A erva que cura

Quatro mulheres detalham o dia a dia do tratamento das filhas, da mãe e delas mesmas com maconha medicinal

Talyta Vespa de Universa, em São Paulo
Carine Wallauer/UOL

Mais de 20 crises epiléticas por mês, 12 pneumonias em 16 anos, incontáveis paradas cardiorrespiratórias -- o que você faria se visse seu filho passar por esse sofrimento desde seu nascimento?

A bancária Cidinha Carvalho, de 52 anos, é mãe de Clárian, portadora de síndrome de Dravet, doença rara que afeta fala e locomoção e causa os sintomas acima. Por anos, ela buscou especialistas à procura de tratamento para a filha. Tentou vários, mas apenas um funcionou: o uso da cannabis medicinal -- óleo extraído da planta da maconha. Hoje Cidinha tem uma liminar que a autoriza a plantar a erva no quintal de casa, na zona leste de São Paulo.

Para contemplar casos como esse, a Anvisa trouxe, em junho, duas propostas para consultas públicas: uma relacionada ao cultivo controlado de Cannabis sativa para o uso medicinal e científico e outra que diz respeito ao registro de medicamentos produzidos com o princípio ativo da planta. Durante dois meses, a agência ouviu a população. As consultas foram encerradas na segunda, dia 19. Agora, a Anvisa deve votar uma proposta que pode ir direto para o Diário Oficial.

Não é coisa de maconheiro. O óleo à base de cannabis é bem conhecido no universo científico. Foi aprovado pelos departamentos de saúde e serviços humanos dos Estados Unidos e União Europeia como tratamento eficaz de epilepsias e esclerose múltipla. Há evidências científicas de que a planta ameniza os efeitos colaterais da quimioterapia e auxilia no tratamento de dor crônica, Parkinson e ansiedade.

"Além de seguro, o uso do óleo é praticamente isento de efeitos colaterais", diz Paula Dall'Stella, médica especialista em neuro-oncologia e pioneira na prescrição de Cannabis Medicinal no Brasil. Tão seguro que a Organização Mundial da Saúde defende que a substância esteja disponível para a população sem a necessidade de prescrição médica, assim como é feito no Canadá, no Uruguai, na Alemanha, em Israel e nos Estados Unidos, onde o óleo pode ser encontrado até em supermercados.

Comparado ao que existe nesses países, as normas propostas pela Anvisa são bastante conservadoras: seriam aplicadas apenas para o tratamento de pacientes com doenças muito graves, sem outra alternativa terapêutica e com prescrição médica. Casos como o de Clárian ou o de Sofia, que você vai conhecer a seguir.

Carine Wallauer/UOL Carine Wallauer/UOL

"Minha filha convulsionava 20 dias por mês"

A liminar que permitiu que Cidinha Carvalho, de São Paulo, plantasse cannabis em casa chegou por e-mail, pouco tempo antes do Natal. "Foi o melhor presente que eu poderia ter ganhado", diz. O óleo medicinal extraído da planta da maconha pôs fim a uma saga que durou mais de 11 anos, em busca de tratamento para a filha.

"A primeira vez que minha filha teve uma convulsão foi aos cinco meses de idade. Corremos para o hospital às duas horas da manhã. Após chegar no hospital, ela teve uma parada cardiorrespiratória. A partir de então, ela passou a convulsionar quase todos os dias, em crises que duravam até uma hora e meia. Minha vida virou de cabeça para baixo. Passei anos em hospitais, entre uma internação e outra, tentando conter as crises.

A Clarián não transpirava. Vivia com a pele seca. No calor, ela ficava vermelha e muito quente porque não conseguia equilibrar a temperatura do corpo. Quando a gente ia ao médico, eu levava uma garrafa de água para jogar no rosto dela caso ela esquentasse muito.

Além das crises, ela tinha apneia do sono. Então eu não a deixava sozinha à noite de jeito nenhum. Eu passava a noite em claro enquanto ela dormia, de mãos dadas comigo.

Quando ela tinha 6 anos, recebemos o diagnóstico de Síndrome de Dravet. Foram anos passando por muitos tratamentos. Nenhum resolvia. Me desesperei e comecei a pesquisar por conta própria. Passava dia e noite procurando sobre essa doença na internet. Como não sei inglês, colocava tudo no tradutor do Google e ia tentando entender. Escrevia para um monte de médicos que conhecia por meio de reportagens. Pedia ajuda. Alguns respondiam, outros, não. E foi durante essas pesquisas que eu soube de casos tratados com cannabis medicinal. Aquilo me deixou louca. Queria, naquele dia mesmo, ir até uma boca de fumo tentar comprar maconha. Mas tive medo. Medo de pegar uma cepa de algo que era desconhecido e, na tentativa de acertar, perder minha filha.

Carine Wallauer/UOL

Procurei a médica da minha filha e implorei que ela considerasse esse tratamento. Depois de muito relutar, ela topou. Em 2014, consegui trazer uma seringa com óleo de cannabis dos Estados Unidos. Paguei, na época, R$ 2 mil. Tirei férias do trabalho para conseguir o dinheiro. Depois que minha filha ingeriu o remédio pela primeira vez, ela passou 11 dias sem ter crise. Isso era impensável. Eu só chorava de alegria.

Com a ajuda de um médico que pesquisava cannabis medicinal no Brasil, consegui, naquele mesmo ano, algumas sementes da planta para cultivar em casa. Meu marido e eu fomos até o Chile para aprender a extrair o óleo da planta. Tudo se encaminhava e eu estava tão, mas tão feliz. O problema é que cultivar maconha no Brasil é ilegal e eu precisava da autorização da Justiça.

Em 2016, nosso advogado entrou com pedido na Justiça de direito ao cultivo. Perdemos. Ele entrou com um recurso e ouvimos que poderíamos ser presos por tráfico. Eu disse a ela que não pararia de plantar, independentemente do que ela dissesse. Um mês depois, recebi por e-mail a liminar que permitia que cultivássemos a planta em casa.

A síndrome fazia com que minha filha não tivesse força nas pernas. Ela não andava sem se apoiar, não falava coisa com coisa nem conseguia firmar a cabeça. Depois de quatro meses de tratamento, começou a transpirar. Depois de oito meses, ela já pulava sozinha numa cama elástica. Hoje, fala normalmente, vai à escola, corre, sobe e desce escada. E o melhor: tem só uma ou duas crises por mês que duram, no máximo, um minuto e meio."

"Quando sente dor, ela levanta a língua e pede as gotinhas"

Angelina ama praia, ir à missa e papear. Aos 96 anos, quando sente dor, levanta a língua e aponta para a boca. Os filhos já sabem: é hora das gotinhas.

A filha Maria Emília, que cuidou dela por 20 anos, detalha a melhora da mãe depois que ela começou a usar o óleo de cannabis:

"Mamãe sempre foi muito ativa: gostava de ir ao shopping, tinha uma esteira em casa e se exercitava todos os dias. Depois que papai morreu, a trouxe para morar comigo. Ela estava se sentindo muito só.

Com o tempo, ela foi ficando amuadinha, amuadinha. Parou de fazer esteira, de cuidar da casa -- coisa que ela gostava de fazer --, e começou a ficar desinteressada da vida. Virava e mexia, ela dizia que estava cheia de doenças, que precisava ver um médico, e eu fui ficando preocupada.

Procurei o médico dela e contei o que estava acontecendo -- as dores nas articulações não eram causadas por nenhuma doença. Foi quando ele me apresentou à cannabis medicinal. Nem relutei. Com o pedido médico, consegui autorização da Anvisa para importar o remédio dos Estados Unidos. Para a mamãe, o remédio é um óleo. Não falei do que é feito porque fiquei com receio de que ela parasse de tomar.

De uma hora para a outra, ela melhorou muito: voltou a cantar, a ir à igreja e a fazer esteira. As dores, coisa difícil de evitar na idade dela, foram embora. Quando ela sentia dor, o que acontece no máximo duas vezes por mês, gritava: 'Maria Emília!'. Levantava a língua e apontava para a boca. Era só pingar o óleo de cannabis debaixo da língua dela que as dores iam embora.

No ano passado, fui com mamãe à igreja e, enquanto eu estacionava o carro, ela caiu e quebrou o nariz. Foi um estrago. O médico ficou impressionado com a recuperação dela: em duas semanas, não havia mais nada. E ele garantiu que essa rapidez na melhora tinha a ver com o remédio.

No ano passado, mamãe decidiu se mudar para a praia para fugir do frio de São Paulo. Foi para Vitória, onde mora a minha irmã.

Hoje, minha mãe mora no segundo andar de um prédio. Não tem elevador, então ela desce e sobe escada o tempo todo. No fim do mês, vou passar umas semanas com ela. Não vejo a hora."

"O álcool deixou de ser parte do meu dia a dia"

As crises de ansiedade moldavam o cotidiano da advogada Camila Trotta, de 43 anos, do Rio de Janeiro. Os problemas não afetavam apenas a carioca, mas também sua filha Beatriz, de 5 anos, e o marido, com quem vive há 17.

Desde que experimentou o óleo de cannabis pela primeira vez, há um ano, Camila sentiu uma mudança repentina no humor e na forma de encarar a vida:

"Eu me frustrava muito porque eu queria ascender na carreira, queria ganhar dinheiro, mas o mundo corporativo é difícil. Eu trabalhava como advogada de uma grande rede de televisão, tinha muito trabalho, passava por muito questões difíceis dentro da empresa que eu prefiro não comentar. E, com as crises de ansiedade, eu não conseguia viver um dia sem me irritar muito com questões cotidianas.

Para tentar equilibrar isso, comecei a beber. Minha vida estava muito desajustada. Com minha filha, eu era pouco paciente. Com meu marido, brigava quase todos os dias. Estava vivendo um caos, tinha fibromialgia e muitas crises de ansiedade.

Até que uma amiga que mora nos Estados Unidos veio me visitar e trouxe o óleo de cannabis. Ela tem autorização médica para fazer uso no tratamento da ansiedade.

Fiquei com medo de experimentar. Eu sou careta, nunca tinha fumado maconha na vida, não gostava. Mas ela me garantiu que não era maconha e, sim, um remédio à base de maconha. Fingi que acreditei e provei. Fiquei maravilhada. Era como se uma luz tivesse se aberto sobre a minha cabeça: eu me senti feliz.

Depois, procurei um médico e consegui a receita --os remédios que eu tomava há mais de dez anos não funcionavam. Agora, consigo os óleos com membros de uma associação, a Abrace (Associação Brasileira de Apoio Cannabis Esperança).

Levei alguns meses para contar para o meu marido. Ele é muito sério, tive receio. Mas ele percebeu minha mudança e, quando contei sobre o óleo de cannabis, ficou um pouco bravo. Mas não liguei. Eu disse: 'Ou você me acompanha ou eu vou sozinha'.

A óleo de cannabis me devolveu o centro, passei a ser mais amável comigo mesma. O álcool deixou de ser parte do meu dia a dia. Passei a ser mais amorosa e paciente com a filha. Saí do meu antigo emprego e hoje trabalho como autônoma. Além disso, administro uma conta no Instagram em que falo sobre o uso de cannabis e relato as melhoras que sinto na minha vida."

"Luto pela qualidade de vida de pessoas como a minha filha"

Margarete foi a primeira brasileira a conseguir autorização judicial para plantar a erva. Depois de iniciar o tratamento da filha, ela garante, as crises convulsivas da menina passaram a acontecer com muito menos frequência e intensidade.

"A primeira crise epilética da Sofia aconteceu quando ela tinha 40 dias. Ela começou a tremer muito e eu fiquei assustada. Fomos para um pediatra, que a encaminhou para um neurologista. Pouco tempo depois, descobrimos que minha filha é portadora de CDKL5, cujo nome popular é Síndrome de Rett. A doença afeta o desenvolvimento, causa crises convulsivas e prejudica a fala. Desde então, tentamos medicá-la com diversas substâncias diferentes. Algumas funcionaram, outras nem tanto.

Comecei a pesquisar tratamentos alternativos e dei de cara com um monte de gente usando o canabidiol nos Estados Unidos. Estávamos em 2013, Sofia tinha 4 anos. Eu quis tentar. Conheci, então, pelas redes sociais, uma família cuja filha tinha a mesma doença da Sofia e entrei em contato. A família me contou que a melhora era visível e que, se eu quisesse, eles mandariam um frasco para mim. Aceitei na hora -- mas não contei nada para o nosso médico. Tive medo que ele relutasse.

Eu sabia que a importação era arriscada, afinal, eu não tinha nenhuma autorização para usar a cannabis medicinal no Brasil. O remédio veio pelo correio mesmo, chegou em dez dias. Uma sorte. Pouco antes de o frasco aterrissar em casa, decidi avisar ao médico da Sofia. Ele entrou nessa comigo e decidiu que deveríamos, sim, testar.

As crises da Sofia diminuíram muito e, quando elas vêm, são bem menos intensas. Foi um alívio. Conseguimos, na Justiça, uma liminar para plantar cannabis em casa -- coisa que nunca tinha acontecido no Brasil. Foi muito rápido. Como sou advogada, sabia dos trâmites e, em um dia, a liminar estava comigo.

Sofia hoje tem 10 anos e ingere duas vezes por dia o óleo de cannabis que eu produzo no quintal da nossa casa. Os resultados foram tão bons que eu comecei a participar ativamente das discussões envolvendo maconha medicinal.

Em 2016, eu criei a Associação de Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal. Hoje, temos 218 pacientes cadastrados. Nós os ajudamos a ter acesso ao remédio à base de cannabis. Temos, também, parceria com uma empresa americana e fazemos importação coletiva para os associados, todos com receita médica.

E é pela melhora na qualidade de vida da Sofia, que estive em Brasília falando de cannabis. Essa é uma luta para que mais pessoas tenham acesso a esse medicamento no Brasil."

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