'Minha filha tem doença rara que faz sua pele ficar salgada. Ela exala sal'

A equipe médica fez exames e constatou que Lorenna estava com um desequilíbrio eletrolítico, uma condição que ocorre quando há uma falta ou excesso de minerais no corpo, como sódio e potássio.

Alessandra recebeu alta poucos dias após o parto, mas a filha segue internada desde então, há mais de um ano.

Desabei. Eu já estava planejando uma vida normal igual foi com as outras crianças, mas isso não aconteceu. O maior medo era que a qualquer momento a gente pudesse perdê-la.Alessandra Oliveira

Lorenna foi transferida para um hospital especializado em nefrologia para que especialistas pudessem acompanhar o seu caso. Só três meses depois chegou a confirmação do diagnóstico: pseudo-hipoaldosteronismo tipo 1, um grupo de doenças hereditárias raras que faz os rins reterem muito potássio, mas excretar muito sódio e água, levando à hipertensão.

No caso de Lorenna, ela tem o tipo sistêmico, que não tem cura e vai acompanhá-la para o resto da vida. "É uma condição que leva à desidratação grave, com perda de bicarbonato e sódio com muita facilidade pela pele, pela saliva e pela urina. A pele dela é salgada porque ela exala sal", explica Alessandra.

Ela está em tratamento, mas sua condição é considerada estabilizada. Alessandra conta que o medicamento usado para regular o potássio custa cerca de R$ 2.400. Lorenna também precisa de uma sonda gastrojejunal para se alimentar até os 9 anos de idade.

A menina já teve indicação de alta desde novembro do ano passado, mas os pais enfrentam dificuldade para levá-la para casa, já que o convênio se recusa a disponibilizar uma equipe de home care.

Lorenna já está andando e a expectativa é de que sua condição comece a melhorar a partir da segunda infância, período entre 3 e 6 anos de idade. "A maior lição é que a gente não sabe o dia de amanhã", afirma Alessandra.