"É hora de perguntar por que um remédio precisa custar R$ 12 milhões"

Uma droga que custa cerca de R$ 12 milhões nos Estados Unidos, desenvolvida para tratar uma doença rara (atrofia muscular espinhal tipo 1), foi aprovada recentemente no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Não significa que o Sistema Único de Saúde (SUS) seja obrigado a fornecê-la, mas o registro pela Anvisa aumenta a chance de um paciente ter acesso ao remédio - caso entre com um processo judicial. Se não há limite para o custo das novas drogas, qual saúde o Estado deve proteger: a individual ou a coletiva?

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O professor de direito Daniel Wei Liang Wang, da Fundação Getúlio Vargas (FGV-SP), pós-doutor pela London School of Economics and Political Science (LSE), é especialista em políticas públicas e judicialização da saúde.

Em entrevista à coluna, ele analisa as consequências que o registro do Zolgensma, da Novartis, considerado o medicamento mais caro do mundo, pode desencadear no SUS e na Justiça. "No Brasil, a discussão é sempre a mesma: por que o Estado não compra? É hora de perguntar por que um remédio precisa custar R$ 12 milhões", diz Wang.

VivaBem: A aprovação pela Anvisa de um medicamento de R$ 12 milhões é um problema para o Sistema Único de Saúde (SUS)?

Daniel Wang: A aprovação pela Anvisa aumenta a chance de um paciente ter acesso a ela se entrar com um processo contra o SUS. A judicialização da saúde é um problema porque tira do SUS a possibilidade de negociar preços com a indústria farmacêutica. Uma ordem judicial obriga o Estado a comprar vários medicamentos pelo preço que a indústria quiser vender. Um tratamento tão caro como esse cria aquilo que os economistas chamam de custo de oportunidade.

VivaBem: De que forma?

Daniel Wang: O custo de um tratamento não é só o preço dele. É tudo aquilo que você deixou de ganhar, caso tivesse usado esses recursos de outra forma. Por exemplo: quantas pessoas com hipertensão ou diabetes você deixou de tratar. A questão não é os R$ 12 milhões versus o tratamento. A questão é quais são as necessidades de saúde de quantas pessoas que poderiam ter sido atendidas com esses R$ 12 milhões. O raciocínio que precisa ser feito é como empregar esse dinheiro para conseguir o melhor resultado possível em saúde.

VivaBem: Esse é o dilema. Quando um indivíduo processa o Estado para receber uma droga de R$ 12 milhões por dose, ele prejudica outras pessoas?

Daniel Wang: Muito provavelmente. Imagine que o orçamento saúde é uma pizza. Um pedaço é para os tratamentos de altíssimo custo. Se esse pedaço aumenta, ele espreme outras políticas de saúde porque a pizza não cresce. O dinheiro usado para comprar esses tratamentos de alto custo sai do mesmo bolo necessário para arcar com as outras necessidades de saúde.

VivaBem: Isso significa que o medicamento não deve ser fornecido pelo SUS só porque ele é caro?

Daniel Wang: Não, não é isso. Significa que a incorporação desse tratamento ao SUS precisa ser precedida de uma análise da relação entre o benefício trazido e o impacto sobre o resto do sistema, do ponto de vista da saúde da população. É isso o que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) faz, mas a judicialização atravessa esse processo, pula etapas e tira o poder de negociação de preços dos governos com a indústria.

VivaBem: A população não conhece a Conitec. Esse órgão, responsável por avaliar as novas tecnologias e fazer recomendações ao Ministério da Saúde sobre quais delas devem ser incorporadas ao SUS, tem funcionado com a independência e a estrutura necessárias no governo Bolsonaro?

Daniel Wang: Não vou me arriscar a avaliar para não cometer injustiças. A Conitec, que começou a funcionar em 2012, é relativamente nova como instituição. A lei 12.401 determina que ela funcione com base em transparência, rigor científico e participação social. Alguns relatórios da Conitec são muito bons. Outros, nem tanto. Há decisões que são muito consistentes com as evidências científicas. Em alguns momentos, a decisão final da comissão contraria as evidências científicas levantadas por ela mesma. É algo que tira um pouco da credibilidade da instituição, mas não quero dizer que isso aconteça sempre.

VivaBem: A Conitec não está imune a pressões?

Daniel Wang: Não está. Uma decisão da Conitec é muito importante para a indústria e para o SUS. Há muito dinheiro envolvido. É natural que ela sofra pressão de todos os lados. O que a gente precisa buscar ou insistir aqui é que haja transparência, coerência e independência para a tomada de decisão.

VivaBem: Na semana passada, havia a expectativa de que o Supremo Tribunal Federal (STF) concluísse o julgamento sobre as demandas contra o SUS, uma discussão que se arrasta há anos. A decisão foi adiada mais uma vez, por um pedido de vista do ministro Gilmar Mendes. E agora?

Daniel Wang: O STF precisa decidir a tese de repercussão geral. Ou seja: a tese que precisa ser seguida por todo o Judiciário brasileiro. Os ministros precisam definir qual é o posicionamento do STF com relação a tratamentos não incorporados pelo SUS. A Corte precisa estabelecer quando um juiz pode ou não pode determinar que o Estado forneça um medicamento.

VivaBem: Há duas teses em disputa no STF. O ministro Marco Aurélio Mello defende que o Estado deve fornecer um tratamento não incorporado pelo SUS, se o paciente provar na Justiça que não tem dinheiro para comprá-lo, nem existir alternativa terapêutica no SUS. Você concorda com ela?

Daniel Wang: Não. Essa tese olha apenas a necessidade individual do paciente, sem considerar o sistema de saúde e as necessidades da população. Concordo com a segunda tese, defendida pelos ministros Luís Roberto Barroso e Alexandre de Moraes. Para eles, cabe ao SUS fazer a avaliação técnica dos tratamentos e definir quais devem ser custeados pelo Estado. Ao Judiciário fica a tarefa de garantir que os pacientes recebam um medicamento já incorporado ao SUS, caso os gestores não o estejam fornecendo. E de decidir, de forma excepcional, nos casos em que o tratamento ainda não foi avaliado pela Conitec.

VivaBem: A demora na decisão do STF tem consequências?

Daniel Wang: Enquanto o STF não decidir, não haverá clareza sobre os critérios. Com isso, prevalecem decisões judiciais tomadas com base na emoção e na empatia pelo paciente, sem considerar os impactos sobre o sistema de saúde. Se nem o STF tem coragem de bater o martelo, imagine os juízes de primeira instância. Entendo esses juízes. Se não há critérios, é muito difícil tomar decisão que é apresentada como algo urgente, uma questão de vida ou morte.

VivaBem: Quem ganha e quem perde quando os juízes consideram o direito à saúde apenas como um direito individual?

Daniel Wang: Ganha quem tem mais acesso à Justiça. Nem sempre o acesso está relacionado à renda. Ele pode estar relacionado à informação. Você pode ser pobre, mas sabe que pode buscar a Defensoria Pública. Ou você é pobre, mas tem uma doença para a qual a indústria tem muitos incentivos para fomentar a judicialização. Nesse caso, a indústria ajuda você a judicializar.

VivaBem: Quem perde?

Daniel Wang: Quem perde é muito menos visível, mas muita gente vai perder. O impacto anual da judicialização no Brasil é estimado em R$ 7 bilhões. Esse dinheiro não vai desaparecer sem deixar consequências e prejudicar pessoas. É muito provável que ele desapareça para as políticas de menos visibilidade e para as pessoas sem voz. Provavelmente, esse dinheiro vai desaparecer de uma forma chamada de racionamento implícito. É o dinheiro que poderia ter evitado um desabastecimento, uma deterioração no serviço, a falta de profissionais, um exame preventivo, as desigualdades no SUS. Quem perde nem vai saber que perdeu.

VivaBem: É natural que histórias de crianças que podem ser salvas por tratamentos milionários causem empatia. A opinião pública costuma dizer, de forma genérica, que sobraria dinheiro para o SUS fornecer medicamentos caríssimos, se não houvesse corrupção no Brasil, se os políticos fossem melhores etc. É isso mesmo?

Daniel Wang: Esse fenômeno é o que a literatura em saúde, em psicologia, chama de vida identificável versus vida estatística. Quando vemos um indivíduo com rosto, com história, com pessoas que o amam, não medimos esforços para ajudá-lo. É um impulso natural. Até nos sentimos culpados se não o ajudarmos. Histórias de vida nos tocam facilmente. Os números, não. O caso de uma criança que precisa de um remédio mexe conosco muito mais do que a informação de que determinada política de saúde poderia reduzir a mortalidade infantil em 30%. Essa segunda história, em termos de saúde populacional, tem um impacto muito maior, mas a primeira história nos comove muito mais.

VivaBem: Se somos muito mais guiados pela emoção e pela empatia, tomamos decisões que, coletivamente, podem não ser as mais racionais?

Daniel Wang: O filósofo David Hume, do Iluminismo escocês, trata disso de uma forma interessante quando aponta a diferença entre humanidade e justiça. A humanidade (ou empatia) é a nossa propensão natural de nos colocarmos no lugar do outro. Segundo ele, humanidade é diferente de justiça porque a justiça pressupõe tratamento igual. A humanidade nunca vai ser igual porque temos empatia por aqueles que conhecemos e são parecidos conosco. Então, muitas vezes, a justiça é a negação da empatia. Nem sempre a decisão movida pela empatia é a decisão mais justa. A justiça requer algum nível de abstração das emoções concretas.

VivaBem: Que cuidados a imprensa pode tomar ao fazer a cobertura de histórias de pessoas em busca de medicamentos caríssimos?

Daniel Wang: Acho muito bom quando as reportagens trazem o momento do "oba!" e o momento do "epa!". O "oba!" é provocado pela informação de que existe um novo tratamento que está mudando a vida das pessoas. O "epa!" é o contraponto necessário que aprofunda outras questões relevantes. Foi o que a Folha de S. Paulo fez na semana passada. O texto principal narra a história da criança tratada com a droga de R$ 12 milhões. Logo abaixo, há o artigo do nosso grupo de especialistas que analisa os dilemas que essa inovação traz para o SUS e a Justiça.

VivaBem: O que acontece quando essa reflexão não é feita?

Daniel Wang: Se a imprensa ignorar esse lado, não vai entender o dilema dos gestores. Para o público, fica parecendo que não há dilema. As pessoas vêem só a história de um tratamento que parece melhorar a vida dos doentes e ficam perguntando o que o governo está esperando para incorporá-lo ao SUS. Quando você mostra que a coisa não é tão simples assim, o problema está posto. No Brasil, a discussão é sempre a mesma: por que o Estado não compra? É hora de perguntar por que um remédio precisa custar R$ 12 milhões. Poucas reportagens questionam isso. Se o tratamento custasse metade ou um décimo disso, acabariam todos os incentivos para pesquisa e desenvolvimento de novas tecnologias no mundo? Gostaria de ver essa pergunta ser feita mais vezes.

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