Caso um de microcefalia, Catarina faz 4 anos com avanço comparado a milagre
Catarina Maria completa hoje 4 anos. Quem a vê feliz na escola não imagina quantos passos e desafios foram vencidos, tornando seu desenvolvimento após estímulos um verdadeiro milagre. A menina, que mora em Juazeirinho (PB), foi o primeiro caso confirmado com a presença do vírus da zika relacionado à microcefalia, ainda na barriga da mãe em novembro de 2015.
"Se qualquer neurorradiologista olhar a ressonância que ela realizou em 2019 vai dizer que a criança que tem aqueles achados não anda, não interage, tem crises convulsivas de difícil controle e não fala", afirma a médica e pesquisadora Adriana Melo, responsável pela pesquisa que identificou o vírus na placenta onde estava Catarina e que até hoje acompanha a menina. "A evolução não condiz com os achados dos exames do cérebro", garante.
Catarina é tratada hoje na associação comandada por Adriana, o Ipesq (Instituto Professor Joaquim Amorim Neto de Desenvolvimento), em Campina Grande (a 84 km de Juazeirinho), que é referência em acompanhamento de crianças com microcefalia associada ao zika.
O diagnóstico ao nascer, lembra Melo, era pouco animador. "Nós observamos calcificações subcorticais e em núcleos da base que agiriam no lobo frontal, o que deveria causar crises convulsivas de difícil controle, mas ela nunca teve crise convulsiva e não toma remédio. O cerebelo dela é menor que o esperado e o vermis cerebelar é hipoplásico, o que dificulta o equilíbrio, mas ela anda", conta Melo.
O número de casos de crianças que nascem com a Síndrome da Zika Congênita vem caindo desde 2015, quando começou a ser registrado de forma inédita no país. Em 2019, foram 72 registros, menos da metade dos 168 de 2018. Em 2016, quando nasceu Catarina, houve o recorde: 1.768.
Rotina de tratamento, escola e celular
A rotina de Catarina é de uma criança especial. "Ela continua fazendo fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudióloga. Trabalho com ela também em casa. Ela anda com dificuldade, mas anda; adora brincar, mas o que mais gosta é um livro e uma caneta: ama riscar, pintar e folhear", conta a mãe de Catarina, a fisioterapeuta Conceição Alcântara.
Os estímulos da mãe a Catarina ainda bebê são responsáveis também pelo avanço. E em 4 anos de vida são muitos pontos positivos. "Para quem recebeu o diagnóstico de que não iria viver, podemos dizer que foi um milagre, também por causa dos nossos estímulos com ela. Catarina nos surpreende a cada dia, principalmente com seu carinho e simpatia. Ela ama brincar com o pai e passear", diz. "Ela não fala ainda, mas se comunica com o balbucio dela ou por gestos. Algumas vezes fala o mã que é mamãe e tia".
Em 2017, o UOL contou como foi o primeiro dia de aula da menina, que dava seus primeiros passos à época. Já adaptada às aulas, Conceição conta que hoje ela vai todos os dias para a escola feliz. "Ela ama ir, nunca chorou. Participa de todos os eventos, inclusive desfilou no Sete de Setembro. Não resolve com clareza as atividades, mas compreende. Os coleguinhas adoram ajudar, eles ficam felizes pelas conquistas dela", afirma.
Mas para obter os bons resultados é preciso muito esforço. A menina frequenta o Ipesq de duas a três vezes por semana, onde realiza um tratamento considerado modelo no país. "Quando vai para o tratamento pela manhã, vai para escola à tarde e vice-versa. A escola oferece acessibilidade e as professoras são bem instruídas", explica Conceição.
Vencer a maratona de terapias é hoje o maior desafio da menina. "Os cuidados são constantes, tendo em vista a sua baixa imunidade. Com isso, algumas vezes privamos ela de algumas diversões —parquinho à noite, viagens para lugares mais frios— e de certa forma enfrentar os preconceitos da sociedade. Mas diante de tudo isso tentamos fazer com que ela tenha uma vida normal como qualquer outra criança dentro das suas limitações", conta a mãe.
No mais, Catarina tem uma vida como qualquer criança. Se estiver com um celular na mão, procura logo entretenimento. "Ela acessa o YouTube, inclusive pula o anúncio quando interrompe o desenho e fica rolando com o dedinho à procura do que ela quer", diz.
Nem todos têm esse tratamento
Para Adriana Melo, o milagre Catarina não deve ser usado como parâmetro pelo país. "Infelizmente, o caso de Catarina Maria é exceção. Ela teve a sorte de a mãe ser fisioterapeuta e começou as terapias no quarto dia de vida, e fazia diariamente", relata.
O avanço, diz Melo, é condizente com a intensidade do tratamento. "O desenvolvimento depende da gravidade do dano neurológico, da idade de início das terapias, da quantidade de terapia realizada e das morbidades associadas", completa.
"Então a pergunta que não quer calar é: será que quando você tem um filho com deficiência no Brasil é preciso ter a sorte de ter uma mãe fisioterapeuta ou ter muito dinheiro para pagar um protocolo como o que oferecemos no Ipesq? Ele custaria cerca de R$ 15 mil por mês no serviço privado", questiona.
O Ipesq hoje atende 120 crianças em Campina Grande, 40 em João Pessoa e 40 em Belo Horizonte. No sábado (1º), uma sala de fisioterapia foi inaugurada em Maceió, que inicialmente vai ajudar 30 crianças na Associação Famílias de Anjos. Entretanto, como são 130 crianças, 100 dos pacientes do local ainda ficarão em uma fila de espera na instituição por falta de verbas.
"Precisamos de armários, brinquedos sonoros, apadrinhamento para manter os serviços ofertados de fisioterapia, um ar-condicionado, geladeira, fogão, camas para a casa de apoio. Nossa proposta é expandir o tratamento com uma equipe fechada, mas no momento falta fonoaudiologia e terapia ocupacional", conta Alessandra Hora, presidente da associação alagoana.
Além dos serviços de saúde, a instituição alugou uma casa para que mães e crianças vindas do interior possam dormir em Maceió.
Em Campina Grande, na sede do Ipesq, são 120 crianças atendidas. Temos lá crianças que vêm de todo Nordeste, do Amazonas e até da Venezuela. Queremos aproveitar e expandir, passando nossa experiência a outras associações pelo país, com um suporte técnico e ajuda necessária", diz Romero Moreira, diretor administrativo do Ipesq.
Atendimento primário pelo país
Em nota ao VivaBem, o Ministério da Saúde informou que vem desenvolvendo uma série de ações para dar resposta à vigilância e à atenção às crianças com a síndrome.
"As crianças são atendidas na Atenção Primária, com equipes compostas por profissionais (fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais) de reabilitação para auxiliar na estimulação e desenvolvimento. Outros estão em atendimento na atenção especializada, feito na área de reabilitação dos Centros Especializados em Reabilitação (CER), com as modalidades auditiva, visual, intelectual, física e múltiplas deficiências", informou a pasta.
Segundo o ministério, existem hoje na rede de reabilitação no SUS (Sistema Único de Saúde) no país 250 serviços. "Como os CERs, que dispõem de capacidade e equipe multiprofissional para o atendimento em reabilitação e estimulação precoce de crianças com atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. São 24 CERs na região Norte, 86 no Nordeste, 27 no Centro-Oeste, 94 no Sudeste e 19 na região Sul", informa.
Além disso, diz a pasta, são 5.515 Núcleos de Apoio à Saúde da Família que possuem equipe multiprofissional. No ano passado, também foram capacitados 6.750 profissionais voltados à Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência.
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