"Não há roteiro quando se trata de Alzheimer", diz neta que cuida da avó

A rotina de uma família que convive com uma pessoa com mal de Alzheimer é massacrante não só por conta dos cuidados que o doente requer. A convivência estressa porque o doente perde a noção de realidade cada vez mais e chega a não reconhecer quem está em volta.

A doença foi descrita pela primeira vez em 1906 pelo médico Alois Alzheimer. Até hoje, 110 anos depois, não se sabe porque o problema ocorre. Algumas alterações, porém, já são conhecidas da comunidade científica, como a redução do número das células nervosas (neurônios) e das ligações entre elas (sinapses), com redução progressiva do volume cerebral.

De acordo com a Associação Brasileira de Alzheimer, a estimativa é que hoje existem no mundo 35,6 milhões de pessoas com a doença. No Brasil, são cerca de 1,2 milhão de casos, a maior parte deles ainda sem diagnóstico.

Bárbara Stort, 39, cuida da avó, Irmgard Renate Blank, 87, que há seis padece de Alzheimer. A seguir, ela conta como é viver nesse cenário em que passado e presente parecem não existir mais, e do futuro só se sabe que não se pode esperar por melhora.

"Eu e meus pais nos mudamos escondidos para a casa de minha avó materna. No início, ela perguntava todos os dias quando iríamos embora. Há seis anos, ela tem mal de Alzheimer.

Durante os dois primeiros anos, viveu sozinha. O diagnóstico era de perda de memória recente. Depois disso, sofreu uma queda no hall do prédio, bateu a cabeça e teve de ir para o hospital. Lá, descobrimos que estava desidratada. Ela nunca teve o hábito de beber água e isso é perigoso. Por isso, decidimos contratar uma cuidadora. Há cerca de dez meses, fizemos uma reunião de família e concluímos que, por conta dos custos e da situação dela, o melhor a fazer era morarmos todos juntos e assumirmos os cuidados que ela necessita cada vez mais.

Alemã, aos 87 anos, ela é forte e pesada como um touro. E tem muita força física ainda. Mede cerca de 1,66 metro e pesa 88 quilos. Ao mesmo tempo, é um bebê. Não faz nada sozinha. Psicologicamente, está muito, muito debilitada. Já não sabe quem são as pessoas, não tem vontades, precisa que alguém lhe dê comida, troque suas fraldas e lhe dê banho. Há pouco tempo, decidiu não usar mais dentadura. Pode não parecer algo significativo, mas isso mudou a rotina: é preciso fazer sopa todos os dias e ter pão molinho para servir.

Ela ainda me reconhece, assim como a meu pai e a minha mãe, mas não sabe mais quem são os outros familiares próximos, que não convivem diariamente com ela.

Tenho 39 anos e, desde que ela adoeceu, monitorava a rotina dela. Quando começou a contar com os serviços da cuidadora, ela me dizia todos os dias que tinha uma estranha dentro da casa dela. Essa doença é assim mesmo, no início, faz a pessoa esquecer o tempo presente. Com o passar dos dias, ela se acostumou com a rotina, mas não por muito tempo: a doença progride de forma descontrolada, a pessoa apresenta pioras da noite para o dia.

Costumo dizer que quem cuida de uma pessoa enferma como minha avó ou enlouquece junto ou entende a situação. A geriatra que cuida dela disse para nós que quem requer atenção mesmo é quem está ao redor do doente, pois ele perde o contato com a realidade. Quando contamos para a médica que tínhamos decidido morar todos juntos, ela disse que se fosse um membro da família dela, não faria o mesmo. Falou que minha avó não é mais ela mesma por conta do Alzheimer. É só a doença.

A primeira adaptação que sofri quando nos mudamos foi emocional. Depois de dois meses, busquei terapia porque vivia 24 horas a doença. Tenho uma vida social agitada, mas são momentos, a rotina é muito dura. Posso afirmar que assumi minha avó há seis anos, achava muito pesado para minha mãe fazer tudo sozinha, ter tamanha responsabilidade.

Meu pai também procurou ajuda na terapia. É casado com minha mãe há 42 anos --imagine o que é para ele morar na casa da sogra nesse estado em que ela se encontra. Minha mãe, que antes era uma pessoa tranquila, hoje não tem mais tanta paciência. Ela se sente culpada, acha que a responsabilidade que assumi é pesada demais para mim. A relação de nós três está desgastada, embora seja boa.

Com o passar do tempo, aprendemos a conviver, a nos respeitar e a entender um ao outro. Tento manter meus pais ocupados: sempre busco peças de teatro, viagens e jantares para que possam sair um pouco. Até o momento, não tirei férias, estou trabalhando isso na terapia. A geriatra insiste em dizer que precisamos cuidar de nós porque minha avó pode viver mais um ou dez anos. Rezo para que isso não aconteça, a doença não tem regressão. Para quê viver mais? É uma vida que não é vivida. Ela vive para acordar, comer e dormir.

Já faz quase um ano que estamos todos sob o mesmo teto. E passamos o dia praticamente juntos: eu e meu pai trabalhamos em casa e minha mãe é aposentada. Hoje, posso dizer que tiro a situação de letra: dou banho nela, troco as fraldas, canto com ela… Mas até pegar o jeito, demora, é preciso ter paciência.

No último Carnaval, ficamos só eu e ela em casa, meus pais foram viajar para descansar um pouco. De repente, ela perguntou o que eu estava fazendo ali. Expliquei que morava lá, mas não adiantou. Por conta da doença, minha avó começou a gritar, dizendo que eu tinha de ir embora. Eu dizia que não e tirei as chaves das portas para a segurança dela. Ela se debateu tanto contra a porta que acabou fraturando a costela. Acabei tendo de dar remédio para ela se acalmar, seguindo orientações médicas, é claro.

Não podemos nem pensar em deixá-la sob os cuidados de outras pessoas. Há 20 dias, meus pais foram viajar e eu tive de ficar com minhas sobrinhas. A outra filha de minha avó, então, veio cuidar dela. Tive de voltar para casa às pressas porque minha tia avisou que ela não comia, só chorava e tremia.

Quando cheguei, a encontrei apavorada. Ela não se alimentava porque pensava que as refeições estavam envenenadas. Conversei com ela, coloquei músicas que ela gosta para tocar e então ela ficou tranquila e comeu.

Há dois meses, durmo na mesma cama que minha avó. Por mais que não tenha condições de levantar sozinha, todos temos receio em casa. Ela tentou sair da cama sem ajuda durante uma noite. Enroscou um braço na maçaneta do guarda-roupa e rompeu todos os ligamentos do cotovelo. Por conta da idade, decidimos que seria melhor não submetê-la à cirurgia. Por isso, ela perdeu os movimentos do braço.

Interná-la está longe de ser uma opção, mas sabemos que um dia pode ser necessário discutir isso. Compreendo a decisão de minha mãe de querer minha avó em casa, sob os cuidados da família. Se fosse minha mãe com Alzheimer, eu também não a internaria.

Por muito tempo, nos questionamos demais: será que tomamos todas as atitudes certas? Não há treinamento, ninguém consegue ensinar o que fazer, não há roteiro quando se trata de Alzheimer. Tentamos fazer nosso melhor. Tenho muito amor por ela, mas ao mesmo tempo já consigo olhá-la e saber que minha avó foi tomada pela doença, que não é mais a mesma."