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Mãe de menina com síndrome óssea e autismo: "Troco preconceito por força"

Antonia tem síndrome de Langer-Giedion - Arquivo Pessoal
Antonia tem síndrome de Langer-Giedion Imagem: Arquivo Pessoal

Nathália Geraldo

De Universa

23/10/2019 04h00

Os dedinhos do pé separados em "V", o tronco alargado e o perímetro cefálico que não acompanhava o desenvolvimento esperado para a idade, 4 meses, fez com que os pais de Antonia, a jornalista Maria Karina Lima de Andrade, 39 anos, e o educador físico Daniel Fontes, 33 anos, considerassem que, apesar de um médico geneticista ter negado, a criança pudesse ter alguma síndrome não-identificada.

A gravidez tinha sido tranquila e Maria Karina havia se preparado para um parto humanizado em Salvador, capital baiana. A família mora em Euclides da Cunha, cidade do interior do estado de pouco mais de 56 mil habitantes, segundo o IBGE.

Apesar da programação, Maria Karina não teve a dilatação necessária, e Antonia nasceu de cesariana em um hospital da capital. A jornalista lembra que, ao ver a reação do marido quando a menina veio ao mundo, achou que ela tinha nascido com microcefalia — já que, à época, o Nordeste vivia a ameaça do vírus zika. "Ele estava com uma feição assustada. Achei que era isso", conta a jornalista.

Só quando Antonia tinha sete meses, os pais souberam o diagnóstico: Síndrome de Langer-Giedion, uma doença óssea rara, que aparece na literatura médica internacional, mas sequer tem a incidência de casos definida. Antonia também nasceu com um problema cardíaco, e precisou operar o coração quando tinha onze meses. Recentemente, foi descoberto um nível de autismo que a impede de se comunicar.

Para lidar com a história da filha — e contá-la ao mundo — Maria Karina resolveu criar um Instagram, o "Maria de Antonia". O nome não é em vão. "Aqui, geralmente falamos que a pessoa é 'filha de tal pessoa'. Como eu pertenço a ela, não escrevi 'Antonia de Maria', mas o contrário", diz.

A gravidez e as primeiras preocupações

Maria Karina engravidou quando tinha 35 anos. Os exames feitos no pré-natal não indicavam nenhuma alteração genética no bebê. A história mudou quando Antonia veio ao mundo.

"Quando nasceu, ela não estava conseguindo respirar e foi levada diretamente para a UTI, por seis horas. Eu não tive o contato com ela após o nascimento". Mãe e filha só se viram um dia após o parto. Foi quando a família foi informada de que ela nasceu com as características físicas diferentes — perto alargado, dedos separados — e que isso precisava ser investigado.

"Meu mundo caiu. Nos primeiros dias, nossa pergunta era: por que com a gente? Ninguém está preparado para ter um filho deficiente".

Maria Karina conta que o apoio do parceiro, Daniel, foi fundamental para que tomasse fôlego para cuidar da filha. "Vivemos em uma sociedade que os homens são os primeiros a abandonar os filhos. Então, ele ter falado com naturalidade: 'nós temos uma filha especial' foi me dando coragem".

Diagnósticos sucessivos

A síndrome óssea foi diagnosticada quando Antonia tinha sete meses - Arquivo Pessoal
A síndrome óssea foi diagnosticada quando Antonia tinha sete meses
Imagem: Arquivo Pessoal

Em uma das visitas ao pediatra em Salvador, os pais foram orientados a fazer uma ressonância magnética em Antonia. Ela tinha quatro meses. Três meses depois, a constatação da Síndrome de Langer-Giedion. "Chorei muito, mas percebi que o pior era viver na dúvida do que ela tinha. E até aquele momento, eu não tinha falado sobre a síndrome dela, porque eu achava que era um fardo. No primeiro ano, por exemplo, só ficamos indo em hospitais".

"Cérebro de Antonia é uma caixinha de surpresas"

Antonia tem três anos e sete meses. Não se comunica, tem uma alimentação restrita, não interage com brinquedos. O diagnóstico de autismo, detectado há quatro meses, se soma às consequências da Langer-Giedion: ela sempre será pequena e pode desenvolver exostoses múltiplas, pontas de ossos que machucam seu corpo, trazendo dor.

Maria conta que tudo isso é muito caro. Por isso, ela diz que a família é privilegiada dentro das minorias (de pessoas com síndromes) por conseguir manter os tratamentos da filha, consultas particulares, babá e outros cuidados. "Receber um diagnóstico de autismo é caro. Imagine para quem é negro, pobre, favelado?".

Para ajudar na interação social, Maria Karina conta que ela tem feito terapia pelo Método Denver, desenvolvido por pesquisadores na Califórnia, e que busca a intervenção precoce para crianças do espectro autista. Mensalmente, a família gasta R$ 4 mil só com essa terapia.

"O cérebro de Antonia é uma caixinha de surpresa. Não sabemos o que é do autismo e o que é da Síndrome. Mas decidi que não posso ficar aqui me lamentando, então me libertei", explica a jornalista. "Comecei a conversar com outras mães, vi pessoas que se desenvolvem bem e fui escrever sobre ela nas redes sociais também".

Os olhares curiosos para a aparência de Antonia, para Maria Karina, deram lugar à força para ela ajudar sua filha a traçar novos passos. "Percebi que tinha que passar por essa maternidade e, hoje, tenho maior orgulho de minha filha, adoro sair com ela. Se a sociedade tem preconceito, não importa. Aprendi a transformar isso em força, para trazer sempre ânimo para ela".

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