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Adalia Rose: quem é a youtuber com doença rara que morreu aos 15 anos

A youtuber Adalia Rose - Reprodução/Facebook
A youtuber Adalia Rose Imagem: Reprodução/Facebook

Laysa Zanetti

De Splash, em São Paulo

15/01/2022 04h00

Morreu aos 15 anos a youtuber Adalia Rose Williams, que vivia com síndrome de Hutchinson-Gilford (HGPS). Adalia ficou conhecida por seus vídeos em que compartilhava dicas de moda e maquiagem e conquistou fãs no mundo inteiro.

Nascida e criada no Texas, Adalia Rose foi diagnosticada com síndrome de Hutchinson Gilford, ou progeria, aos três meses de idade. A condição, também conhecida como "doença de Benjamin Button", em referência ao filme "O Curioso Caso de Benjamin Button" (2008), de David Fincher, tem como característica principal o envelhecimento prematuro.

Brad Pitt e Tilda Swinton em cena de "O Curioso Caso de Benjamin Button" (2008) - Divulgação - Divulgação
Brad Pitt e Tilda Swinton em cena de "O Curioso Caso de Benjamin Button" (2008)
Imagem: Divulgação

Trata-se de uma doença extremamente rara e fatal, e ganhou este nome porque foi estudada, inicialmente, pelo médico inglês Jonathan Hutchinson, em 1886, e posteriormente pelo Dr. Hastings Gilford, em 1904.

A HGPS acelera em cerca de 7 vezes o processo de envelhecimento de crianças portadoras da síndrome, e é o resultado de uma mutação genética. Segundo estudos, a doença se manifesta em crianças que não apresentam histórico familiar relacionado — ou seja, não se trata de algo hereditário.

A progeria afeta aproximadamente uma criança a cada 4-8 milhões de nascimentos e, atualmente, cerca de 400 pessoas no mundo lidam com a condição, de acordo com a organização sem fins lucrativos Progeria Research Foundation. A expectativa de vida média de crianças portadoras da síndrome é de 13,5 anos, e entre as principais características físicas estão a redução de masssa corporal, alopecia (ausência de cabelos), pele fina e frágil e articulações rígidas.

Adalia Rose era portadora de uma doença conhecida como síndrome de Benjamin Button - Reprodução/Facebook - Reprodução/Facebook
Adalia Rose era portadora de uma doença conhecida como "síndrome de Benjamin Button"
Imagem: Reprodução/Facebook

A pessoa mais velha com HGPS ainda viva hoje é o italiano Sammy Basso, com 26 anos de idade. Doutor em biologia molecular, ele estuda para encontar a cura para sua doença.

Fama no YouTube

Adalia nasceu em 10 de dezembro de 2006, e foi criada pela mãe junto ao pai adotivo. Apesar da imensa popularidade da filha, sua mãe, Natalia Amozurrutia (29), nunca mencionou o pai biológico da menina.

A popularidade veio quando Adalia começou a publicar vídeos na internet, em 2012, falando tanto sobre a sua saúde e a sua condição genética quanto de amenidades sobre sua família e tutoriais de dança e maquiagem. Rapidamente, ela conquistou milhões de fãs. Seu canal, hoje, possui 2,92 milhões de inscritos.

Ela deixa os pais e três irmãos mais novos: Marcelo (9), Niko (6) e Emi (4).