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Cristiane Segatto

REPORTAGEM

Texto que relata acontecimentos, baseado em fatos e dados observados ou verificados diretamente pelo jornalista ou obtidos pelo acesso a fontes jornalísticas reconhecidas e confiáveis.

A conquista do sorriso: o hospital do SUS que reconstrói lábios e histórias

Arquivo pessoal
Imagem: Arquivo pessoal
Cristiane Segatto

Cristiane Segatto é jornalista e mestre em gestão em saúde pela Fundação Getulio Vargas (FGV-SP). Durante as últimas duas décadas, cobriu saúde e ciência na Revista Época e nos jornais O Globo e Estadão. Foi colunista da Época online e comentarista da Rádio CBN. Suas reportagens especiais sobre o universo da saúde conquistaram mais de 15 prêmios nacionais e internacionais. Entre eles, dois prêmios Esso de Jornalismo na Categoria Informação Científica, Tecnológica ou Ambiental. Em 2012, com a reportagem ?O paciente de R$ 800 mil? e, em 2014, com o trabalho investigativo ?O lado oculto das contas de hospital?, ambos publicados na Revista Época. Em 2015, foi finalista do Prêmio Gabriel García Márquez. Participa de projetos liderados por organizações e pessoas que acreditam no valor da informação precisa e das histórias bem contadas.

Colunista do UOL

12/05/2021 04h00

Enquanto a Organização Mundial da Saúde (OMS) declarava pandemia e a TV alertava para o risco relacionado aos primeiros casos de coronavírus no Brasil, o casal Gislaine Santos Nascimento, 32 anos, e Vinícius de Oliveira Silva Nascimento, 33 anos, só tinha olhos para o universo paralelo aberto pela melhor notícia de suas vidas: em nove meses, a família ficaria maior.

Felizes com a tão sonhada gravidez, eles trataram de se proteger do vírus no momento em que o Brasil mergulhava em ansiedade, dor e sombras. Criaram espaços de trabalho em casa, fizeram o que era preciso para se adequar à nova realidade, mas sem perder a ternura. Melissa estava a caminho. Chegaria num ano virado do avesso, mas estaria cercada de amor.

Apesar da necessidade de isolamento, Gislaine seguiu o pré-natal com rigor. No quinto mês, um ultrassom morfológico revelou que a bebê nasceria com uma fissura labiopalatina, a deformidade congênita mais comum. Fatores genéticos e ambientais (uso de alguns medicamentos durante a gravidez, infecções etc) podem desencadear o problema.

Melissa - cirurgia para corrigir fissura nos lábios - Arquivo pessoal - Arquivo pessoal
Melissa ainda nas primeiras semanas de vida
Imagem: Arquivo pessoal

Em alguns casos, a criança nasce apenas com um defeito nos lábios. Outras têm a chamada fissura completa (lábios, palato, úvula etc). Além da questão estética, podem ocorrer alterações na fala, na arcada dentária e dificuldades de deglutição que provocam repetidas infecções pulmonares.

Ainda que a malformação não seja rara (ocorre em um a cada 1.000 nascimentos), os recursos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS) para corrigi-la e garantir grandes ganhos de qualidade de vida são pouco conhecidos pela população.

"O diagnóstico foi um choque, um momento de pavor", diz Gislaine. "Ficamos ainda mais assustados com as coisas que vimos no Google. Só pensava no que ia ser o futuro da minha filha, se ela sofreria preconceito na escola, se seria aceita pela sociedade"

A acolhida

O isolamento social potencializou as aflições. Engenheiro civil, Vinícius precisou trabalhar em uma obra no interior de São Paulo. Gislaine passou a maior parte da gravidez em São Paulo, trabalhando remotamente como secretária pedagógica. "Tinha muito medo de que, por causa da pandemia, minha filha não tivesse a assistência de que precisaria no momento do parto".

O alívio para essa insegurança foi rápido. Pouco depois da descoberta da malformação, a família foi acolhida no Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, que abriga um serviço especializado de referência para o tratamento de fissura labiopalatina. Nos últimos quatro anos, quase 1,2 mil bebês fissurados foram submetidos a cirurgias na instituição.

Para lá seguem todas as gestantes ou crianças que recebem o diagnóstico no município de São Paulo e buscam encaminhamento em uma Unidade Básica de Saúde (UBS). Mesmo quando o parto ocorre em um serviço privado, como no caso de Melissa.

No hospital gerido pelo Instituto de Responsabilidade Social Sírio-Libanês, Gislaine conheceu, ainda na gravidez, a equipe completa que cuidará de Melissa possivelmente até os 18 anos. Cirurgião plástico, pediatra, enfermeiro, dentista, ortodontista, otorrinolaringologista, fonoaudiólogo, psicólogo etc. Todos trabalham para oferecer uma linha de cuidado completa, capaz de transformar a história desses bebês e garantir o melhor resultado possível até a idade adulta.

"As mães chegam achando que as crianças serão feias, fanhas e não conseguirão se alimentar ou conviver com as pessoas ao redor", diz Debora Gejer, coordenadora médica do ambulatório do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus.

"É um alívio quando elas descobrem que a cirurgia e os outros tratamentos se modernizaram muito nos últimos tempos. Hoje conhecemos o momento ideal de fazer cada uma das intervenções. Nossa meta final é reconstruir os defeitos anatômicos, recuperar a função e a estética. Ou seja: fazer de tudo para que a criança e o futuro adulto tenham uma boa integração psicossocial", afirma.

A cirurgia

O momento ideal de fazer a primeira cirurgia plástica (a do lábio) varia entre os três e seis meses de vida. É preciso esperar esse tempo para respeitar mudanças anatômicas e fisiológicas que ocorrem durante o crescimento do bebê.

Melissa foi operada há três semanas, aos 5 meses de idade. Antes disso, ela usou um modelador nasal, um pequeno artefato feito com arame e fita adesiva. Ele pode ser colocado desde os primeiros dias de vida para suspender a pontinha do nariz e ajudar a fechar a fissura do lábio.

Um dia antes da cirurgia, Gislaine e Vinícius colaram no rosto a fita adesiva que faz parte do modelador nasal que Melissa usou durante quatro meses. "Foi uma forma de reforçar o que repetimos a ela desde a gravidez: vamos estar sempre com você, filha", diz Gislaine. "A abertura do lábio da Melissa era grande. Com o uso contínuo desse modelador tão simples e barato, a fissura fechou cerca de 90%", afirma.

Melissa - cirurgia para corrigir fissura nos lábios - Arquivo pessoal - Arquivo pessoal
Antes da cirurgia, Melissa usou um modelador nasal para ajudar no fechamento do lábio. Para apoiar a filha, os pais Vinicius e Gislaine colaram a fita adesiva no rosto
Imagem: Arquivo pessoal

A operação durou cerca de três horas. O nariz e a boca de Melissa foram reconstruídos. Foi preciso mexer também na gengiva para prepará-la para a próxima cirurgia. Quando puderam ver a filha, os pais se surpreenderam.

A surpresa

"Não esperávamos ver um resultado tão excelente e cuidadoso logo ao final da primeira operação. O rosto da minha filha estava muito diferente. Ficou mais linda do que já era", diz Gislaine.

A médica Debora Gejer explica que, na maioria dos casos, ao final do tratamento quase não se percebe que o bebê nasceu com malformação. "Além de ficar linda, a criança consegue falar e se desenvolver bem", diz a médica Debora. "As mães precisam ter paciência porque elas são essenciais no tratamento e a criança precisará voltar muitas vezes ao hospital, além de fazer os exercícios de fono direitinho", afirma.

Melissa - cirurgia para corrigir fissura nos lábios - Arquivo pessoal - Arquivo pessoal
Imagem: Arquivo pessoal

A próxima cirurgia de Melissa (a do palato) deve ocorrer quando ela alcançar um ano e meio. Às grávidas que acabam de descobrir a fissura labiopalatina de seus bebês, Gislaine deixa um recado: "Não se desesperem. Procurem um centro especializado como o Menino Jesus e vocês serão amparadas", diz.

"Em um cenário de pandemia, com tantas mortes, desemprego e fome, essas crianças nascem para encorajar a gente. Tenho crescido muito graças à força e à superação da nossa menina. No respirar, no amamentar, em tudo ela demonstra garra", afirma a mãe, antes de definir o que é ter a filha em casa.

"Melissa faz a gente sentir que vai ficar tudo bem".

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