Como Selma Blair: mulheres contam rotina de quem tem esclerose múltipla

No documentário "Introducing, Selma Blair", que estreou no último dia 21 no Discovery+, a atriz americana — conhecida por filmes como "Hellboy" e "Legalmente Loira" — mostra sua luta diária com a esclerose múltipla. Selma, que recebeu o diagnóstico em 2018, mostra momentos duros como a internação para fazer tratamento com células-tronco. Hoje a atriz caminha com o auxílio de uma bengala.

Universa conversou com mulheres que enfrentam a mesma doença de Selma. A esclerose múltipla é uma doença crônica autoimune que atinge principalmente mulheres entre 20 e 40 anos. Mas a telefonista Amanda Lima, de Cabo de Santo Agostinho (PE), tinha apenas 19 anos quando sentiu os sintomas da doença pela primeira vez 11 anos atrás.

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Em um dia voltando para casa, Amanda estava de salto alto, perdeu o equilíbrio e caiu. Ela era modelo e fazia trabalhos com aquele tipo de sapato. Na hora não ligou para a queda, mas a visão ficou embaçada. Um exame de vista no hospital detectou que não havia nada nos olhos e ela foi encaminhada para um neurologista. Foi quando recebeu a notícia de que tinha esclerose múltipla.

Segundo o neurologista Mateus Boaventura, que atende no Hospital Clínicas, no Sírio Libanês e no Albert Einstein, todos em São Paulo, esses são sintomas bem tradicionais da doença. "O sistema imunológico começa a agredir o próprio sistema nervoso central, destrói o revestimento dos neurônios e, dependendo de onde ocorre, há um sintoma que pode ser relacionado ao movimento ou à visão", afirma.

Surtos são ocasionais e podem deixar sequelas

"Ao longo desses anos, os surtos foram deixando sequelas: hoje sou deficiente visual, pois tenho baixa visão, e dificuldade para andar. Só consigo caminhar por 200 metros, mais do que isso me cansa", conta Amanda.

Os surtos a que Amanda se refere é o nome dado aos episódios em que sintomas aparecem, como se fossem uma crise. Esses crises fazem parte do quadro da doença e não há como evitar ou se prevenir. "O surto vai acontecer. Após ele, há dois cenários para a paciente: ela pode se recuperar ou ficar com sequelas na região atacada, como algo na visão ou nos movimentos", explica o neurologista.

O tratamento da esclerose múltipla é cuidar da saúde de maneira contínua, com exercícios, alimentação e todos os itens que uma pessoa que deseja ter uma vida saudável precisa. Em alguns casos, medicamentos contínuos são prescritos, como os que atuam na imunidade, e também vitamina D, que tem ação anti-inflamatória. "Posso dizer que, com acompanhamento, é possível ter uma vida normal e com recuperação dos surtos", fala Matheus Boaventura.

Perfis nas redes sociais ajudam a lidar com doença

Após sentir um formigamento persistente no lado esquerdo do corpo, a auxiliar de produção Aline Souza, de 27 anos, foi diagnosticada com esclerose em 2018. Nos últimos quase 4 anos, já passou por oito surtos. Quando Universa conversou com ela pela primeira vez, Aline estava num hospital público em Santa Maria (RS). No dia seguinte, foi para casa — com sonda e tudo — pois não havia neurologista no hospital.

Aline usa uma bengala para ajudar na locomoção e está de licença do trabalho. Para ajudar outras mulheres com esclerose múltipla, alimenta uma conta no Instagram. "Uma das coisas que me ajudaram a lidar com a doença foi conversar com outras pessoas. É difícil, mas minha escolha foi não desistir da vida", diz.

Amanda também usa as redes sociais para compartilhar o dia a dia com a doença no perfil @maeesclerose.

Após começar o tratamento contra a doença, Amanda conseguiu retomar sua vida profissional e pessoal e foi mãe. Durante a gravidez, ela teve quatro surtos que culminaram em visão duplicada e dificuldade na fala. "No começo foi um choque saber da esclerose, eu era muito ativa, amava festas, fazia muita coisa. Mas, logo em seguida, pensei que poderia ser pior e toquei a vida."

Com acompanhamento médico, ela se recuperou. Hoje viaja, passeia e segue uma vida comum. Sua filha, Laura, tem dois anos.

Diagnóstico trouxe mudança nos valores de vida

Sem nenhuma sequela vive a especialista em psicologia positiva Irani Lobo, de 36 anos. Desde que foi diagnosticada em 2017, ela teve cinco surtos. No primeiro ficou com a boca levemente torta. Achou estranho, mas somente se deu conta do que estava acontecendo quando se viu em uma chamada de vídeo. "Em cada surto tive algo diferente, mas com total recuperação. Eles me fizeram mudar totalmente meu estilo de vida", diz.

Irani largou o emprego que tinha em uma grande empresa de engenharia e fez uma viagem pelo mundo durante um ano. Conheceu China, Turquia, Grécia e Colômbia. "Como tinha medicação mensal para tomar e fora do país existe muita burocracia pra conseguir, passei o período indo e voltando ao Brasil. Esse projeto foi prioridade na minha vida, eu precisava desacelerar", conta.

Para Irani, a esclerose tirou o peso da busca por dinheiro e pelo sucesso profissional e mostrou que havia outras prioridades na vida. Para Aline e Amanda também, viver o hoje é mais do que uma frase motivacional: é a realidade possível.