgia melhoraram, mas tem acompanhamento ao longo da vida", afirma o médico.

Em alguns casos, podem ser necessárias novas cirurgias conforme a criança for crescendo. Mas também é preciso continuar o tratamento com outros profissionais, como dentistas, fonoaudiólogos, nutricionistas e psicólogos.

*A repórter viajou a convite da Smile Train.