'Ser mãe atípica é passar por um processo de luto das expectativas'

Imediatamente depois do nascimento, Davi foi internado na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) e ficou em estado grave durante dois meses sem que os médicos soubessem o que estava acontecendo com ele.

O diagnóstico só veio depois de cinco meses: miopatia miotubular, doença neuromuscular hereditária que afeta os músculos esqueléticos, apresentando sintomas como fraqueza muscular e dificuldade de locomoção.

"Receber a notícia foi ao mesmo tempo um alívio por entender que existe de fato um diagnóstico, mas foi muito triste, porque eu acreditava que ele tinha nascido sem os movimentos por conta de uma sequela de parto", afirma Yara.

A condição afeta um entre 50 mil meninos e não costuma ter um prognóstico otimista em relação à expectativa de vida e condições de desenvolvimento. No caso de Davi, as projeções têm sido mais positivas e com um ano e 11 meses ele consegue ficar sem a ventilação mecânica e está começando a balbuciar.

"A gente tem um processo de luto porque cria expectativas, queria levar meu filho para o futebol, para a natação, para viajar, e quando a maternidade atípica vem não é assim que funciona, tem outras preocupações: será que meu filho vai andar, vai conseguir sentar sozinho, vai conseguir falar, quanto tempo meu filho tem de vida?", afirma Yara.

Atualmente Davi ainda precisa de home care 24 horas, se alimenta por meio de sonda e usa traqueostomia. Mesmo com as dificuldades, Yara diz acreditar cada vez mais na evolução do filho.

"A minha maior lição é viver um dia de cada vez e olhar para o Davi como uma criança que tem sonhos, desejos e que ama animais", conta. "Hoje ele está bem, está muito inteligente, ensinamos sinais em libras para que ele possa se comunicar e ele gosta muito. As limitações físicas não o impede de viver. Isso mudou muito a forma com que encarei isso."

Ela também revela que, por meio da internet, encontrou apoio entre famílias que convivem com o mesmo diagnóstico de Davi e que isso mudou sua visão da maternidade.

"Não limite seu filho, porque o limite está na nossa cabeça e eles podem muito mais do que a gente imagina. Diagnóstico não é destino. Lembro até hoje quando vi o resultado dos exames e fui procurar no Instagram, e vi o perfil de um menino de seis anos viajando com a família, super alegre e feliz", conta.

Para ela, o momento mais emocionante até hoje foi o dia em que Davi conseguiu pronunciar a palavra "mamãe". "Meu filho que falaram que não era pra eu esperar uma coisa boa hoje fala 'mamãe'", conta, emocionada.