A mãe que virou artista para se comunicar melhor com o filho portador de síndrome rara

Luca é portador da Síndrome de Jacobsen, doença de pouquíssimos casos conhecidos no mundo; desenhos feitos pela mãe autodidata ajudam-na a explicar sentimentos e fatos cotidianos para ele

Entre outubro e novembro, a médica carioca Manuela Tasca lançou um desafio a si mesma. Em meio aos preparativos para uma cirurgia auditiva do filho Luca, 5, ela resolveu fazer um desenho por dia, entre corujas, ursos e luas coloridas.

"Lulu está perdendo a audição gradativamente pelo acúmulo de muco nos ouvidos", contou Manuela para seus seguidores no Instagram. "Para tornar a espera (pela cirurgia) mais leve, ocupar a minha mente e fazer algo produtivo, resolvi embarcar em um desafio criativo. (...) Os desenhos serão um presente para Lulu se divertir quando chegar ao hospital."

Luca é portador da raríssima Síndrome de Jacobsen, identificada apenas em 1973 e que afeta uma criança a cada estimados 100 mil nascimentos — há registros de apenas cerca de 300 pessoas diagnosticadas no mundo inteiro.

A cirurgia auditiva (que correu bem) visava implantar tubos de ventilação nos ouvidos de Luca, para impedir o acúmulo de muco, que é comum entre portadores da síndrome.

Há outras questões relacionadas à condição, em diferentes graus: atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo, dificuldades de fala e aprendizado, baixa imunidade, problemas cardíacos em cerca de metade dos casos e, em mais de 90% dos casos, uma disfunção de plaquetas no sangue que pode causar sangramentos excessivos no caso de ferimentos simples.

Parte dos portadores de Jacobsen (não é o caso de Luca) são, também, do espectro autista.

"Mas a história de Lulu não é triste. Ao contrário, a história de Lulu é cheia de amor e arte", escreveu Manuela em 15 de dezembro de 2018, ao lançar sua conta de Instagram @artepralulu, no qual começou a postar os desenhos e gravuras que usa para melhorar sua própria comunicação com o filho: explicar-lhe sentimentos e conceitos do dia a dia, ampliar seu vocabulário e simplesmente entretê-lo.

O barulho causado por um carro de bombeiros passando na rua, por exemplo, pode deixar Luca nervoso. Mas quando a mãe mostra a ele um desenho desse tipo de carro, Luca consegue associar os bombeiros ao motivo do seu incômodo. "O incômodo sensorial continua, mas ao saber de onde vem o barulho ele sabe melhor como lidar", explica Manuela.

Os desenhos ajudam também a orientar Luca no cumprimento de tarefas muitas vezes desafiadoras com qualquer criança pequena, como seguir o horário das refeições ou do banho. E, para Manuela, eles também ajudaram seu filho a dar um salto de desenvolvimento no último ano, quando Luca passou a falar.

"Quando entendemos que ele é muito visual (em seu aprendizado), vimos que esse (o desenho) é um recurso que faz diferença", conta ela à BBC News Brasil.

"Primeiro, inventamos uma linguagem própria de sinais para conversar com ele, já que ele tinha dificuldades motoras em fazer os sinais da linguagem de Libras. Mas queria que isso fosse uma ponte para ele aprender a usar as palavras. E hoje ele comunica suas necessidades e fala palavras-chave, como obrigado e por favor. Mas é incrível: ele foi de (falar) nada para isso. Sua fala se desenvolveu muito."

https://www.instagram.com/p/B2_nukApfbL/

Autodidata

O curioso é que Manuela, que é cardiologista, nunca teve qualquer educação formal em arte — e foi desenvolvendo sua técnica intuitivamente, a partir dos desafios do dia a dia e dos pedidos feitos pelo próprio Luca.

"Comecei a desenhar primariamente, primeiro imitando desenhos que via (na rede social) Pinterest e depois desenvolvendo meus próprios desenhos. Estou me divertindo muito, e comecei a trazer outros materiais, como aquarela e canetinhas", conta.

A arte também a ajudou na própria transição entre ter a carreira médica em tempo integral e passar a dedicar mais tempo aos cuidados com o filho.

"No começo, foi difícil o processo de entender que a minha criança é atípica. Pensava que precisaria me anular (para cuidar dele). Depois comecei a usar a arte e a me divertir, então estaria mentindo se dissesse que foi doloroso (fazer essa transição)", conta.

Hoje, Manuela dedica dois dias por semana à Medicina e, nos restantes, faz trabalhos esporádicos como fotógrafa e ilustração — a venda de algumas das artes autorais feitas para Luca ajudou a família a financiar terapias do menino.

A síndrome rara

A Síndrome de Jacobsen é causada pela deleção (ou apagamento) de um pedaço de um dos cromossomos de seus portadores, o de número 11. Manuela aprendeu que "pode ser algo aleatório ou transmitido pelos pais, e a gravidade (da síndrome) depende do tamanho da deleção" desse cromossomo.

"É algo muito novo: temos poucos estudos a respeito, e todos são financiados por um médico e pelas próprias famílias, que arrecadam dinheiro", conta.

https://www.instagram.com/p/B4xBWyPJ7um/

No Brasil, o grupo de apoio à síndrome frequentado por Manuela tem conhecimento de apenas 20 casos.

Por isso, alguns pais afirmam que, assim como Manuela, acabam aprendendo na prática a desenvolver as habilidades das crianças e a lidar com os desafios rotineiros.

Ao mesmo tempo, existem estudos internacionais documentando o papel das artes visuais em ajudar crianças com dificuldades cognitivas a interagir, se desenvolver, se expressar e aprimorar seu entendimento de noções de espaço e de conceitos abstratos.

Nos Estados Unidos, um guia para professores da Universidade Estadual de Ohio aponta que, para crianças do espectro autista, por exemplo, as artes oferecem possibilidades para fomentar "independência e colaboração, autoexpressão, imaginação e criatividade, além de criar um modo de se entender abstrações difíceis". Também melhoram as habilidades de comunicação e interação social dessas crianças.

Há estudos que apontam benefícios das artes para o desenvolvimento cognitivo, social e de linguagem para crianças em geral — a ideia é que, ao fortalecer o sistema de atenção do cérebro, as artes ajudariam a melhorar a cognição.

"Crianças em todas as culturas rapidamente se engajam em atividades artísticas e, no entanto, as artes (dança, teatro, desenho e música) tradicionalmente são tópicos marginais na disciplina da ciência do desenvolvimento", afirmam três cientistas de universidades americanas que revisaram a literatura sobre o tema em um estudo publicado em 2017 na Society for Research in Child Development .

"Argumentamos que psicólogos não podem ignorar essas atividades que envolvem tantos fenômenos básicos — atenção, engajamento, motivação, regulação emocional, entendimento dos demais etc. Apesar de questões históricas relacionadas a metodologias de pesquisa (...), uma onda recente de estudos rigorosos mostra a profundidade do aprendizado das artes e como o engajamento artístico pode ser usado na transferência para outras habilidades (nas crianças)."

Manuela não teve nenhum embasamento científico em seus desenhos, mas percebeu que a tática a ajudou a estreitar seu elo com o filho. "Fomos bem experimentais, indo de acordo com o que sentíamos (que funcionava) com o Luca", conta.

"Com certeza aumentou o nosso vínculo, e criamos uma dinâmica própria: ele faz encomendas dos desenhos que quer ou me pede versões diferentes."