Dor sem diagnóstico do filho: 'Médico tentava de tudo, estávamos em trevas'

"A gente ficou em choque, os médicos não sabiam o que estava acontecendo com ele, era uma diarreia que não cessava desde o primeiro dia de nascimento. Quando ele foi pra UTI foi um sentimento muito ruim pra nós", afirma Rebeca.

Levou três meses até que o diagnóstico de doença de inclusão microvilositária (DIM) chegasse. A condição rara que afeta o intestino acontece a partir de uma mutação de um gene e causa um quadro de diarreia intratável.

"Os médicos tentavam de tudo para manter ele vivo até fechar o diagnóstico. A gente estava em trevas, porque quando a gente não sabe o que o nosso filho tem, não tem exatamente o que fazer para ajudar. É muita impotência", lembra a mãe.

O prognóstico dos médicos deixou os pais desanimados. Na época, Caleb era a terceira pessoa viva diagnosticada com a doença no Brasil. "É como se ele não tivesse um intestino", conta Rebeca. "Ele evacua muitas vezes por dia, no mínimo cinco, e isso acaba sendo complicado."

Após o diagnóstico, Caleb começou a fazer a nutrição parenteral, um tipo de tratamento paliativo no qual uma solução líquida é administrada diretamente no fluxo sanguíneo por meio de um cateter, fornecendo os nutrientes e calorias que o paciente precisa.

Ele ficou 10 meses internado no hospital até que pudesse ir para casa e viver uma vida ao lado da família. Hoje, aos dois anos, ele ainda depende da nutrição parenteral, mas consegue fazer até três refeições por dia, mesmo que com ingestão moderada de líquidos e de alimentos.

"Depois que me tornei mãe do Caleb tudo mudou. Passar pelo processo do luto do filho perfeito, descobrir como lidar com a condição do nosso filho foi uma sobrecarga intensa para nós. Se meu esposo não estivesse comigo eu não teria aguentado", afirma Rebeca.