Autoaceitação: influenciadores com vitiligo encaram doença sem filtro

Vitor foi diagnosticado com vitiligo na infância. Márcia, na adolescência. Karla e Roger, no início da vida adulta, por volta dos 20 anos.

Os quatro, que são influenciadores digitais e vozes potentes sobre o assunto, têm histórias diferentes, mas com pontos significativos em comum: primeiro, a luta por um diagnóstico preciso — todos enfrentaram uma via crucis até a confirmação do vitiligo. Depois, tiveram que lidar com o impacto que sofreram na autoestima. E então começaram a promover uma grande virada, desmistificando, nas redes, o estigma em torno da doença.

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O vitiligo é uma doença dermatológica benigna, caracterizada pela ausência ou perda da pigmentação em certas áreas do corpo. Acomete pessoas de todas as etnias, idades e sexos, e é autoimune, ou seja, desenvolve-se em cada indivíduo, não é contagiosa. Pode estar ligado à hereditariedade — 30% dos pacientes têm familiares com a mesma condição. Estima-se que entre 1% e 2% da população mundial tenha vitiligo. O principal impacto da doença é emocional.

"As redes sociais passaram a ser a minha voz"

Karla Cristina Gonçalves, de Juiz de Fora (MG), foi diagnosticada com vitiligo aos 19 anos e tem uma memória traumática da época. "Fui ao clínico geral por uma dor de garganta, e ele observou uma mancha que estava se formando ao lado direito da boca. Ele medicou como micose, mas orientou que eu procurasse um dermatologista. O primeiro dermato que me atendeu foi curto e grosso: 'É vitiligo!', mas não explicou o que era, as causas, nada. Então fui atrás de uma segunda opinião e aí o diagnóstico foi realmente fechado", recorda.

"Logo depois da descoberta eu passei por um longo processo, que veio primeiro como negação — eu não queria acreditar pela dor de saber que era algo com que eu teria que lidar pelo resto da vida. E, por fim, veio a aceitação, quando eu não tinha mais vergonha de me expor. E foi aí que as redes sociais passaram a ser a minha voz. Eu não tinha nenhum tipo de referência na época, nem conhecia pessoas próximas com vitiligo", explica a influenciadora.

"Passei anos sem usar shorts ou ir à praia"

"Meu vitiligo começou de 15 para 16 anos, e o meu diagnóstico não foi como vitiligo. No início, o médico informou que era micose. Fiquei mais de um ano fazendo tratamento para tentar curar uma coisa que não era. Só depois me liguei que era vitiligo porque há casos na minha família. Tenho uma tia que tem vitiligo universal, ela é toda branca, teve com dois anos de idade. Fiz vários tratamentos, só que nenhum dava resultado, até que desisti. E a aceitação nunca é fácil", conta a fotógrafa e influenciadora Márcia Ishimoto, 32.

Márcia passou dez anos sem usar shorts, saia e sem ir à praia.

Até para ir ao mercado da esquina eu passava maquiagem. Não queria que as pessoas soubessem que eu tinha vitiligo. Nem minha família sabia que eu tinha, só meus pais e parentes mais próximos.

O processo de autoaceitação foi longo e atingiu o ápice durante o trabalho de conclusão do curso de fotografia, em 2015. Márcia decidiu destacar mulheres com vitiligo e foi uma das modelos. Expôs o resultado nas redes e começou a ganhar projeção. Hoje, tem mais de 21 mil seguidores no Instagram e estrela as mais diversas campanhas publicitárias: de produtos alimentícios a cosméticos veganos.

"Tinha medo da maquiagem escorrer e descobrirem as manchas"

No início da vida adulta, após o término de seu primeiro namoro, o modelo carioca Roger Monte, 37, começou notar o aparecimento de manchas claras no braço e na boca. O primeiro diagnóstico, assim como o de Márcia, foi equivocado e ele passou meses tratando como micose o que era vitiligo. E viveu anos se maquiando, evitando academias, passeios durante o dia e banhos de mar.

Eu ficava receoso de suar, a maquiagem escorrer e as pessoas descobrirem que eu tinha vitiligo. Eu tinha pavor! Foram anos bem obscuros para mim.

Com a idade e o amadurecimento, Roger passou a olhar para si de outra forma. Começou a treinar musculação, fez novos amigos e um dia ele, que ficava de 30 a 40 minutos maquiando as manchas, sentiu vontade de postar uma foto de cara limpa no Instagram — e teve um retorno surpreendente.

"Ao invés de colocarem pilha para eu me maquiar, as pessoas falavam: 'Caraca! Tua pele é muito linda, cara!', 'se eu fosse tu não passava maquiagem, não, tua pele é muito maneira!'. E eu pensava: 'gente, que loucura!'. Achei que fosse receber críticas, mas recebi muito amor e carinho."

A foto de Roger bombou, e os convites para fotos e trabalhos como modelo começaram a surgir. Isso aos 33, idade em que muitos modelos já estão encerrando a carreira. Com uma demanda intensa de trabalho, o modelo e influenciador tem 50 mil seguidores no Instagram.

"Minha geração produz nova narrativa sobre vitiligo, é arte"

Músico e modelo, Vitor Maccla, 33, teve vitiligo na infância, após a retirada de um rim por problemas congênitos. "Eu lembro com clareza dos olhos e do olhar da minha mãe chorando quando os médicos diagnosticaram o meu vitiligo. O vitiligo era retratado uma doença que 'afetava' as pessoas e que merecia ser curada. Quando criança, via reportagens na TV sobre tratamentos e coisas do tipo. As imagens de pessoas que viviam bem com a condição simplesmente não existiam."

Vitor é clarinetista, modelo, palestrante e influenciador, e no Instagram tem mais de 11 mil seguidores.

Para ele, que é do Rio de Janeiro, a maior referência de pessoa com o vitiligo era o popstar Michael Jackson. "Mas não vinha carregada de empoderamento da condição, ou seja, de defesa e importância da diversidade. A própria relação do Michael com o vitiligo era norteada pelo estigma social do preconceito. Acredito que se ele desenvolvesse a condição hoje em dia, levantaria a bandeira da diversidade de modo mais direto", pontua.

Em uma homenagem póstuma, carregada de simbolismo, ao astro pop, que foi uma maiores personalidades com vitiligo, junho é tido como o Mês de Conscientização do Vitiligo, em alusão à data de falecimento de Michael, 25 de junho de 2009. Desde 2011, o dia 25 de junho é reconhecido como o Dia Internacional do Vitiligo.

"Essa potência transformadora veio com as redes sociais. A minha geração produz uma nova narrativa sobre o vitiligo. Uma narrativa de conscientização e desmistificação do que é viver com o vitiligo. Reconhecer a beleza que é ver as manchas como símbolos das minhas vivências na pele produziu em mim um outro olhar: o do vitiligo enquanto arte no corpo, arte na pele", afirma Vitor.