'Meu filho está em cuidados paliativos, mas bem, foi até ver o Corinthians'
'Amar + Materna', é o programa apresentado por Mariana Kupfer que vai ao ar toda segunda-feira no YouTube de Universa e toda sexta às 20h no Canal UOL. No episódio desta semana, Rebeca Helen fala sobre como é viver uma maternidade atípica. Seu filho Caleb foi diagnosticado com uma doença rara e vive de cuidados paliativos.
Poucos dias após o nascimento, ele foi internado na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) porque não parava de perder peso. O motivo era uma diarreia que não cessava com nenhuma medida dos médicos.
O diagnóstico de doença de inclusão microvilositária (DIM) levou três meses para chegar. A condição rara afeta o intestino e causa um quadro de diarreia intratável. Na época, Caleb era a terceira pessoa viva diagnosticada com esse quadro no Brasil.
"Depois que me tornei mãe tudo mudou. Passar pelo processo do luto do filho perfeito, descobrir como lidar com a condição do nosso filho foi uma sobrecarga intensa para nós. Se meu esposo não estivesse comigo eu não teria aguentado", afirma Rebeca.
Após o diagnóstico, Caleb começou a fazer a nutrição parenteral, um tipo de tratamento paliativo no qual uma solução líquida é administrada diretamente no fluxo sanguíneo por meio de um cateter, fornecendo os nutrientes e calorias que o paciente precisa. Depois de 10 meses internado, ele foi para casa viver com os pais.
Raquel e o marido passaram por um tratamento de enfermagem para conseguirem administrar a nutrição parenteral do filho. Ele depende do tratamento 17 horas por dia. "Caleb está ficando grandinho, então ele puxa o cateter de vez em quando", conta a mãe.
Caleb pode comer de duas a três vezes por dia, mas a ingestão de líquidos e de alimentos é moderada por conta da diarreia persistente. "Como um bom nordestino, ele adora tapioca. Ele fica muito feliz quando senta na mesa com a gente", afirma Raquel.
Hoje, aos dois anos, Caleb tem dificuldades para andar por conta do tempo que passou internado ao nascer. Mesmo assim, seus pais fazem de tudo para que ele viva uma vida saudável e cheia de alegria, e até o levaram para assistir a um jogo do Corinthians no estádio.
"Ele é uma criança normal. Ele gosta de passear, de rodar a casa toda, ele está aprendendo a explorar", conta Raquel.
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