Síndrome MRKH: 'O dia em que eu descobri que nasci sem vagina'

Uma pergunta rotineira sobre menstruação levou Julian Peter a descobrir que não tinha vagina, útero ou colo do útero. Doze anos depois, ela compartilhou sua história com a BBC.

Nasci com uma doença chamada síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), em que a mulher nasce sem útero ou vagina e também pode ter apenas um rim.

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Uma mulher com MRKH nunca menstrua.

Não tenho útero, então nunca menstruei. Não me sinto mal por isso.

As pessoas têm reações diferentes quando sabem da minha condição.

'Eles podem dizer o que quiserem'

Alguém me disse que eu deveria ir a algum lugar para receber uma prece.

Outra pessoa disse que, porque eu sou de Ukambani [uma região estereotipada como ligada à feitiçaria], então minha avó teve algo a ver com isso.

Eles podem dizer o que quiserem, mas o que realmente importa é como eu reajo. Se eu desse ouvidos, isso começaria a me afetar e eu começaria a pensar que o que eles estavam dizendo era verdade.

Descobri que tinha a síndrome aos 17 anos. Nessa época, eu ainda era estudante.

Fui para o hospital porque tinha problemas nas pernas, que estavam inchadas. A primeira coisa que o médico me perguntou foi quando eu havia menstruado pela última vez. Respondi que nunca havia menstruado.

Eles fizeram uma tomografia. A primeira imagem indicava que meu trato reprodutivo estava fechado por fora.

Passei por uma operação para abri-lo, que não deu certo.

Fiz outra tomografia que mostrou que eu não tinha útero ou vagina, e foi quando fui diagnosticada com MRKH.

Chorei nos primeiros três dias após o diagnóstico, mas depois segui em frente. Tinha apenas 17 anos e era muito jovem, então minha prioridade era voltar para a escola.

Estava no hospital com minha mãe, que me criou sozinha, e ela ficou chocada. Acho que, como mãe, havia perguntas que ela era obrigada a fazer a si mesma. Essencialmente, ela estava se perguntando se havia feito algo errado.

'Não queria a operação'

Como havia estudado biologia, entendi o que o médico estava dizendo naquela primeira vez.

Disse que não queria passar por uma operação naquele momento, pois queria voltar para a escola para terminar meus estudos.

Dez anos depois, voltei ao hospital e fiz uma operação bem-sucedida.

O tipo de MRKH que eu tinha significava que eu não tinha vagina, não tinha útero e só tinha um rim. Meu canal vaginal não existia e precisava ser criado.

Minha vida é normal, pois MRKH não interfere em como eu quero viver. Mas, para alguns, gera um impacto emocional muito grande e as pessoas podem precisar de apoio psicológico profissional.

Quando você percebe as implicações da condição que tem, tem que descartar a possibilidade de ter filhos.

Fiz quatro tomografias e nenhum ovário foi encontrado, então nem posso extrair meus óvulos para fertilização in vitro.

Devemos aceitar como somos. Mas perceber que você não é como as outras mulheres é difícil, você precisa de alguém com quem possa conversar.

Conheci muitas pessoas aqui no Quênia com a doença e compartilhamos nossas experiências. Aceitei minha condição desde o início e me aceitei, então estou bem.

Explicando para um parceiro

Tive relacionamentos. Mas eu não deixo as coisas irem muito longe antes de me sentar com eles e informá-los sobre minha condição.

Se eles querem aceitar, eles vão aceitar. Mas os seres humanos são apenas seres humanos.

Uma grande parcela das pessoas a quem contei me deixou. Outros me acusam de mentir, acham que estou dizendo isso para afugentá-los.

No momento não estou em um relacionamento, mas é tudo obra de Deus.

Fiz a cirurgia para construir o canal vaginal em 2018, ainda não estou pronta para fazer sexo.

Nem estou pronta para me casar. Se quiséssemos ter filhos, poderíamos adotar.

Levei pelo menos 10 anos para decidir compartilhar minha história com o público.

Tem gente que não entende o que é MRKH e quero conscientizar as pessoas sobre essa síndrome.

Em primeiro lugar, estou aconselhando os pais que têm bebês com essa condição a não aceitarem a operação enquanto a criança for pequena.

Na minha visão, isso só deve acontecer depois que crescerem, quando puderem entender, porque o procedimento é complicado e demorado.

Conselhos aos pais

É doloroso e a criança pode não entender o que está acontecendo.

Como pai, também faça sua pesquisa, para que, quando sua filha souber sobre a doença, você esteja pronto para ajudar a combater o estigma que ela enfrentará.

Tenho um grupo de apoio e ouvi pessoas com todos os tipos de desafios.

Existem aqueles que são casados e seus sogros estão pressionando por netos. Há uma mulher com sogros que disseram que ela é um homem.

Então, ouvimos e encorajamos. O importante é ajudar uns aos outros porque essa jornada pode ser difícil.