Trauma, luto em vida: esposa de Bruce Willis expõe desafios pós-diagnóstico

Diagnóstico "traumático" e mudança de personalidade

Antes do diagnóstico, Emma percebeu que Bruce estava ficando mais "aéreo" em reuniões familiares e jantares. Ele, que antes era falante e animado, já não interagia muito. Emma pensou que talvez uma perda auditiva ou dificuldades para dormir estivessem afetando o comportamento do marido.

Aquele não era o Bruce que eu conhecia. Principalmente no que se referia à conexão com as filhas. [...] Hoje, entendo que a provável falta de interação à mesa tivesse relação com a sobrecarga cognitiva e com a dificuldade de processar as conversas. Emma Heming Willis

Após muitas incertezas e questionamentos sobre o próprio casamento, Emma e Bruce receberam o diagnóstico em uma experiência "traumatizante". Ela conta que os dois receberam apenas um panfleto do médico, sem muitas explicações sobre a doença e o que os esperava.

A notícia que recebemos no consultório medico naquele dia: 'Não há nada que possa ser feito', foi a pior da minha vida. E sair sem nenhuma orientação também foi muito ruim. Foi traumatizante. Emma Heming Willis

A demência frontotemporal, com a qual Bruce foi diagnosticado, pode resultar em alterações da personalidade e dificuldades na fala. Outros sintomas são problemas cognitivos e alterações na capacidade do movimento.

Também foi um momento muito difícil quando, após o diagnóstico, Emma percebeu que Bruce não seria mais seu "protetor". Isso aconteceu em uma noite quando o alarme da casa soou às duas da manhã. Ele, que costumava lidar com situações como essa, nem se mexeu, e ela precisou desligar o alarme.

Ela explica que, quando se fala em doenças neurodegenerativas, o diagnóstico correto da doença é muito importante. "No caso de Bruce, tudo começou com a fala e se espalhou", diz. A partir do diagnóstico apropriado, ela pôde entender o que é a demência frontotemporal, como a doença evolui e como será a vida após um tempo. Isso permitiu que ela fizesse um "mapa da doença" e se preparasse para possíveis alterações e novos sintomas.

"Luto em vida" e desafios para a família

Ao longo do tratamento, Emma e a família descobriram ferramentas e táticas importantes para Bruce se sentir mais confortável. Ela evita roupas pretas, porque para quem tem demência, uma camiseta preta pode dar a ilusão de uma "cabeça flutuante". Capachos pretos foram trocados porque podem parecer um buraco no chão. Emma também costuma conversa com Bruce lado a lado, e não de frente, postura que pode ser interpretada pelo paciente como "confrontadora" ou "agressiva".

Atualmente, o ator não se comunica mais verbalmente, mas por meio de gestos e olhares. "Há momentos raros em que o velho Bruce emerge em um sorriso sarcástico, um brilho, uma risada ou um gesto que me faz rir como antes", diz.

Como Bruce não pode se comunicar comigo, eu preciso tomar as decisões por ele, independentemente do assunto. Não posso perguntar como ele se sente, o que há de errado ou se está com dor. Por isso, preciso ler sua linguagem corporal ou olhar em sues olhos para entender o que o está incomodando ou o que ele está sentindo. Emma Heming Willis

Após um período de "isolamento" para absorver o diagnóstico, Emma voltou a receber amigos de Bruce em casa para fazer companhia a ele. Vários amigos do ator fazem visitas semanalmente, levam sanduíches e assistem ao jogo que estiver passando na TV.

Ainda assim, é difícil ouvir perguntas como "Como o Bruce está? Ele está melhor?". "Essas perguntas são gatilhos exaustivos porque me obrigam a explicar que ele nunca vai melhorar. Não existe cura ou tratamento. É uma conversa difícil e algo horrível de me ouvir dizer em voz alta", lamenta.

Ela explica que é preciso reconhecer que existe uma espécie de luto em vida com doenças neurodegenerativas. Para ela, é "avassalador" saber que Bruce não participará de momentos importantes da vida das filhas. "Tínhamos uma história escrita, um futuro todo planejado. Todas essas esperanças e todos esses sonhos caíram por terra", diz.

Tudo bem chorar e lamentar o que passou e o que poderia ter sido. Tudo bem ficar triste com o que a doença tirou do seu ente querido e de você. [...] Este é um dos motivos pelos quais os cuidadores muitas vezes não choram quando o ente querido morre. As pessoas não percebem o quanto eles já sofreram e choraram ao longo do caminho. Emma Heming Willis

"Segunda casa", tratamentos e contratação de ajuda

Emma disse que teve dificuldade em contratar ajuda, principalmente porque queria proteger a privacidade de Bruce. Ela diz que, no entanto, isso fez muito bem à sua família e que pedir ajuda não é um sinal de fracasso, diferente do que muitas pessoas acreditam.

Ela acabou decidindo mudar Bruce para uma "segunda casa", onde ele recebe todo o apoio e cuidado necessários. Isso foi uma orientação do neurologista do ator, que disse que escadas e outras questões poderiam afetar a segurança de Bruce e da família.

Foi a decisão mais difícil que tive que tomar até então nessa jornada. [...] Ainda é doloroso para mim. Deixar [meu marido] em outra casa não era parte do futuro que tínhamos traçado juntos. Emma Heming Willis

Com a nova rotina, Emma pôde "voltar a ser" esposa de Bruce e mãe de suas filhas, e não apenas cuidadora. "Outro dia, ficamos sentados no pátio da nossa segunda casa, observando as meninas nadarem e rirem na piscina. [...] Bruce murmurou a música de Frank Sinatra que estava tocando ao fundo. Foi uma pitadinha de normalidade. Algo de que precisávamos muito."

Bruce já passou por uma série de tratamentos, sem sucesso a longo prazo. "Tivemos muita sorte de poder tentar tratamentos diferentes, mas nenhum deles funcionou. [...] Alguns parecia charlatanismo. Só faziam com que eu me sentisse esvaziada, derrotada e ainda mais traumatizada", diz. Hoje, o foco é no conforto e no bem-estar do ator, e não em uma cura da doença.

Emma faz um agradecimento especial a Demi Moore e as filhas de Bruce, Tallulah, Scout e Rumer, no final do livro. Na contracapa, a ex-mulher e as filhas do ator enchem Emma de elogios. "Temos muito orgulho de Emma e somos gratas por tê-la em nossa família", dizem as enteadas da modelo.