'Meu filho nasceu com condição rara e ficou na UTI. Levei bronca do médico'
Yara Calligari conta dos momentos de tensão que viveu durante o parto prematuro até o diagnóstico do filho Davi, que sofre de uma condição rara que limita seus movimentos, durante entrevista com Mariana Kupfer no programa Amar + Materna.
A gestação havia sido tranquila até a 32ª semana, quando no último ultrassom morfológico foram identificadas algumas alterações no líquido amniótico, um tipo de fluido que protege e nutre o feto durante a gravidez.
"A médica disse que não era nada para se preocupar. Só que com o passar das semanas eu fui ganhando muito peso, sem explicação aparente. Depois de duas semanas a gente percebeu que não era bem isso, era líquido amniótico. Meu filho não estava com o tamanho que ele deveria ter, estava pequeno e praticamente em uma piscina, como o médico disse", conta Yara.
A orientação foi a de esperar mais alguns dias para ver se Davi conseguiria se desenvolver de forma adequada até a data prevista para seu nascimento, caso contrário o parto deveria ser antecipado.
"Foi quando comecei a me preocupar, porque antes disso estava tudo praticamente normal. Nem enjoo eu tive, não passei mal em nenhum momento. A gente não tinha ideia de que poderia ser algo mais grave", lembra Yara.
No entanto, antes que ela pudesse voltar ao consultório, sua bolsa estourou na 35ª semana de gravidez. "Levei uma bronca do médico, ele disse que tínhamos demorado muito para ir para o hospital, que eu estava com quatro centímetros de dilatação e meu filho estava em sofrimento fetal", conta.
Para piorar o quadro, a anestesia raquidiana não surtiu efeito e Yara precisou ser submetida a uma sedação geral. A chegada de Davi foi traumática, segundo conta Yara, que sequer pode vê-lo após o nascimento.
"Acordei sozinha no quarto, foi quando descobri que meu filho estava na UTI [Unidade de Terapia Intensiva] e não estava em boas condições. Só depois de algumas horas que conheci meu filho, mas ele estava sedado, sem resposta", lembra Yara.
Davi ficou dois meses internado na UTI e, durante esse tempo, Yara guardava a certeza de que sua condição estava associada às complicações que sofreu durante o parto e ao contato com a anestesia geral.
Demorou cerca de cinco meses até que os médicos chegassem ao diagnóstico de miopatia miotubular, doença neuromuscular hereditária que afeta os músculos esqueléticos, apresentando sintomas como fraqueza muscular e dificuldade de locomoção.
"Receber a notícia foi ao mesmo tempo um alívio por entender que existe de fato um diagnóstico, mas foi muito triste", conta Yara. A condição afeta um entre 50 mil meninos e não costuma ter um prognóstico otimista em relação à expectativa de vida e condições de desenvolvimento.
No caso de Davi, com um ano e 11 meses seu quadro é mais positivo do que o esperado, ele já consegue ficar sem a ventilação mecânica e está começando a balbuciar. Ainda assim, precisa de cuidados médicos por home care durante todo o tempo, se alimenta por meio de sonda e usa traqueostomia.
"Hoje ele está bem, está muito inteligente, ensinamos sinais em libras para que ele possa se comunicar e ele gosta muito", afirma Yara. "As limitações físicas não o impedem de viver. Isso mudou muito a forma com que encarei isso."
Ela conta que o filho também faz fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e acompanhamento nutricional.
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